Opatrunki dla Motylka. Pomóż ukoić cierpienie Elenki...

Elenka skończyła dopiero 10 miesięcy, a doświadczyła już w życiu niewyobrażalnego cierpienia. Okrutna choroba, pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa - w skrócie EB) sprawia, że moja córeczka nie poznała jeszcze, czym może być dzień bez bólu… Każdy dotyk, każdy ruch może spowodować powstanie trudno gojącego się pęcherza. Musimy codziennie dbać i pielęgnować skórę Elenki. Gaziki, igły, preparaty odkażające - potrzebujemy i potrzebować ich będziemy w ilościach niezliczonych, dlatego prosimy o wsparcie na najbliższy rok...

Córeczka urodziła się 10 lutego 2018r. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród szybki, bez komplikacji. Jednak kiedy pojawiła się już główka Elenki, pielęgniarka posłała niezbyt sekretne i dziwne spojrzenie w kierunku lekarza. To był pierwszy alarm, że coś może być nie tak. Pielęgniarki zabrały ją do mierzenia i ważenia, a ja widziałam tylko powstałe poruszenie, wchodzących i wychodzących lekarzy. Mój narzeczony też wyszedł na chwilę, a gdy wrócił, zachowywał się nietypowo. "Co się dzieje? Widzę, że coś jest nie tak. Powiedz, o co chodzi! Coś z Eleną? No mów!" - nalegałam jak tylko się dało. “Lekarz powiedział mi na korytarzu, że Elenka jest chora… To prawdopodobnie pęcherzowe oddzielanie się naskórka - nieuleczalne...”.

Co? Jak to? Czy ona umrze? Pierwszy raz usłyszałam nazwę tej choroby. Zrobiło mi się słabo, serce chciało wyskoczyć z piersi, a policzki stały się mokre od łez. Na EB (Epidermolysis Bullosa) się nie umiera, EB torturuje każdego dnia. Skóra dziecka jest nieskończenie delikatna, jak skrzydła motyla. Czasami pęcherze powstają przez urazy mechaniczne, a czasami ot tak, samoistnie. Dziecko staje się jedną, niegojącą się raną. Jest malutkim, bezbronnym stworzeniem, a my wokół niej bezsilni i bezradni.

Po urodzeniu Elenka została przewieziona do szpitala w Toruniu, gdzie spędziła miesiąc, a ja nawet nie mogłam jej dotknąć, pocałować… Moje ciało, wciąż jeszcze targane burzą hormonów i instynktem macierzyńskim tak bardzo pragnęło ją wziąć w ramiona i przytulić. Poczuć tę wyjątkową bliskość, jaką doświadczyć może jedynie matka ze swoim nowonarodzonym dzieckiem. Córeczka była na tym świecie zaledwie od kilku dni, a życie w żadnym stopniu nie zamierzało jej oszczędzać. Dwukrotne zapalenie płuc, zakażenia bakteriami, kilogramy coraz to nowych antybiotyków, a także morfina…

Pisanie tego apelu boli, czytanie pewnie też. A to i tak tylko licha namiastka tego, co przeżywa moja córeczka. Pęcherze trzeba przebijać, Elenka wtedy krzyczy, płacze, a człowiek najchętniej by odwrócił głowę, wyszedł do innego pokoju. Ale nie może… Rany trzeba pielęgnować, odkażać. A one wracają, wciąż na nowo… Na EB nie ma lekarstwa i to chyba jest w tym wszystkim najbardziej przybijające…

Czujemy się jak sanitariusze na wojnie. Potrzebujemy ogromnej ilości opatrunków, igieł, gazików, preparatów odkażających, bandaży, a także sond do karmienia. Nie ma takiej ilości, której nie bylibyśmy w stanie zużyć. Przed nami wiele lat walki z chorobą, a to wszystko ciągle będzie potrzebne. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie dla Elenki…

Czasem jako rodzice mamy wyrzuty sumienia, że mogliśmy uniknąć niektórych sytuacji i ograniczyć jej męczarnię. Wszystko jest wciąż dla nas nowe, nie uczyli tego na szkole rodzenia… Wierzymy, że postęp medycyny doprowadzi do wynalezienia lekarstwa na tę okrutną chorobę. Póki co jednak musimy leczyć córeczkę objawowo, dniami i nocami pielęgnując tak bardzo poranioną skórę. Z Państwa pomocą, będzie to dla nas choć troszkę łatwiejsze.

Rodzice