"Nie oddam tego bólu, bo nikt nie powinien tak cierpieć" – Dominik czeka na ratunek!

Pamiętacie Dominika? Urodzony, by cierpieć, skazany na ból i życie w łóżku, nękany przez najstraszniejsze choroby, jakie zna medycyna, walczy z nowotworem bez szans na zdrowie, kurczowo trzyma się życia od 21 lat i paradoksalnie daje siły mi, matce, która odda za niego życie. Mój synek jest bohaterem, prawdziwym mężczyzną z krwi i kości, który w normalnych warunkach byłby zwycięzcą, a dzisiaj przegrywa wszystko, tracąc młodość, siły i wszystko to, co powinno go cieszyć.

Kiedy zapada wieczór i Dominik zasypia, patrzę na niego i trudno powstrzymać mi łzy, bo taka cichutka wegetacja w cierpieniu, nie powinna pojawić się w miejscu życia mojego synka. Wtedy wracają w pamięci początki, zanim okazało się, że ten piękny umysł zostanie uwięziony w tak chorym ciele. Kiedy przyszedł na świat, lekarze znaleźli jedynie alergię pokarmową i atypowe zapalenie skóry, z tym wszystkim można żyć, zwłaszcza że mój synek wkrótce pokazał, na co go stać.

Rozwijał się wspaniale, szybciej niż inne dzieci, chodził i biegał, zanim skończył rok. Nauczyciele szybko dostrzegają coś jeszcze – Dominik jest wyjątkowo inteligentny, potrafi w kilka tygodni opanować materiał z całego roku. Wszystko w jego życiu działo się tak szybko, jakby ktoś na górze wiedział, że całe normalne życie Dominika będzie trwało tak krótko. Zawalił mi się świat i dzisiaj wiem, że nie odbuduję go w takiej formie, jaką chciałam.

Mój synek zaczął chorować i nasza spirala nieszczęść zaczęła się dramatycznie nakręcać. Choroba Leśniowskiego – Crohna, postać tak ciężka, że jelita mojego dziecka niemal płoną, że ból, który temu towarzyszy jest nie do wytrzymania dla mnie, że odwracam wzrok od cierpienia własnego dziecka, bo nie mogę tego znieść. Lekarze twierdzą, że to jeden z 6 takich przypadków na świecie, a dla mnie liczy się tylko on, mój synek, który z absolutną pokorą znosi wszystkie kolejne ciosy, jakie na niego spadają.

W 2014 roku doszło do niedrożności jelit i podczas operacji wycięto Dominikowi 50 cm jelita. Lekarze mówili mi potem, że nigdy nie widzieli, aby choroba dokonała takiego spustoszenia w organizmie tak młodego chłopca. Mówili o młodym chłopcu, a to przecież był mój ukochany synek, którego choroba dosłownie zjada od środka. Wtedy dostaliśmy najgorszą z możliwych diagnoz – nowotwór, który pojawił się właśnie w wyniku długotrwałego stanu zapalnego.

Aby żył, Dominik musi jeść, jeść nie może i tutaj zaczyna się dramat. Aby utrzymać moje dziecko przy życiu, potrzebuje czegoś, co dla nas jest na wagę złota. Specjalny, płynny preparat żywieniowy Modulen to jedyna i zarazem ostateczna forma żywienia, dlatego każda puszka jest jak najcenniejszy skarb. Miesięczny kosz takiego pożywienia to 3600 zł. Kiedy uda się zdobyć trochę pieniędzy kupuję kilka puszek, ale gdy przychodzi kolejny miesiąc, znów zaczyna się dramat.

Lista chorób Dominika jest nieproporcjonalnie długa, do jego wieku. Każda próba włączenia normalnego pożywienia kończy się fiaskiem... Bóle nieustępujące nawet po plastrach z opioidami, krwawienie z jelit, nieustające biegunki, liczne przetoki, niedrożnosci sprawiają mu ogromny ból. Dominik jest po resekcji części jelita cienkiego z powodu ciężkiego stanu zapalnego jelit i nowotworu jelita cienkiego. Od wielu lat towarzyszy mu nawracający półpasiec obejmujący właściwie całe ciało, wielokrotnie z tego powodu groziło mu zapalenie mózgu, dokłada swoje w postaci silnych nerwobóli i zakażeń bakteryjnych.

