Buntownik w duszy gra

Syn. Marzenie każdego ojca i wyczekiwane oczko w głowie mamy. Każda wspólna chwila, to czas poświęcony na ubieranie, karmienie, zabawę i przytulanie…  tylko Hubert nie lubi się przytulać. Nie jest to brak kultury, jak wielu mylnie się wydaje czy złe wychowanie. To najprostsza reakcja dziecka, chorującego na autyzm, na to czego się boi, czego nie zna, nie rozumie.


Starsza siostra to bezpieczna przystań. Jej obecność, wspólne beztroskie zabawy potrafią wydobyć szczery uśmiech, stopić lodowaty mur, który odizolowała chłopca od otoczenia. To przy niej staje się jak każdy 4 latek. To przy niej mur staje się mniejszy i małymi krokami udaję się dotrzeć do Huberta. Choć nieraz bez powodu zdarzyło się, że zupełnie nieświadomie, a nawet z uśmiechem na twarzy ugryzł lub uderzył. Od dnia narodzin Hubert rozwijał się jak każdy maluch. Z dumą rodzice witali każdy wspólny dzień w oczekiwaniu na pierwsze słowa. Gdy chłopiec skończył 1,5 roku rodzice zauważyli, że chłopiec składa usta w proste słowa, ale jakby z gardła nie mogły się wydostać żadne dźwięki. Wyjaśnienia lekarzy, że na pierwsze słowa chłopców trzeba poczekać dłużej, nie uspokoiły rodziców.




Z każdym dniem Hubert jakby umiał mniej. Pojawiły się wzajemne oskarżenia o bycie „złym rodzicem” i nieodpowiednie wychowywanie. Hubert przestał reagować na swoje imię oraz proste polecenie. Po każdej nocy pojawiały się na jego ciele, kolejne „ślady” autoagresji. Bez powodu wpadał w histeryczny płacz, przeplatany szczerym uśmiechem. Naturalną reakcją rodzic, bez słów wtuliłby dziecko w swoje ramiona, szeptem zapewniał o miłości, aby zniknęły wszystkie lęki. Hubert nie dawał się dotknąć… Przerażające. Tak bardzo niezrozumiałe, nienaturalne.


Wtedy po raz pierwszy rodzice pojechali na konsultacje logopedyczną. Krótkie oględziny, po których otrzymali informację, że należy szeregiem badan to potwierdzić, ale podejrzenie padło w kierunku autyzmu. Wewnętrzny chaos umysłu, odizolował chłopca od świata. Zamknął w niewidocznej kulki, w której czuje się bezpiecznie, a z której objęć rodzice za wszelką cenę pragną wydostać syna.

Autyzm. To słowo budzi lęk. Lęk przed nieznanym. Dla chłopca nieznanym i niezrozumiałym jest otaczający świat. Rozpoczęta terapia sensoryczn-behawioralna przynosi pierwsze efekty. Zmniejszyła się nadwrażliwość słuchowa, w objęciach mamy odnajduje spokój, a z pomocą taty Hubert zaczyna wypowiadać pierwsze słowa. Rodzice nie ustają i z nadzieją poszukiwali dalszych metod terapii, aby zburzyć mur dzielący Huberta od świata. W lutym dowiedzieli się o nowatorskiej metodzie przeszczepu komórek macierzystych. Pod koniec maja otrzymali odpowiedź Komisji Bioetycznej, która wyraziła zgodę na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona. Będzie to 5 podań 20 mln komórek macierzystych w formie iniekcji, co około 6 tygodni. Rodzice Huberta nie mogli uwierzyć  - to szansa na to, aby pokonać autyzm.


Z ogromnym bólem, słuchamy obraźliwych komentarzy na nietypowe zachowanie Huberta. Nasz synek przecież sam sobie choroby nie wybrał. Pogardliwe spojrzenia i szeptane w ukryciu bolesne słowa nie pomogą. Pomóc może za to Twoje wsparcie. Rozjaśni tlącą się nadzieje na pokonanie autyzmu. Ta walka ma sens. Z Twoją pomocą może się to udać. Pomóżmy zrozumieć Hubertowi świat i zburzyć mur, którego bez naszej pomocy, sam nie pokona.


AKTUALIZACJA 20.08.2015r.:

Drodzy Pomagacze,

zaktualizowaliśmy kwotę potrzebą Hubertowi o kwoty z innych źródeł. Jak sami widzicie kwota do osiągnięcia jest coraz bardziej realna. Nie ustajemy w walce!