Siostry Drońskie - razem przez piekło EB

Tak, nie spodziewaliśmy się... Dziewczynki cierpią bardzo, ale Maja bardziej. Jak Bóg da, to kiedyś znajdą na to lek. Oby jak najszybciej… - mama dziewczynek odpowiada na zadawane pytania krótko, spokojnym głosem. Byłam przygotowana na rozmowę z osobą nieśmiałą. Ale to nie była nieśmiałość, a pokora. Pokora wobec czegoś silniejszego, co zawładnęło jej życiem. Choroby dziewczynek, która rozdzieliła setkami kilometrów ją i męża, która każdego dnia każe patrzeć na ból i cierpienie tych, których kocha najbardziej.




Na nóżce od kolana w dół brakowało skóry. Nie wiadomo było, czy zdarła się jeszcze w brzuchu mamy, czy już podczas porodu. Maja urodziła się kilka dni po terminie. Wody były zielone. Doszło do infekcji. O razu po narodzinach Maja została zabrana mamie i przewieziona karetką do Legnicy. Rodzice nie wiedzieli, co się dzieje. Tata wsiadł w samochód i podążył za karetką. Nie chciał stracić małej z oczu.


Lekarze nie mieli złudzeń. Szybko postawili diagnozę. Epidermolysis Bullosa- pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Rodzice żyli nadzieją. Bałam się tego, że cierpi, ale wierzyłam, że wystarczy przeszczepić brakujące elementy skóry i pokonamy chorobę. Rany w buzi nie pozwalały Majeczce jeść. Na miejscu dopiero co zaleczonych ran pojawiały się coraz to nowsze pęcherze, które trzeba było przekłuwać, bo inaczej rozrastały się do przerażających rozmiarów. 




Po 5 miesiącach Maja wyszła do domu. Codzienna zmiana opatrunków, bandażowanie całego ciałka i paluszków, aby się nie zrosły. Najgorsze momenty były gdy Maja zaczynała chodzić, ponieważ każdy jej upadek powodował bolesne rany, które ciężko było wygoić. Najgorzej było, gdy upadła na buzię. Skóra się zrywała i wszędzie była krew, co strasznie ją bolało i nas także, ponieważ nie mogliśmy jej w tym pomóc. Serce kroiło się na tysiąc kawałków. Ciągle musieliśmy uważać, aby się nie przewróciła. Na spacerze bałam się trzymać ją za rączkę. Wystarczyło, że się lekko potknęła, a w moje dłoni zostawał naskórek z jej rączek. Puścić też jej nie mogłam, bo dla Mai zrobienie sobie krzywdy, to chwila.


Gdy Maja miała 3,5 roku, urodziła się Oliwka. Nie chcieliśmy, by Maja była sama na świecie. Jej choroba jest tragicznym cierpieniem. Zawsze będzie potrzebowała pomocy, a nas przecież kiedyś zabraknie… Na 90% chłopiec, a jeśli urodzi się właśnie chłopiec, to będzie na pewno zdrowy. - słowa lekarzy trzymały się uradowanych rodziców. Niestety, Oliwka urodziła się z ta samą chorobą, co Maja. Nie ukrywam, że jest nam ciężko. Mąż wyjechał za granicę, bo pracując tutaj, nie mieliśmy szans, by sprostać medycznym potrzebom córeczek. Ja nie pracuję. Moje życie jest dla nich.  Sama kąpiel Mai potrafi trwać trzy godziny. Zdarza się, że dziewczynki nie mogą wtedy jeść ani pić, co prowadzi do odwodnienia i kilkudniowych pobytów w szpitalu. Pojawiają się przykurcze paluszków u rączek, przykurcze w nogach. Dziewczynkom jest coraz ciężej się poruszać. Maja chodzi przegięta do przodu. W strachu przed bólem nie jest wstanie się wyprostować. Cztery razy próbowano założyć jej gastrostomię. Bezskutecznie. Nie może normalnie jeść, niknie w oczach.  Na zdjęciach dziewczynki bardzo chciały pokazać, jakie rzeczy lubią robić. Maja kopnęła piłkę, ale zbyt mocno. Skóra na kolanie pękła. Na bandażu znowu pojawiła się krew. Nowa rana.






