Najwyższa pora dopaść potwora!

Diagnoza – bez niej nie ruszymy dalej. Tak naprawdę ciągle stoimy w miejscu, nie wiedząc, z czym walczymy. Julek to cudowny, urokliwy chłopiec. Tak bardzo chciałabym mu pomóc, a ciągle nie wiem jak. Wiem jedno, nie spocznę, póki nie dowiem się, na co choruje mój synek i jak mogę mu pomóc.

Julek urodził się ponad trzy lata temu. Był pięknym, malutkim bobasem. Upragniony, wyczekany. Nie da się ukryć, że był dzieckiem o dużych wymaganiach. Domagał się częstego karmienia, noszenia, kołysania. Dziś o takich dzieciach mówi się High Need Baby. Wtedy nie był to dla nas problem. Myśleliśmy, że taki po prostu się urodził. Nie odbierało mu to w żaden sposób uroku, co najwyżej nam siły do zajmowania się synkiem.

Minęło kilka miesięcy, kiedy cieszyliśmy, że Julek jest z nami. Mimo jego ciągłych wymagań kochaliśmy go miłością, niczym nieograniczoną. Wtedy zaczęły się nasze problemy. Julek przestał przybierać na wadze, miał powiększoną wątrobę, torbiel szyszynki, powiększone przestrzenie podpajęczynówkowe. Wtedy po raz pierwszy trafiliśmy z synkiem do szpitala. Byliśmy załamani, nikt nie umiał nam powiedzieć, co właściwie jest Julkowi. Strach o własne dziecko przyciemniał wszystko dookoła. 

Szpital opuściliśmy bez diagnozy. Stan Julka poprawił się, ale tylko na kilka miesięcy. To były miesiące spokoju, za którymi teraz tak bardzo tęsknię. Potem przyszła gorączka. 40 stopni temperatury, które bezlitośnie zabierały Julkowi wszystkie siły. To też minęło, ale przyczyny nie poznaliśmy. Czasem w nocy leżałam wpatrzona w sufit i zastanawiałam się, co mu jest, dlaczego nikt nam nie może pomóc? Jednak i te problemy z czasem minęły.

Dały o sobie znać inne, a wraz z nimi podejrzenia diagnozy, na którą, mimo wszystko, czekaliśmy z utęsknieniem. W końcu pojawiła się nadzieja, że wraz z jej poznaniem będziemy mogli pomóc naszemu synkowi. Autyzm. Wiem, że większość rodziców nigdy nie chciałaby tego usłyszeć, ja cieszyłam się, że poznaliśmy przeciwnika, z którym podejmiemy walkę. Ta radość nie trwała jednak długo. Autyzm został wykluczony, gdy Julek zaczął mówić. Z jednej strony ogromnie cieszy nas każdy jego postęp, z drugiej, poznanie diagnozy oddalało się.

Znowu nastąpił chwilowy spokój. Julek jest jednak ciągłą niespodzianką. Zaczął się skarżyć na ból nóg, brak siły do zabawy, biegania. Znów zaczęły się pobyty w szpitalu, badania. Znów też nie poznaliśmy diagnozy. Julek zaczął rehabilitację, jednak każde spotkanie z terapeutą bardzo go wykańcza. Najchętniej spędza czas na moich kolanach, w ciągu dnia zasypia, nawet nie wiem, kiedy. Zamiast być lepiej, ciągle jest gorzej. Powoli brakuje nam sił, do walki z chorobą, której nie znamy.

Tak bardzo chcemy pomóc Julkowi, by jak każde dziecko w jego wieku mógł bawić się z dziećmi, biegać na placu zabaw. Wierzymy, że dzięki kosztownym badaniom genetycznym w końcu dowiemy się, co jest naszemu synkowi. Wtedy zacznie się walka o zdrowie Julka, którą wygramy. Żeby to się stało, potrzebujemy Państwa pomocy. Sami nie damy rady.