Chciałabym po prostu być, a jednocześnie nie sprawiać nikomu kłopotu…

Czy możesz sobie wyobrazić, że Twoje kości są tak kruche, że łamią się przy najmniejszym urazie, a nawet  w wyniku ataku kaszlu lub podczas snu? Że jako dorosła osoba mierzysz metr wzrostu i ważysz niecałe 30 kg?

Twoje ciało jest zdeformowane, a do tego poruszasz się na wózku i każdy Twój dzień to nieustanna walka z ograniczeniami własnego organizmu. Codziennie też mierzysz się z oceniającym wzrokiem ludzi wokół – czasem jest to wzrok pełen litości, czasem pogardy i obrzydzenia. Swoją odmiennością szokujesz, budzisz lęk, skrępowanie. Twoja choroba prezentuje się w pełnej krasie i w żaden sposób nie da się jej ukryć albo choć trochę zasłonić. Nie da się również z nią wygrać. Towarzyszyć Ci będzie już zawsze.

To tylko namiastka tego, co przeżywa bohaterka naszej opowieści – Agnieszka. Dziewczyna ma 19 lat i cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Wyodrębnia się kilka typów tego schorzenia, od łagodnych po bardzo ciężkie. U dziewczyny zdiagnozowano typ III, czyli jeden z najcięższych (postać postępująco-deformująca). Nie ma możliwości leczenia przyczynowego tych chorób. Złamania występują często, a do tego ogromna giętkość kości powoduje znaczne deformacje. Agnieszka ma poważną skoliozę kręgosłupa, zniekształconą klatkę piersiową, miednicę i nogi. Nie chodzi mniej więcej od 4 roku życia. Dodatkowo cierpi z powodu dokuczliwych bólów mięśni, ma osteoporozę, niedorozwój uzębienia oraz wadę wzroku.

Do pierwszych złamań doszło, kiedy była jeszcze w brzuchu mamy, a następne dwa miały miejsce podczas porodu. Praktycznie od razu zdiagnozowano chorobę, ale przez wiele lat leczenie nie przynosiło spodziewanych efektów. Ponad 20 operacji, gipsowanie złamanych kości, codzienna rehabilitacja, turnusy, stabilizowanie szkieletu specjalnymi drutami i prętami, leczenie farmakologiczne – próbowano wszystkiego, ale z powodu powtarzających się okresów unieruchomienia, deformacji i bólu, mięśnie dziewczyny słabły, a organizm był coraz bardziej wycieńczony. W wieku 18 lat ważyła zaledwie 23 kg!

Obecnie utrzymanie jako tako stabilnego stanu u Agnieszki okupione jest heroicznym wysiłkiem oraz ogromnymi nakładami czasu, pieniędzy i energii. Dziewczyna codziennie intensywnie ćwiczy z rehabilitantami, jeździ na turnusy, przyjmuje mnóstwo leków, które mają złagodzić ból i wzmocnić kości, a do tego stara się nie rezygnować z życia. Trudno uwierzyć, ale Agnieszka praktycznie nigdy nie narzeka, nie skarży się, nie przyznaje się, że cierpi nawet wtedy, kiedy ból sam wyciska z oczu łzy. Jest uśmiechnięta, pogodna, próbuje być samodzielna, bardziej niż o siebie martwi się o mamę i piątkę rodzeństwa. Ma swoje zainteresowania i plany na przyszłość, ale o najskrytszych fantazjach opowiada tak: „Ja wiem, że mama jest kochana i zrobiłaby dla mnie wszystko, ale o tym, co mi się marzy, nie mówię”. Nie mówi, bo wie, że z pieniędzmi jest krucho, że jest mnóstwo ważniejszych wydatków, że bracia i siostry też mają swoje potrzeby. Nie chce nikogo zajmować swoją osobą, być obciążeniem, zmartwieniem. O nic nie prosi, nie wymaga, nie żąda. Z pokorą i uśmiechem przyjmuje to, co przynosi jej życie i cieszy się z tego, co ma.

Ale my wiemy, o czym marzy Agnieszka i chcemy z Waszą pomocą zrealizować tę fantazję. Ta skromna dziewczyna naprawdę zasługuje na uśmiech od losu! Otóż Agnieszka uwielbia robić zdjęcia i chciałaby się rozwijać w tej dziedzinie, a być może nawet związać z tym swoją przyszłość. Najchętniej fotografuje pejzaże i po cichu myśli o własnej wystawie. Jej marzeniem jest lustrzanka cyfrowa wraz z wyposażeniem, dzięki której będzie mogła utrwalać piękno otaczającego świata, a ulotne chwile szczęścia zatrzyma na dłużej. Będą jej bardzo potrzebne w tych momentach, kiedy choroba pokazuje swoje najgorsze oblicze.

Agnieszka mówi tak: „Tak bardzo kocham życie, że chciałabym po prostu być, a jednocześnie nie sprawiać nikomu kłopotu”. Pokażmy jej,  że marzenia, które kryją się w zakamarkach jej duszy, są ważne, piękne i że zasługują na spełnienie!