Nie umiem mówić, ale umiem marzyć!
zakup roweru rehabilitacyjnego z oprzyrządowaniem
Zakończenie: 21 Kwietnia 2016
Rezultat zbiórki
9-letni Artur z Oborników w województwie. wielkopolskim cierpi na metaboliczną chorobę genetyczną hiperglicynemię nieketotyczną, która powoduje u niego duże opóźnienie w rozwoju psychoruchowym i znaczne upośledzenie. Chłopiec nie rozumie, nie mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, sam nie je, jest karmiony przez PEG-a.
Niedawno Artur zaczął chodzić i posiadanie roweru dla niepełnosprawnych, ze wspomaganiem było bardzo wskazane dla ćwiczenia mięśni nóg. Jazda rowerem jest dla niego nie tylko formą rehabilitacji, ale także zabawą. Daje choć chwilowe poczucie wolności i pozwala poczuć się dzieckiem.
Marzenie Artura spełniło się, gdy przedstawicielki fundacji zawitały u niego w domu. Z chłopcem nie ma za bardzo kontaktu, ale przekazaliśmy mu grające zabawki, edukacyjne misie – dziewczynkę i chłopca, z których Artur się ucieszył, a rower przyjechał do rodziny wcześniej. Po kilku chwilach postanowiliśmy skorzystać z pięknej pogody i wyszliśmy na spacer. Nasz marzyciel jechał oczywiście na nowym rowerze – był prowadzony przez tatę. Widać było, że jazda sprawia Arturkowi dużą przyjemność i stymuluje go w zupełnie nowy sposób. Gdy tylko przystawaliśmy, dawał wszystkim do zrozumienia, że chce jechać dalej i szybciej. Bardzo nas cieszy, że prezent był trafiony i sprawi Arturkowi dużo radości. Za wniesienie radości w życie Artura dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do spełnienia jego marzenia.
Opis zbiórki
Wyobraź sobie, że Twoje 8-letnie dziecko z powodu choroby nie umie mówić. Nigdy nie powiedziało do Ciebie słowa „kocham”, nigdy nie mogło zwerbalizować tego, co czuje, czego potrzebuje, co je smuci, a czego się boi. Wszystkiego musicie się domyślać, zgadywać, wsłuchiwać się w płacz i krzyk, bo to jedyne sposoby komunikacji Twojego dziecka. Właśnie tak wygląda życie Artura i jego rodziny. Życie bez słów. Ale to nie jedyne kłody, jakie los rzuca im pod nogi. Jest ich o wiele, wiele więcej. Codziennie powodują potknięcia, upadki, ból…
Ale zacznijmy od początku. Arturek przyszedł na świat jako zdrowy, silny noworodek. Szczęście trwało jednak bardzo krótko, bo zaledwie trzy miesiące. Tyle czasu mieli bliscy chłopczyka, żeby nacieszyć się nim i spokojną codziennością. Potem los zabrał szczęście, a zesłał na maleńkiego Arturka zapalenie mózgu. Badania, szpital, leczenie i po jakimś czasie wydawało się, że najgorsze minęło. Jednak po powrocie ze szpitala chłopiec nie odzyskał sił i praktycznie cały czas spał. Nie otwierał oczu nawet na jedzenie. Nikt nie wiedział co się dzieje.
Diagnozowanie trwało kilka miesięcy. W międzyczasie Arturek otarł się śmierć – w pewnym momencie jego serduszko całkiem się zatrzymało. Na szczęście udało się go uratować. Dopiero wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek cierpi na niezwykle rzadką chorobę – hiperglicynemię nieketotyczną. To ciężkie schorzenie manifestuje się przede wszystkim objawami neurologicznymi, co związane jest z zaburzeniami rozwoju mózgu i nieprawidłowym działaniem neuroprzekaźników. Chłopczyk ma padaczkę, ogromne trudności z poruszaniem się, opóźnienie psychoruchowe. Oprócz tego, że nie mówi, nie może też samodzielnie jeść. Leki które przyjmuje niemal dosłownie wypaliły mu gardło i przełyk, dlatego jest żywiony przez specjalną sondę. Arturek dopiero 3 lata temu zaczął stawiać pierwsze kroki, ale jest w stanie chodzić tylko na bosaka i tylko w domu podpierając się ścian. Jego rozwój neurologiczny zatrzymał się na poziomie rocznego maluszka.
Choroba, siejąc spustoszenie w mózgu, odebrała mu wszystko, co najważniejsze, wszystko, dzięki czemu człowiek może samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie, czuć się szczęśliwy i akceptowany. Zabrała samodzielność – Artur wymaga pomocy w praktycznie każdej najprostszej czynności. Zabrała mowę – chłopca są w stanie zrozumieć wyłącznie najbliżsi. Zabrała dzieciństwo. Zabrała normalność, która trwała ledwie trzy miesiące z całego jego życia. Zabrała rodzicom marzenia i plany dotyczące przyszłości ich synka.
Chłopczyk na szczęście nie rozumie, jak okrutnie potraktował go los i nie wie, jak mogłoby wyglądać jego życie, gdyby był zdrowy. Jest pogodnym dzieckiem, uwielbiającym zabawki edukacyjne oraz muzykę, ale największą miłością darzy swojego pluszowego pieska wydającego dźwięki. Nigdy i nigdzie się z nim nie rozstaje! Arturek lubi także jeździć na rowerku, ale ze względu na chorobę potrzebuje specjalistycznego sprzętu.
Właśnie dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w spełnieniu marzenia o rehabilitacyjnym rowerze trójkołowym wraz z niezbędnymi dodatkami (siedzeniem fotelikowym, klinem, strzemionami z obejmą, koszykiem i rączką), który jest idealnym rozwiązaniem dla dzieci takich jak Artur, mających duże trudności z poruszaniem się. Tylko taki sprzęt zapewni chłopcu odpowiednią stabilność i pełne bezpieczeństwo oraz będzie dostosowany do jego potrzeb. Jazda na takim rowerze to niezastąpiona forma rehabilitacji (stymulowanie mięśni nóg, nauka jazdy), ale przede wszystkim ogrom frajdy i radości. Arturek wreszcie będzie mógł bez problemu przemieszczać się poza domem, wreszcie uwolni się od przygnębiających czterech ścian czy wózka, poczuje się choć trochę jak inne dzieci. Dla niego taki sprzęt to namiastka normalności, samodzielności i wolności – doznań, których do tej pory nie mógł doświadczyć... Dzięki Waszemu wsparciu możemy mu zwrócić choć maleńki kawałeczek dzieciństwa.