Proszę, powstrzymaj moją śmierć! Mam czas do 19 grudnia!

Są choroby, które zakradają się po cichu. Pozwalają cieszyć się ułudą zdrowego życia, atakując wtedy, gdy z ufnością patrzysz w przyszłość. A potem, dzień po dniu, odbierają wszystko, zostawiając Cię sparaliżowanym, bez możliwości ruszenia ręką i nogą. Twoje ciało staje się więzieniem, ale umysł pozostaje sprawny, więc możesz tylko patrzeć, jak stajesz się zależny od innych. Jak nie możesz wstać, przestajesz jeść, jak się dusisz. Choroba postępuje, a wszystkie marzenia, które kiedyś miałeś, sprowadzają się do jednego – żeby ją zatrzymać.

Darek często myśli o drobiazgach, rzeczach, które wypełniają codzienność każdej zdrowej osoby. Chciałby móc przytulić żonę – dziś nie jest w stanie sam podnieść ręki – sam pójść do drugiego pokoju - od roku jest przykuty do wózka inwalidzkiego - wyjść z domu na spacer – dziś potrzebuje pomocy nawet w tym, by skorzystać z toalety. Choroba wysysa z niego nie tylko życie, zabiera też samodzielność i godność. Są chwile, kiedy z bezsilności chce się krzyczeć, ale choroba oprócz sprawności odbiera też głos, stopniowo zamieniając mowę w bełkot. Bez możliwości ruchu, komunikacji z otoczeniem ciało staje się klatką.

Darek pamięta, jak zaczęła mu drętwieć ręka. To było 4 lata temu. Nikt nie przypuszczał wtedy, że to początek śmiertelnej choroby, która dzień po dniu zniszczy wszystko, nie wiedzieli tego nawet lekarze. Całe życie był zdrowy jak ryba, aktywny. Właśnie rozpoczął studia inżynierskie na Politechnice Gdańskiej, pracował zawodowo, odchował dwójkę dzieci, razem z żoną Mariola snuli plany kolejnych podróży. Spokojne życie, piękne w swojej zwyczajności. Drętwienie ręki było tylko uprzykrzające życie trudnością, zaczęto leczyć go na neuropatię. Kiedy jednak przestał ruszać rękami, kiedy nie był w stanie już pracować, zlecono dodatkowe badania. SLA. 3 litery, które nic mu nie mówiły. Kiedy razem z żoną wpisał je w wyszukiwarce, świat się zawalił.

SLA, 3 litery, kiedyś nic nie znaczące, dzisiaj są wyrokiem śmierci. To skrót, za którym kryje się śmiertelna choroba – stwardnienie zanikowe boczne. Pamiętacie ice bucket challenge – wyzwanie, podczas którego znane osoby oblewały się kubłem lodowatej wody? Miało to pokazać zdrowym namiastkę tego, czym jest SLA. A jest całkowitym porażeniem, pozbawieniem czucia, agonią rozłożoną w czasie. Przeraźliwą bezradnością, kiedy patrzysz na swoje ręce, nogi i próbujesz nimi ruszać, ale ciało nie słucha, jakby nie należało do Ciebie. W stwardnieniu zanikowym bocznym w błyskawicznym tempie zanikają komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni, sprawiając, że stają się bezużyteczne. Choroba przejmuje władzę nad ciałem, pozbawia władzy nad rękami, nogami, potem nad przełykiem, skazując na sondę, na samym końcu atakując układ oddechowy, prowadząc do śmierci z uduszenia. Chory pozostaje intelektualnie sprawny. Może tylko bezsilnie patrzeć, jak powoli traci wszystko.

Studia Darek kończy już na wózku inwalidzkim. Podczas ostatniego egzaminu Mariola jest z nim. On dyktuje jej odpowiedzi, ona, za zgodą wykładowcy, pisze je na komputerze. Darek nie jest wtedy już w stanie zrobić tego sam.

Wkrótce potem Darek jest już w tak złym stanie, że nie może zrobić nic wokół siebie. Mariola rezygnuje z pracy. Mąż potrzebuje wsparcie 24 godziny na dobę. Kiedy trzeba go wykąpać, dźwiga go na plecach. Kiedy trzeba podać mu jeść, karmi go. Jest przy nim przez cały czas.

SLA jest chorobą nieuleczalną. Nie da się jej wyleczyć. Można tylko spowalniać rozwój choroby, próbować ją zatrzymać, wykraść trochę czasu.

Darek i Mariola walczą. Darek przechodzi 3 przeszczepy komórek macierzystych, które mają spowolnić rozwój choroby. SLA jednak wciąż się pogłębia, a ich zaczyna dopadać rozpacz.

I wtedy w telewizji ktoś z rodziny ogląda reportaż o Michale Łuczaku, też chorującym na SLA. To identyczny przypadek jak Darka. Michał przechodzi przeszczep komórek macierzystych, ale w Chinach. Tam podaje się je inną metodą, prosto do rdzenia. Są postępy. Michał wierzy, że będzie pierwszym pacjentem na świecie, który pokona SLA. Darek chce zrobić wszystko, żeby być drugim.

Lekarze z Chin kwalifikują go do przeszczepu, każą przyjechać jak najszybciej. Każdy dzień, każda godzina, sekunda, w której Darek nie jest jeszcze w rękach lekarzy, sprawia, że szanse na zwycięstwo maleją. Darek robi się coraz bardziej bezwładny. Każdego dnia traci jakąś umiejętność.

Leczenie Darka pochłonęło wszystkie oszczędności rodziny. Dzisiaj jego życie jest w rękach ludzi takich jak Ty. Być może porywamy się z motyką na słońce, Chiny to dla nas inny świat, musimy zebrać ogromną kwotę w krótkim czasie. Darek z każdym dniem słabnie, musimy wyjechać jeszcze w grudniu! Boimy się, ale tego, że mąż straci życie z powodu braku pieniędzy, boimy się jeszcze bardziej.

Chciałbym wykorzystać tę ostatnią dla mnie szansę na życie - pisze Darek. Mimo postępującej choroby nie poddaję się. Nawet najmniejsza pomoc z Państwa strony będzie dla mnie nieocenionym wsparciem. Proszę o pomoc. Tak bardzo chcę żyć…

[aktualizacja 8.12.2016]

Środki do kliniki w Chinach muszą być wpłacone przed Świętami, bo każdy dzień działa na niekorzyść Darka! 19 grudnia musimy więc zamknąć zbiórkę. Pomóżmy Darkowi!