Razem z mamą walczę o mojego braciszka. Pomożesz nam?

Jestem mamą Karola. Choroba mojego dziecka to niepewne jutro, bo nigdy nie wiadomo, jak Karol zareaguje na nowe warunki czy otoczenie. Autyzm to drżenie o Karolka przy każdej chorobie, bo bardzo często przynosi ona regres terapii okupionej ciężką pracą. Terapii, która trwa 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.

Każde nasze zachowanie czy plany podyktowane są dobrem synka i próbą wyrwania go ze swojego świata. Autyzm to nieprzespane noce, bo Karol często jest w nocy bardzo aktywny.  Autyzm to walka z całym światem, bo ludzie boją się „inności”, czy niepełnosprawności.

Autyzm to mnóstwo kompromisów, ponieważ oprócz Karola mamy jeszcze czwórkę dzieci. A przede wszystkim autyzm to dla mnie walka z czasem. Zbliżam się do pięćdziesiątki i naprawdę niewiele mi czasu zostało aby nauczyć Karolka samodzielności i zachowań społecznych. Co z nim będzie gdy mnie zabraknie?

Pomiędzy Karolem, a resztą świata istnieje mur, który zbudowała choroba. Mur bardzo trudny do zburzenia. Karolek od drugiego roku życia nie mówi. Nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, ani przyjaźni. Nie potrafi nazwać swoich uczuć i bardzo trudno mu okazywać emocje. Do niedawna w ogóle nie mówił. Teraz są to proste zdania. Z chorobą Karolka zmagam się od ponad 4 lat. Autyzm. To był dla mnie jak wyrok, który właściwie niewiele mówił. Cóż to za choroba? Czy można ją wyleczyć? Co to będzie oznaczało dla mojego synka? Teraz już wiem.

Codziennie zastanawiam się, czy istnieje klucz do świata mojego dziecka. Niedawno otrzymałam szansę, by zyskać kontakt z własnym dzieckiem i by nauczyć Karola samodzielnie żyć. Przeszczepu komórek macierzystych w szpitalu w Lublinie – to droga do samodzielności naszego dziecka. Niestety jest to terapia eksperymentalna, co oznacza, że w żadnym stopniu nie jest refundowana przez NFZ. Koszt terapii to kwota znacznie przekraczająca nasze możliwości, bo oprócz leczenia komórkami, Karol uczęszcza na szereg innych terapii usprawniających jego rozwój ruchowo-sensoryczno-intelektualny.

Marzę, że któregoś dnia Karolek powie „Kocham Cię, Mamo!”. Wiem, że zanim do tego dojdzie, potrzeba jeszcze wiele pracy. Proszę o pomoc, abym tę pracę zdążyła wykonać. Dla mojego dziecka. Dla Karolka.

–Bożena, mama Karola