Bajkowe marzenie księżniczki Emilki

6-letnia Emilka urodziła się jako zdrowa, silna dziewczynka, dostała 10 punktów Apgar. Rodzice z radością wkraczali na nową ścieżkę życia. Z początku przyszłość jawiła się w samych jasnych barwach, ale niestety już w pierwszych tygodniach życia córki pojawiły się u niej niepokojące objawy: zaczęła wymiotować i nie chciała jeść. Wkrótce trafiła do szpitala, gdzie lekarze stwierdzili alergię pokarmową i atopowe zapalenie skóry, a to był dopiero początek. Z takimi schorzeniami można było sobie jeszcze poradzić, ale z każdym miesiącem dochodziły nowe problemy. Gdy dziewczynka zaczęła chodzić, rodzice zauważyli, że coś jest nie tak. Wprawdzie mała dopiero się uczyła, ale nie przebiegało to tak jak u innych dzieci. Zaburzenia chodu były coraz poważniejsze, Emilka zamiast coraz rzadziej, przewracała się coraz częściej, aż w końcu ponownie znalazła się w szpitalu.

Kilka miesięcy później pojawiły się pierwsze napady padaczkowe z towarzyszącymi im silnymi drgawkami oraz zanikami świadomości – dziecko całkowicie się wyłączało, nie reagowało, wpatrywało się nieruchomo w jeden punkt. Mimo podawania silnych leków, u Emilki ciągle zdarzają się ataki, podczas których mogą wystąpić epizody bezdechu. Każdy taki napad to nie tylko przerażający dla rodzica widok, ale i paniczny lęk o życie córki, która w pewnym momencie przestaje oddychać i nigdy nie wiadomo, ile taki moment potrwa. Padaczka objawia się także w postaci tików, drżeń całego ciała, mimowolnych ruchów. Życie z chorobą jest nie tylko całkowicie nieprzewidywalne i uciążliwe, ale wiąże się także z utratą nabytych już umiejętności. Dziewczynka wcześnie zaczęła mówić, ale po kolejnych atakach nastąpił regres i teraz jej mowa jest bardzo niewyraźna. Emilka musi uczyć się mówić praktycznie od nowa. 

Niestety to nie koniec czarnej serii, bo zdiagnozowano u Emilii także torbiel w mózgu, która cały czas rośnie i która w tym momencie jest nieoperacyjna. Emilka rozwija się dużo wolniej niż rówieśnicy,  jest opóźniona psychoruchowo, ma obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia metaboliczne, a jakby tego było mało dwa lata temu wykryto u niej autyzm. W tej ostatniej chorobie najgorsze jest to, że dziewczynka nie ma poczucia zagrożenia, nie czuje, że coś jest dla niej niebezpieczne. Potrafi niespodziewanie wyrwać się i wybiec na ruchliwą ulicę albo chce skakać z balkonu, żeby pofrunąć tak jak ptaszki… Mama musi mieć cały czas oczy dookoła głowy i żyje w ciągłym stresie.

Emilka jest od maleńkości intensywnie rehabilitowana, wymaga wyjazdów na turnusy, stałej terapii, kosztownych leków, wielu badań, konsultacji i pobytów w szpitalach. Mamie, która od jakiegoś czasu wychowuje córkę samotnie, jest bardzo ciężko sprostać takiemu obciążeniu finansowemu, mimo że stara się, aby jej dziecku nic nie brakowało. Choć dziewczynka w swoim krótkim życiu zdążyła już zaznać, czym jest ból i cierpienie, jest cały czas uśmiechnięta i pogodna. Mama nazywa ją swoją małą Księżniczką. Tak bardzo chciałaby jej zapewnić kolorowe, bajkowe życie, ale niestety rzeczywistość jest inna – bardziej szara, szczególnie, że na pierwszy rzut oka Emilka wygląda jak każde inne zdrowe dziecko. Niestety - nic bardziej mylnego!

Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą uda się osłodzić tę trudną codzienność Emilki. Dziewczynka marzy o „księżniczkowym” łóżku w kształcie zamku ze zjeżdżalnią oraz przestrzenią na zabawę. Taki mebel stanie się bezpiecznym miejscem do spania i jednocześnie rajem dla wyobraźni naszej Królewny. Wreszcie będzie miała swój własny kącik - tylko dla siebie - gdzie będzie mogła się wyciszyć, gdy zechce pobyć sama albo po prostu się beztrosko się pobawić. Dzięki Waszemu wsparciu możemy sprawić, że Emilka w nowym łóżku poczuje się jak w pięknej bajce!