Sprostać chorobie dziecka

Mama. Nieprzespane noce czuwa przy łóżeczku chorego dziecka. Wsłuchuje się w jego nierówny oddech, ociera zimne krople potu, zbijając gorączkę, wyczekując chwili, gdy będzie trochę lepiej i bezpieczniej, a na buzi zamiast bolesnych łez pojawi się uśmiech. Infekcji i przeziębienia pragnie pozbyć się czym prędzej, aby dziecko nie cierpiało. Co, jeśli na nietypowe objawy nie ma lekarstwa, a choroba po kilku dniach spędzonych w łóżku nie znika, tylko towarzyszyć będzie już zawsze. Na polu bitwy pozostaje sama. Tata wybrał inną drogę, w której nie było miejsca dla dzieci. Jak wiele siły musi mieć w sobie, by walczyć z chorobą własnego dziecka nie jedną noc, a całe życie w oczekiwaniu nie na zdrowie, bo ono nigdy nie nadejdzie. Całe życie to walka o beztroski uśmiech, mniej bólu i wymarzone słowo kocham…
 

Nadciśnienie płucne, które wytworzyło się tuż po narodzinach w maleńkich żyłkach Diany, było niezwykle niebezpieczne dla malucha, który na świecie pojawił się 8 tygodni za wcześnie. Świat powitał dziewczynkę w bólu i narastających każdego dnia powikłaniach. Niedostatecznie rozwinięte ciało nie było w pełni gotowe, by samodzielnie rozpocząć życie. W niewielkim szpitalu brakowało oddziału intensywnej terapii, na który ze względu na przedwczesny poród natychmiastowo powinna trafić Diana. Trafiła za to 4 dni później już nie z nadciśnieniem, a wylewem IV stopnia krwi do obydwu półkul.


Najtrudniejszy moment to ten, w którym na sali pozostałe mamy mogą przytulić swoje narodzone maleństwa, a ja samotnie drżę ze strachu. Nie zdążyłam zobaczyć maleństwa, rzucić czułego pocałunku w policzek na przywitanie. Żołądek skręcony w supeł - najdłuższe 12 godzin bez jakichkolwiek informacji. Informacje dotarły 4 dni później w kolejnym szpitalu, prosto z oddziału intensywnej terapii. Natychmiastowe ratowanie życia, wszczepienie zastawki i oczekiwanie niczym na cud, aby krwawienie do mózgu ustało, aby nie odbierało córeczki na zawsze…


Lekarze od razu podejrzewali mózgowe porażenie. Nie rozumiałam ich słów, nie widziałam objawów... Całymi godzinami przesiadywałam tuż obok szklanej kapsuły, w której spędziła pierwsze miesiące i jedyne co mogłam dostrzec, to jej piękny, ale niezwykle smutny uśmiech. Choroba, jakby wiedziała, że nie jesteśmy na nią gotowi, dawała o sobie znać stopniowo, z każdą kolejnym jej kilogramem. Z każdym kolejnym naszym wspólnym miesiącem było jej coraz więcej. Krwawienie do mózgu w porę zostało zatrzymane, niestety nie było obojętne dla rozwoju dziewczynki. W wyniku wylewu został uszkodzony nerw wzrokowy, dlatego Diana ma ogromne problemy ze wzrokiem, a z każdą kolejną kontrolą okulistyczną wymaga coraz silniejszych okularków. Zaburzenie odporności doprowadziło do 33 pobytów w szpitalu z ciągnącymi się infekcjami i chorobami płuc, podczas 11 lat życia dziewczynki. Mięśnie Diany w nieprawidłowy sposób odbierają bodźce. Zaburzenie jest na poziomie przekazu informacji między mózgiem, a ciałem dziewczynki. Diana nie potrafi powiedzieć czy jest jej zimno, czy dotyk sprawia jej ból, albo czy jej rączki i nóżki po kilku godzinach rehabilitacją są zmęczone. Dlatego intensywna rehabilitacja całego ciała jest niezwykle potrzebna, aby nauczyć na nowo odbierać bodźce i wzmocnić układ oddechowy. 

 

​Mama. Najlepiej jak potrafi, pragnie wypełnić każdego dnia pustkę po tacie. I choć miłości i troski jej nigdy nie brakowało, sprostać wszystkim potrzebom chorej córeczki jest dużo trudniej. By ulżyć cierpieniu Diany, na nowo rozbudzić życie w jej mięśniach, aby w przyszłości nie było gorzej, i odnaleźć powód do jednego uśmiechu więcej. Pomóżmy zapewnić rehabilitację dziewczynce, która pozwoli ćwiczyć jej ciało i nauczy kilku słów więcej, dając mnóstwo radości Dianie i ogromnej siły samotnej mamie, aby walka trwająca już od ponad 11 lat miała sens.