Kiedy potrójne szczęście jest też problemem, skąd wziąć pieniądze na leczenie...

Mamy czwórkę dzieci. Trójka nie chodzi samodzielnie, ma poważne problemy ze wzrokiem i powtarzające się napady padaczki. Nasze życie to nieustanne czuwanie, rehabilitacja i poszukiwanie pełnej diagnozy. Niektórzy powiedzieliby, że to koszmar. Ja jednak wiem, że nasze życie to doświadczanie rzeczy, na które inni nie mieliby siły.

Kiedy zbudowaliśmy nasz górski dom własnymi rękami, nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Rodzinne gniazdo na wzgórzu wydawało się naszą oazą, miejscem, gdzie nic złego nie może nas spotkać. Los miał dla nas zupełnie inny plan. Plan przetestowania naszej wytrwałości, siły i odporności. Nie spodziewałam się, że niebawem będę sobie zadawać pytanie “dlaczego my?!”, a nasz przytulny dom powoli stanie się naszym przekleństwem…

Ala ma 10 lat, Ania 4 a Anielka 1 rok. Niedawno zdiagnozowano u nich rzadką chorobę genetyczną. Przy tym schorzeniu nie wiadomo nic. Nie mamy pewności, jakie objawy mogą się jeszcze pojawić. Każde z moich dzieci witałam na świecie, mając nadzieję, że tym razem choroba nas ominie, że córeczka będzie zdrowa. Niestety, pełnią sprawności cieszy się tylko najstarsza z córek, 13-letnia Ola.

Największy problem mieliśmy z Alicją - to w jej przypadku lekarze najdłużej zwlekali z diagnozą. Zastrzegali, że wcześniej nie spotkali się z takim przypadkiem. Czekaliśmy na rezonans, który miał rozwiać wszelkie wątpliwości. Niestety, badanie potwierdziło wszystkie najgorsze obawy: uszkodzenia móżdżku i mózgu prowadzą do zaburzeń rozwoju psychoruchowego, a w efekcie problemów z mową, chodzeniem i zachowaniem równowagi. Zostaliśmy poinformowani, że nasza mała córeczka już zawsze będzie musiała być otoczona opieką specjalistów. W przypadku kolejnych córek objawy pojawiały się jeszcze szybciej. Padaczka, opóźniony rozwój ruchowy, zaburzenia mowy. To wszystko spowodowało, że nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Jak wygląda twój wolny dzień? Idziesz z dziećmi do parku, zabierasz je na wycieczkę? U nas rytm życia wyznaczany jest przez kolejne rehabilitacje, diagnozowanie, leczenie, kontrole. Nie mamy samochodu, który pomieści całą naszą rodzinę i wózki inwalidzkie niezbędne dziewczynkom do przemieszczania się. Wiesz jak to jest? Nie możemy zapewnić naszym dzieciom podstawowych potrzeb i mimo że okropnie się przed tym broniliśmy, musimy prosić o pomoc.

Stała opieka specjalistów, rehabilitacja, akcesoria do leczenia, ortezy, bezpieczne okulary korygujące wielką wadę wzroku, foteliki samochodowe, wkładki ortopedyczne i wózek dla każdej z dziewczynek to ogromne wydatki, których nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć.

Dla nas to jedyna szansa. Szansa na to, by dziewczynki doświadczały nieco mniej swojej niepełnosprawności, by zapewnić im rozwój, odpowiednie narzędzia wspierające i stymulujące rozwój.

Od 10 lat nasze życie to nieustanna walka o zdrowie każdej z naszych kruszynek. Widzimy ich wolę walki, codzienne próby ruszenia do przodu. Robią postępy, rehabilitanci dostrzegają ciężką pracę. Właśnie dlatego chcemy i powinniśmy zapewnić im to, co najlepsze. Problem w tym, że sami niewiele mamy. Najstarsza z  chorych dziewczynek, Alicja, obecnie chodzi do zwykłej szkoły, ale już dziś widzę, że niebawem będzie potrzebowała specjalnego programu dostosowanego do jej możliwości. Życie Alicji to nieustanna walka, jedyną odskocznią jest dla niej muzyka… Wzrusza ją, wpływa na nastrój i zapewnia przeniesienie do innego świata. Świata, w którym nic jej nie ogranicza, nie ma bólu, cierpienia i tego dotkliwie przykrej różnicy od rówieśników… Alicja doskonale ją widzi. Cieszy się, że inne zmysły wciąż są w pełni sprawne, ale czasem słyszę jak płacze. Widzę w jej oczach ten strach, bezsilność...

Ania to 4-latka pełna energii, nowe miejsca i rzeczy chciałaby poznać wszystkimi zmysłami. Chce się bawić, najchętniej ruszyłaby przed siebie i nie oglądając się na nic, rzuciła w wir dziecięcych harców... Anielka to jeszcze malutkie dziecko - pierwsze symptomy choroby są już widoczne. Malutka na razie nie raczkuje, delikatne obroty, pierwsze gaworzenie. Podobnie, jak siostry przez całe życie będzie się zmagać z ograniczeniami. Moje dziewczynki już zawsze będą zdane na pomoc innych, a ja wiem, że życie moje i męża nie będzie trwało wiecznie.

To przeraża mnie najbardziej - każdy dzień to doświadczenie naszej siły jako rodziców i dziewczynek, które po raz kolejny muszą stawić czoło potworowi, jakim jest choroba. Miłość jest naszą siłą, jednak miłość to w tym przypadku o wiele za mało. Potrzebujemy kwot, które zupełnie przekraczają nasze możliwości. Dajemy naszym dzieciom wszystko co możemy, jednak to wciąż kropla w morzu potrzeb. Potrzebujemy pomocy dobrych ludzi! Potrzebujemy każdej złotówki, która pozwoli dziewczynkom w usprawnieniu leczenia, zapewnieniu niezbędnego sprzętu.