Mam 22 lata i nie chcę umierać...

Mam na imię Edyta i mam 22 lata. Powinnam cieszyć się życiem… Nie mogę. Jestem śmiertelnie chora. Proszę o pomoc, bo tylko to mi zostało... Ja chcę walczyć, chcę zostać tu jak najdłużej… Chcę żyć!

Ktoś mógłby powiedzieć, że tak młoda osoba jak ja powinna być pełna energii. Pełna sił… Mieć wspaniałe życie, pełne radości, imprez i spotkań z przyjaciółmi. Ja niestety słabnę z każdym dniem. Czasami w ogóle nie mam sił, by wstać z łóżka. Czasem choroba na wiele tygodni zamyka mnie w domu… Moim drugim domem jest właściwie szpital. Zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem płuc, które stanowi dla mnie zagrożenie życia. Pierwsze przeszłam, gdy miałam 2 miesiące. To od niego się wszystko zaczęło…

Mama opowiadała mi, jak to było. Antybiotyki, potem szpital, leczenie bez żadnej poprawy. Nagłe załamanie i walka o przeżycie… Karetką przewieziono mnie do Rabki-Zdrój, gdzie lekarze robili wszystko, by mnie ratować. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, co musiała wtedy czuć moja mama… Szukała pomocy wszędzie. Błagała, płakała… W Rabce przeprowadzono operację, usunięto mi część lewego płuca. To uratowało mi życie. Gdyby nie szybka decyzja lekarzy o operacji – nie byłoby mnie tutaj…

Kolejne miesiące spędziłam w szpitalu, na badaniach, mających ustalić, dlaczego prawie umarłam… Gdy miałam pół roku, mama usłyszała diagnozę, na którą nie była przygotowana. Chyba nikt nie może się na nią przygotować… Mukowiscydoza. Genetyczna choroba, która niszczy układ oddechowy, pokarmowy, rozrodczy. Gęsty, lepki śluz zalewa oskrzela, płuca, przewód pokarmowy… Przez to chory nie może oddychać. Nie może jeść. Ciągłe infekcje niszczą płuca tak, że jedynym ratunkiem jest przeszczep… Jeśli się go nie doczeka, jeśli nie znajdzie się dawca – po prostu się umiera.

Mojej mamie powiedziano wtedy, że będę żyć maksymalnie 4 lata.

Wtedy mało wiedziano o tej chorobie, dziś jest Internet, w którym można poszukać informacji, rady, wsparcia. Wtedy nie było nic. Moja mama została sama z myślą, że ma patrzeć, jak traci swoje dziecko…

To, że żyję do dzisiaj, to dar od Boga… To też efekt tego, że moja mama nie poddała się i walczyła o mnie, o moje życie. Moje dzieciństwo było trudne. Inne dzieci biegały, bawiły się, poznawały kolegów, koleżanki... Ja byłam zamknięta w czterech ścianach, bo stale chorowałam... Miałam nauczanie domowe i obowiązki, które musiałam wykonywać codziennie, by żyć.

Choroba zmieniła wszystko. Żyjemy pod jej dyktando. Rano pobudka, by zrobić drenaż, mający usunąć wydzielinę z płuc… I tak kilka razy dziennie. Inhalacje. Leki. To jest najważniejsze. Od tego zależy moje życie… Czasem nawet to nie pomaga. Organizm uodpornił się nawet na antybiotyki. Każdy dzień to walka z męczącym kaszlem. Co roku jeżdżę  na kontrolne badania do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. Jeszcze parę lat temu moje badania były dobre. Teraz są coraz gorsze… Boję się, co będzie dalej.

Bywają dni, kiedy jestem wyczerpana, mam ochotę płakać, poddać się. Wiem jednak, że mam dla kogo żyć. Że muszę walczyć. Mam w sobie siłę, determinację, chęć życia… nie mam jednak pieniędzy na pokrycie leczenia. Choroba jest nie tylko ciężarem psychicznym, ale też finansowym. Leki, rehabilitacja, sprzęt, dieta wysokolaryczna… Jestem zrozpaczona, potrzebuję pomocy!

Doceniam każdy dzień, w którym mogę jeszcze oddychać. Każda złotówka to dla mnie kolejny dzień życia. Dlatego zwracam się o pomoc! Proszę, pozwól mi żyć…