U Dominika wszystko błyskawicznie zostaje nadkażone z powodu nabytego braku odporności. Niedoczynność kory nadnerczy, niedożywienie białkowo-energetyczne, niedokrwistość z niedoboru żelaza spowodowana przewlekłą utratą krwi. Cały układ kostny zaatakowany został przez toczeń układów, zespół Sjorgena, zapalenie stawów i chrząstek, czyli zespół nakładania chorób tkanki łącznej. Wskutek leczenia ogromnymi dawkami leków doszło do nadciśnienia tętniczego, nadczynność tarczycy, polineuropatii. Zaawansowana osteoporoza sprawia, że dochodzi do licznych samoistnych złamań żeber i mostka.

Jak długo można tak bardzo się męczyć?

Od wczesnego dzieciństwa Dominik zmaga się z ciężką astmą oskrzelowa, alergią wielonarządową, obrzękiem Quinckiego, ciężkim AZS. Domnik przeżył kilka razy sepsę. Ostatni raz w listopadzie w klinice zakażenie miał w we wkłuciu centralnym, stan jego był bardzo ciężki, wyniszczony bardzo, nie jadł, nie pił  – groziła mu śmierć głodowa, dlatego tak istotne było wprowadzenie żywienia pozajelitowego.

Co mogę powiedzieć o moim synku – mam najwspanialsze dziecko na świecie, wyjątkowo czułe i empatyczne, wyjątkowo wyrozumiałe i uśmiechnięte mimo tego całego bólu. Zostaliśmy sami na świecie i nawzajem dla siebie zrobimy wszystko, ale od dawna czuję, że to on robi więcej dla mnie. Dominik uśmiecha się nawet, wtedy gdy boli, pociesza mnie, kiedy tracę nadzieję, to on mnie prosi, abym dała radę. Ja tego nie umiem ogarnąć, ta jego siła i optymizm są nie do opisania.

Kiedy usiadł na wózek, nie usłyszałam żalu, kiedy nieustanne zapalenie skóry potwornie piecze całymi tygodniami, Dominik spokojnie siedzi i czeka, aż to wszystko minie. Potworne są także ataki astmy, które ostatnio nie pozwalały Dominikowi spać nawet przez kilka nocy z rzędu. Tylko w pozycji siedzącej się nie dusił… Jakby tego było mało, pojawiło się wyjątkowo silne zapalenie rogówki. Oczy bolały go do tego stopnia, że prawie nic nie widział, miał światłowstręt i musiał siedzieć non stop w zaciemnionym pokoju. Patrzyłam, jak po omacku układa klocki, jak wciąż prze do przodu i znów z pokorą przyjmuje cios. Kiedy zapytałam go, czy oddałby swój ból, zdziwił się tylko i odpowiedział – nie, nikomu go nie oddam, bo nikt nie powinien tak cierpieć.

Czasem myślę sobie, że już nic mu nie zostało, że tylko te dziecięce marzenia są treścią jego życia, bo wiem, że wciąż się nie poddał, że wciąż ma plany, wiarę i siły w to, że kiedyś jego dramat się skończy, a ja boję się, dnia, w którym to wszystko do niego dotrze, w którym cały optymizm przepadnie. Boję się też dnia, w którym zabraknie nam pieniędzy na Modulen – jego nektar życia. Teraz walczymy jeszcze z nowotworem, który powstał w wyniku przewlekłych stanów zapalnych jelit. Wiem, że to i tak nic, że to nie złamie Dominika, który jedynie wzruszy ramionami i odpowie. Mamo, jest wiele bardziej chorych i potrzebujących niż ja...

––––––––––––––––––

Śledź losy Dominika na Facebooku –> KLIK

Bierz udział w LICYTACJACH –> KLIK , lub –>KLIK