Na rok bez strachu o życie

Zmęczony głos, ale bardzo pogodny. Monika sama mówi, że opisując ją mówią "ta, która potrafi cieszyć się życiem". Budzę się, otwieram oczy. Żyję, nie duszę się, a to oznacza,  że będzie fajny dzień – brutalność choroby nie odebrała radości, ale to nie oznacza, że jest prosto.


15 lat - tyle dokładnie czasu walczy z mukowiscydozą. W szpitalu w Rabce Zdroju znają ją wszyscy. „Stęskniliśmy się za Tobą“, „dawno się nie widzieliśmy“, „cześć, miło Cię widzieć“ – takimi słowami witają ją ciepli ludzie, którzy wiedzą, jak podtrzymać na duchu. Tylko czy miła atmosfera jest w stanie zastąpić prawdziwe życie? Bo to jednak cały czas szpital, nie szkolna ławka i personel, zamiast szalonych przyjaciółek.




Monia z nadzieją patrzy w życie, marzy o dorosłości, samodzielności, ale jednocześnie ma brutalną świadomość mukowiscydozy. Jej następstw, jej inwazyjności. Nie jest fajnie, gdy choroba zabiera energię a nad Tobą wisi widmo kilku tygodni w szpitalu wśród chorych. Tym bardziej, że nie ma dobrego rozwiązania. Z jednej strony kolejne dawki antybiotyków pozwolą wyjść na „krótką prostą“, a z drugiej jest się stale narażonym na wszechobecne, w  szpitalu, bakterie, które w mukowiscydozie mogą szybko odebrać życie. 10 lat, na tyle wygląda. Mała, drobna, szczuplutka. Mukowiscydoza skradła dla siebie 5.


Choroba jest takim niechcianym, ale i nierozłącznym towarzyszem jej życia. Każdy dzień zaczyna się tak samo: wziewy, inhalacje, górka leków, drenaż... i na to wszystko ta cukrzyca. Nie pozwolić zniszczyć płuc - to podstawowe zadanie, dlatego troska o nie, to podstawowy koszt rodziny. Monika o początkach choroby opowiada to, co usłyszała od mamy. W wieku 6 miesięcy złapała małą infekcję. Lekarz uspokoił, że to nic groźnego. Po kilku dniach maleństwo walczyło już o życie w szpitalu – sepsa. Obwiniano mamę o doprowadzenie dziecka do tak złego stanu. Dopiero później, gdy okazało sie, że to mukowiscydoza, wszystko stało się jasne.




Monika ma trójkę rodzeństwa. Nie jest lekko, ale ona stara się być zawsze uśmiechnięta, bo wie, że to pomaga całej rodzinie. Jej bliscy nie mogą cały czas żyć w lęku, że nie stać ich będzie na zakup leków, witamin czy inhalatora. Niestety na małe przyjemności już nie wystarcza. Monika uwielbia fotografię. Chciałaby móc uwieczniać na zdjęciach piękno wszystkiego, co ją otacza. Jej ulubiona maksyma, to  „wszystko ma swoje piękno“. Może kiedyś dane nam będzie zobaczyć świat widziany jej oczami. Z pewnością będzie niebanalny.


Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Większość z nas nie ma świadomości, że może być nosicielem uszkodzonego genu. Najczęściej wiedza o tym fakcie przychodzi w momencie urodzenia chorego dziecka. To ogromnie trudne chwile, bo na rodziców spada przede wszystkim przerażająca świadomość nieuleczalności choroby połączona z natłokiem informacji dotyczących leczenia i rehabilitacji. Mukowiscydoza zmienia życia całych rodzin i pozostawia na nich swoje piętno.


Pomóżmy Monice, dajmy jej pewność najbliższego roku leczenia, bez lęku o kolejny dzień.