Uciszyć burzę, zanim zabierze nam Agatkę - II etap

Burza w głowie Agatki z każdym dniem przybiera na sile! Czternaście, tyle już jest ataków, gdy przychodzi sen. A to tylko te, które jestem w stanie dostrzec gołym okiem. Ile razy atakuje padaczka, ile razy w ciągu doby niszczy życie mojej córeczki? Nie wiem, ale Agatka czuje się coraz gorzej... Może być jednak inaczej, dlatego proszę o pomoc. Znam już cenę za normalne życie mojej córeczki. Ponad 35 tysięcy euro – tyle będzie kosztować operacja Agatki. Tyle kosztuje jej szansa na wyzdrowienie…

Tytułowa burza to nie błyskawice, przecinające niebo, ona szaleje w głowie mojej córeczki. To wyładowania elektryczne, gwałtowne, niebezpieczne, spowodowane chwilową niesprawnością mózgu. W głowie Agatki jest ognisko, w którym powstaje burza, niszcząca ciało i umysł mojej córeczki. Agatka – w jednej chwili rozgadana, uśmiechnięta, pełna życia – nagle nieruchomieje. Jej małe rączki i nóżki stają się sztywne; w błękitnych oczach, w których zawsze są iskierki, nagle jest pustka. Zanika oddech, z usteczek, złożonych do niemego krzyku o pomoc, leci ślina. Szamocze się w drgawkach jak rybka na haczyku, a ja mogę tylko być obok, modlić się, zrozpaczona, bezradna, bo na ataki Agatki nie działają żadne lekarstwa. Czasami trwa to kilka minut, dla mnie wieczność, w czasie której drżę ze strachu o życie mojego pozbawionego świadomości dziecka.

Padaczka zaatakowała z pełną siłą, gdy Agatka miała tylko 3 dni. Pamiętam pierwszy atak, który widziałam na własne oczy, choć nie chcę pamiętać – to jak horror, który powtarza się w moich koszmarach. Jej ciałem targały drgawki, jakby ktoś raził ją prądem elektrycznym. Pękało mi serce, to był niemal fizyczny ból – widzieć swoje dziecko w takim stanie. W jednej chwili byłam mamą zdrowej dziewczynki, w drugiej lekarze powiedzieli mi, że mam ją szybko ochrzcić, bo nie wiadomo, co będzie dalej… Wtedy wyprosiłam cud – jeden z wprowadzonych leków zadziałał. Niestety, tylko na kilka miesięcy… Potem wszystko wróciło. Burza rozpętała się ponownie… Trwa do dziś. To był listopad 2015 roku, Agatka miała wtedy 5 miesięcy. Od tego czasu nie udało się znaleźć leku, który mógłby jej pomóc.

Wiemy, że ratunku w Polsce już nie ma, pojawił się jednak nadzieja! Wróciłyśmy z badań diagnostycznych w Schön Klinik w Vogtareuth – kliniki specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. Agatka pojechała tam dzięki Waszej pomocy. Z całego serca dziękuję każdemu, kto przyłączył się do naszej walki o to, by pokonać burzę… Dziękuję, jednocześnie prosząc o pomoc w dalszej walce, bo teraz już wiem, że mamy realną szansę, żeby wygrać! Przez 7 dni, przez 24 godziny bez chwili przerwy lekarze monitorowali pracę mózgu Agatki. Dopiero dzięki temu okazało się, jak ciężka jest jej odmiana padaczki. Okazało się, że ataków jest znacznie więcej niż myślałam, bo część z nich nie jest widoczna gołym okiem… W chwilach, w których myślałam, że moja córeczka jest po prostu spokojna, że burza ucichła, ona trwała w najlepsze - EEG wykazało wtedy nawet 10 napadów… Udało się jednak to, na co miałam nadzieję od samego początku – lekarze zlokalizowali ognisko padaczkowe i potwierdzili, że można je wyciąć, co da Agatce szansę na pełne wyzdrowienie lub przynajmniej na wycofanie napadów! Mamy kwalifikację do operacji! Odbędzie się najprawdopodobniej w pierwszym kwartale 2018 roku. Do tego czasu muszę mieć środki, to ogromna kwota, ale muszę ją zdobyć… Nie ma nic ważniejszego od życia mojej córeczki.

Lekarze są zgodni – operacja to jedyne wyjście i może odbyć się tylko w Schön Klinik, bo ognisko padaczkowe jest w bardzo newralgicznym miejscu, w płacie czołowym, tuż koło ośrodka mowy i tego, który odpowiada za ruch prawej strony ciała. Ognisko jest też pasmowate i bardzo rozległe, nie ma wyraźnie zaznaczonych krawędzi… Musi być wycięte z chirurgiczną precyzją. Agatką muszą zając się neurochirurdzy, którzy są nie tylko dobrzy, ale wybitni, bo jakikolwiek błąd może spowodować nieodwracalne kalectwo mojej dziewczynki. Nie pozwolę skrzywdzić Agatki i wiem, że tylko w Schön Klinik będzie w najlepszych rękach…

Padaczka to zdradziecka choroba, okrutna, bezlitosna. Nie wygląda jak na filmach, gdy chory po ataku wstaje i idzie dalej. Są dzieci, dla których atak jest jak wymazanie gumką tablicy, tyle że tą tablicą są wspomnienia, umiejętności, słowa. Rano umieją pisać i liczyć, a potem przychodzi atak i nie ma już nic, gdy daje im się ołówek do ręki, wpatrują się bezradne w pustą kartkę… Padaczka cofa w rozwoju. Niszczy dzieciństwo. Odbiera nadzieję, rujnuje plany na przyszłość. Zabiera też oddech - są dzieci, których rodzice czuwają obok, zawsze z telefonem w ręce, bo zbyt długi atak może oznaczać śmierć.

Pilnuję Agatki cały czas. Nie spuszczam jej z oka, muszę być obok, bo jeśli przyjdzie atak, może stać jej się krzywda. Jeśli nie pokonamy burzy, nie ma szans na pójście do przedszkola, do szkoły. Córeczka robi też wszystko wolniej niż inne dzieci. Wolniej się uczy. Jest jednak wspaniałą, rezolutną dziewczynką. Cudem jest to, że i tak się rozwija, mimo tylu ataków… Że w ogóle funkcjonuje! Lekarze są jednak zgodni, że jej rozwój w pewnym momencie może się zatrzymać. Każdy atak to obciążenie dla mózgu, a ja nie mogę by pozwolić, by padaczka bezpowrotnie zniszczyła mózg Agatki…

Boję się operacji, chyba każda mama by się bała, będąc na moim miejscu… ale jeszcze bardziej boję się tego, że burza przybierze na sile. Że zniszczy przyszłość mojemu dziecku, a być może kiedyś przyjdzie taki atak, że zabierze mi je bezpowrotnie… Dlatego ja – mama tej wspaniałej dziewczynki – proszę o pomoc. Tylko razem możemy pokonać burzę i uratować Agatkę.