Oliwka, mimo, że jest młodsza,  przeszła już dwa lata temu operację rozdzielenia paluszków w prawej rączce. Niestety, walka z paluszkami trwa cały czas. Nadal się przykurczają, a każde rozmasowanie, czy też ćwiczenia są bardzo bolesne.


Ciągle brakuje pieniędzy na opatrunki. To właśnie ze względu na finanse mama jest zmuszona kupować tańsze zamienniki. A te nie działają tak samo. Nie chronią, jak powinny, nie goją ran. Dziewczynki są w coraz gorszym stanie. Maja w bólu zaczyna zadawać ciężkie pytania. Co odpowiedzieć córce, która pyta” Dlaczego mnie mamo w ogóle urodziłaś?”, „Dlaczego ja nie umarłam?". Oczy mamy zapełniają się łzami. Stara się tłumaczyć, jak może, ale wie, że w nocy Maja nie może spać przez ból. Przez ścianę od wielu lat słyszy jej płacz.


Gdy na nie patrzę, nie widzę choroby. Patrzę przez strupy, cieknące rany, brzydko pachnące bandaże. Widzę dwie piękne dusze. Bo Maja i Oliwka, to cudowne, wrażliwe osoby - nauczycielka nie kryje, że dziewczynki bardzo lubi i że martwi się o nie całym sercem. Siostry są w szkole bardzo lubiane. Dzieci znają ich chorobę, uważają. Nikt nie wytyka ich palcami. Jest wręcz przeciwnie. Spotykają się z życzliwością i pomocą. Jest to bardzo ważne, jednak bólu nie uśmierzy.




Mama dziewczynek boi się prosić o pomoc. Już nieraz przykre komentarze popsuły i tak ciężki dzień. Ale niestety środków na opatrunki brakuje, a to owocuje coraz większymi ranami u dziewczynek i grozi infekcjami. Przed Mają kolejna próba założenia gastrostomii. Przed Oliwką zabieg rozdzielenia paluszków drugiej rączki. Ciężkie chwile jeszcze będą, dlatego każda pomocna dłoń i dobre słowo są na wagę złota. Kwota zbiórki pomoże rodzinie sfinansować potrzebne opatrunki i środki medyczne przez trzy najbliższe lata. 


Do Pomagaczy o leczeniu sióstr w klinice w Minnesocie.


Ponieważ wpływają do nas prośby o zmianę celu na leczenie (takie, jak ma Kajtek i Zuzia) w Minnesocie informujemy, że decyzja o jego podjęciu  należy do rodziców i lekarzy, którzy muszą najpierw  zdecydować się je przeprowadzić.


Póki co dziewczynki nie posiadają kwalifikacji do leczenia w klinice w Minnesocie, a rodzice chcą najpierw przyjrzeć się przebiegowi leczenia Zuzi i Kajtka, zanim podejmą decyzję. Prosimy o uszanowanie ich stanowiska. Jeśli tylko będziemy mogli, podejmiemy kontakt z kliniką i zorganizujemy zbiórkę na leczenie Majki i Oliwki. Jasne, jak słońce. Przecież to właśnie robimy :)


To, co możemy zrobić teraz, to pomóc im ulżyć w bólu. Opatrunki, które pomagają goić rany, to podstawa w leczeniu choroby EB. Jeśli dziewczynki miałyby polecieć do kliniki w Minnesocie, to do jego rozpoczęcia musimy pomóc mamie utrzymać je w jak najlepszym stanie. Jeśli leczenia nie podejmą, nasza pomoc jest tym bardziej potrzebna.

Monika Urban

Siepomaga.pl