Cichy zabójca Daniela

21.04.2017.

Spanikowałem, kiedy okazało się, że nie znamy wroga, który po cichu zabija mojego synka. Kiedy zrobiliśmy fibrotomię i było lepiej, czułem, że możemy wygrać, a łzy szczęścia płynęły mi po twarzy. Teraz płaczę z bezradności, bo choroba cały czas postępuje, a lekarze wykluczyli Dystrofię i SMA. Nie wiem, z czym walczę, ale czuję, że przegrywamy. Danielek ciągle słabnie, wymyka mi się z rąk. Nie wiemy jak go leczyć, a czas ucieka. To straszne uczucie bezradności zabija mnie każdego dnia, kiedy patrze na to, jak mój ukochany synek się męczy. Zanikają mięśnie twarzy, rączek spastyczność znowu wraca. Danielek i tak próbuje sam, chodzić trzymając się ściany i za pomocą chodzika, który mamy pożyczony, bo po prostu nas nie stać. Pojawiła się wada wzroku i już nosi okulary. Przed nim kolejne wyjazdy i badania oraz wyzwania, ale bez pomocy ludzi dobrej woli nic z tego nie będzie. Wszystko kosztuje. Obecnie nie wiadomo jak jego choroba będzie postępować i ile da mu życia. Proszę Was o pomoc i siłę, aby nie stracić nadziei, by walczyć o niego każdego dnia. Będę próbował do skutku, bo wierzę, że w końcu się uda, że badania genetyczne w końcu pokażą wroga. O pomoc już nie proszę, ale błagam. Tylko z Wami mamy szansę!

–––––––––––––––––––––––––––––

Rozpacz. Inaczej nie da się nazwać uczucia, które opanowuje człowieka, kiedy widzi, jak jego dziecko niemalże z dnia na dzień trafia na wózek inwalidzki. I kiedy wydaje się, że nie może być gorzej, to okazuje się, że los ma odmienne zdanie na ten temat. Wtedy ból pogłębia się, zamieniając życie w koszmar. Daniel trafił na wózek inwalidzki, ale to nie wszystko. Chłopiec może nie dożyć wieku dorosłego.

Dystrofia mięśniowa brzmiała bardzo tajemniczo i strasznie. Szybkie zaczerpnięcie informacji na temat choroby  rozwiało mgłę niewiedzy, ale uczucie grozy tylko się wzmogło. Daniel z każdym dniem ma słabnąć, wózek to tylko początek. Mięśnie będą odmawiać posłuszeństwa, staną się wiotkie, a chłopak na końcu nie będzie mógł nawet podnieść ręki. Po tym całkowitym wyniszczeniu nadchodzi śmierć.

Historia choroby Daniela zaczęła się w momencie, kiedy dziecko wydało pierwszy krzyk. Jako wcześniak wyglądał naprawdę dobrze. Trzy kilogramy mówiły same za siebie, ale już wtedy musiał znosić towarzystwo dystrofii, chociaż problemu nie dało się wykryć od razu. Opóźniony rozwój fizyczny zakwalifikowano jako dziecięce porażenie mózgowe. To mogło się zgadzać, Daniel urodził się  35 tygodniu ciąży, nie podnosił główki, nie przewracał się na boczek. Szybko podjęta rehabilitacja miała umożliwić mu sprawne poruszanie się, a więc normalne, przeplatane jedynie ćwiczeniami życie.

Wszystko uległo zmianie w tym roku. Sześcioletni chłopak nigdy nie narzekał na rehabilitację. Dzielnie znosił jej trudny, angażował się w ćwiczenia i przynosiło to efekty.  Chodził samodzielnie i to było najistotniejsze. Pół roku jednak wystarczyło, aby mięśnie Daniela z nieznanych wtedy jeszcze przyczyn osłabły do tego stopnia, że chłopak pewnego dnia nie mógł już wstać. Ten krótki okres był prawdziwym szokiem dla rodziców. Uśmiechnięty, pełny pasji Daniel rozwijał się każdego dnia, a tu zupełnie niespodziewanie coś zaczęło się psuć. Najpierw bóle nóg, potem coraz większe trudności w wykonywaniu najprostszych czynności. Wózek inwalidzki w końcu stał się koniecznością. Chłopczyk ze łzami w oczach pewnego dnia oznajmił, że już nie da rady wstać i iść.

W czym tkwił problem? W tamtym momencie jedno było pewne. Nie jest to dziecięce porażenie mózgowe. Nie może być tak, że rehabilitacja, która jednego dnia przynosi wiele pozytywnych rezultatów, następnego już nic nie daje, a człowiek traci wszystko, co wypracował przez lata. Nie może to być również dzieło padaczki, która pojawiła się rok wcześniej.

Diagnoza przyszła po licznych badaniach. Kluczowe okazały się te genetyczne. Wykryto wtedy tego prawdziwego, skrytego zabójcę, który odebrał sprawność Danielowi, a teraz poluje na jego życie. Dystrofia tak właśnie działa, najpierw nie pozwala się ruszyć, potem podpina pod aparaturę szpitalną, a na końcu zabija. Jak szybko cały proces będzie przebiegać? Czy chłopiec dożyje wieku nastoletniego? A może zostanie trzydziestko, czterdziestko-latkiem? Tego jeszcze nikt nie wie, potrzebne są dokładniejsze badania, które właśnie są przeprowadzane. Jedno jest jednak pewne. Chorobę można spowolnić, odwlec w czasie moment, kiedy chłopak będzie już tylko leżał. Przedłużyć życie i nadać mu nowych barw. Jest również szansa, że Danielowi raz jeszcze uda się wstać na nogi i samodzielnie się poruszać.

Jednym warunkiem jest intensywna rehabilitacja. Inna niż ta prowadzona dotychczas, dystrofia ma swoje ostre wymagania. Nie ulega wątpliwościom, że Daniel podoła temu wyzwaniu, woli walki nigdy mu nie brakowało. Druga kwestia to zabieg metodą Ulzibata. Ta metoda polega na przecięciu włókna mięśniowego w celu zmniejszenia przykurczów. Jeśli te dwa warunki zostaną spełnione, to istnieje szansa, że Daniel znowu stanie na nogi, a postępowanie choroby ulegnie zmniejszeniu.

Daniel nie zasługuje na taki koniec. To radosny, zawsze uśmiechnięty chłopiec, który pomimo trudnego dzieciństwa nigdy nie narzekał i dawał z siebie wszystko. Uczęszcza do zerówki i chciałby za rok iść do szkoły. Czy zrobi to o własnych siłach, czy przy pomocy wózka inwalidzkiego? Pytanie zostaje zawieszone w powietrzu, nam pozostaje jedynie bardzo prosić was o pomoc. Wesprzyjcie Daniela, razem możemy wydłużyć nie tylko lata jego sprawności, ale i samo życie.