Bez tego sprzętu nie wyjdę z domu!

Życie z mukowiscydozą to życie z wrogiem, który stale i boleśnie o sobie przypomina. Życie z chorobą, o której nie można zapomnieć. Miałem dwóch braci. Oni również byli chorzy. Jeden żył 24 lata, drugi – 28. Nie mam złudzeń. Wiem, że moje życie może skończyć się równie szybko. Mam jednak dopiero 16 lat. Chciałbym jeszcze trochę sobie pożyć, nie spędzać dni sam, zamknięty w pokoju...

Mam na imię Dawid i od urodzenia choruję na nieuleczalną chorobę. Moi bliscy poznali diagnozę, kiedy miałem 6 lat. Jakiś czas temu, gdy miałem więcej sił, jeździłem z tatą na ryby lub na krótkie wycieczki. Nie myślałem, że będę musiał zrezygnować z nich tak szybko… A jednak ostatnio coraz częściej myślę, że mój czas się kończy. Moja sytuacja staje się coraz trudniejsza – częste pobyty w szpitalu z powodu nawracających infekcji, coraz więcej różnych leków… Choroba postępuje i wiem, że czas jej względnego wyciszenia może się skończyć w każdej chwili. A wtedy będzie już tylko gorzej.

Moje płuca pracują coraz wolniej. Nie mogę już zwiedzać świata, nie mogę czerpać z życia garściami. Nie mogę nawet wyjść na spacer. Zbyt szybko się męczę. Mam mało przyjaciół, bo nie chodzę do szkoły. Nie mam braci, bo zabrała ich mukozabójczyni. Zdrowie pozwala mi jedynie na nauczanie indywidualne. Rówieśników poznaję najczęściej w Karpaczu, gdzie jeżdżę się leczyć. Jestem tam częstym gościem.

Nie mogę jednak zatrzymać mukowiscydozy. Ani ja, ani moi rodzice, ani lekarze… Nikt nie ma takiej mocy. Ta choroba wyniszcza mój organizm, atakuje układ oddechowy i pokarmowy. Moje oskrzela wypełniają się śluzem, pojawiają się liczne zapalenia, wszystko to prowadzi do niewydolności płuc, bez których przecież nie da się żyć.

Obecnie korzystam ze stacjonarnego koncentratora tlenu. Dzięki niemu czuję się bezpieczniej, ponieważ wiem, że uratuje mnie, kiedy nie będę mógł złapać oddechu we własnym domu. A jednocześnie to właśnie on jest powodem mojego uziemienia. Jest to zwykły koncentrator, taki, którego nie mogę zabrać ze sobą na dwór. Nie mogę wyjść ze znajomymi, nie mogę pojechać na wakacje, nie mogę nawet samodzielnie wybrać się do parku...

Moi rodzice chcieliby mi kupić przenośny koncentrator tlenu, ale po prostu ich na niego nie stać. Sami są schorowanymi ludźmi, a moje leki pochłaniają znaczną część domowego budżetu. Coraz więcej czasu spędzam w swoim pokoju. A przecież nie proszę o wiele. Wszystko, czego pragnę to móc pójść na spacer i zapomnieć o chorobie. Cieszyć się życiem. Proszę, pomóż mi. Dla mnie to będzie cud.