Marzenie Igora o lataniu

Igor pieszczotliwie zwany Duśkiem ma 7 lat i szczęśliwą, pełną, kochającą rodzinę. Mamę, tatę, rodzeństwo. Jeździ na wycieczki, wspaniale się uczy, ma pokój pełen zabawek i książek, które uwielbia. To gdzie jest problem?


Otóż, Igor jest niezwykle inteligentnym umysłem, żywą iskierką, ale na zawsze uwięzioną w swoim ciele. Nie może sam wykonać najprostszej czynności. Nie wie, co to znaczy bawić się zabawkami, biegać, chodzić, siadać czy wreszcie umyć się, uczesać czy ubrać samodzielnie. Nigdy tego nie robił i nigdy nie zrobi. W przypadku choroby Igora nie da się zrobić nic, aby go wyleczyć. Jego choroba odbiera godność i siłę, ale nie odbiera wiary i nadziei. Igor nie może jechać na operację ratującą jego życie, bo takich operacji nie ma. Nie może jechać na leczenie polepszające sprawność, bo takiego nie ma. Nie ma nic.

…Ale są marzenia!  Mimo tragicznej sytuacji w jakiej Igor się znalazł – potrafi marzyć, śnić i planować, ma pasje. Jak każdy z nas. W  ich spełnieniu potrzebna jest Wasza pomoc. Igor nie ma wiele czasu aby cieszyć się życiem. Jego choroba jest nieuleczalna, śmiertelna. Dlatego rodzice robią wszystko aby spełnić najwięcej marzeń Duśka. Każde z nich może być ostatnim.

Dusiek był wyczekanym i upragnionym dzieckiem, dlatego kiedy się urodził, wydawało się, że nic nie jest w stanie zburzyć szczęścia jego rodziny. Szczęście jednak trwało krótko. Bardzo krótko... Łzy wzruszenia i radości już po sześciu miesiącach zamieniły się w łzy rozpaczy i bezsilności. Wtedy to zdiagnozowano u Igora bardzo ciężką, nieuleczalną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni typu 1 - postać niemowlęca, o najgorszym rokowaniu.


Igor nie chodzi, nie siedzi, nie może samodzielnie utrzymać głowy, ani poruszać nóżkami. W bardzo niewielkim zakresie pracują jeszcze tylko jego dłonie. Porusza się na specjalnym wózku i wymaga 24 godzinnej opieki. Postępująca choroba znacznie osłabiła nie tylko sprawność ruchową Igorka, ale przede wszystkim mięśnie oddechowe oraz mięśnie przełyku. Chłopiec praktycznie nie jest w stanie samodzielnie przełykać, dlatego musi być dokarmiany sondą. Ponadto od ukończenia pierwszego roku życia jego oddech wspomaga respirator. Każde zakrztuszenie, każda infekcja może być potencjalnie zabójcza.
 

Na rdzeniowy zanik mięśni nie ma lekarstwa. Leczenie ma charakter wyłącznie objawowy i paliatywny. Codzienna systematyczna, bardzo żmudna rehabilitacja, masaże i odpowiednia pielęgnacja mogą jedynie w nieznacznym stopniu spowolnić przebieg choroby i odrobinę poprawić jakość życia. Rodzice robią wszystko, co w ich ludzkiej mocy, aby ratować swojego ukochanego Duśka, ale tak naprawdę każdy dzień niesie ze sobą ryzyko, ogrom potencjalnych niebezpieczeństw, obezwładniający strach i jeszcze bardziej obezwładniające poczucie bezradności. Mimo wieloletniej walki mama chłopca wyznaje: „Nadal jestem malutka w obliczu potwora, który panoszy się w słabym ciałku Igora”.


Mimo tak ciężkiej i przerażającej choroby Igor ma w sobie dużo radości i jeszcze więcej ciekawości świata. Jego umysł jest sprawny, Igor wręcz przewyższa inteligencją i wiedzą swoich rówieśników. Ma jedną wielką pasję, którą są skoki narciarskie. Ta pasja daje mu siłę, aby żyć i walczyć o każdy dzień. Trudno znaleźć drugiego tak oddanego fana. Chłopiec ogląda absolutnie wszystkie relacje ze skoków, zna każdego skoczka i przebieg jego sportowej kariery. Z pomocą nauczycielki ze szkoły stworzył nawet księgę swoich idoli ze zdjęciami i autografami. Potrafi obudzić się rano ze słowami: „nareszcie przyśniły mi się skoki”. Skoki to po prostu cały jego świat.


Największym marzeniem Igora jest wyjazd z rodziną na Mistrzostwa Świata w Lotach Narciarskich, które odbędą się w tym sezonie na skoczni Kulm w Tauplitz/BadMitterndorf w Austrii w połowie stycznia 2016 roku. Chłopiec żyje tylko tą fantazją, nie może przestać o tym myśleć, śnić i mówić. Oddałby wszystko, żeby tylko tam być. Żeby przeżyć kilka cudownych, beztroskich dni w fantastycznej krainie skoków. Żeby na żywo poczuć te emocje, przeżywać napięcie, oczekiwanie i radość podczas lotów odważnych skoczków. Żeby nie myśleć tylko o chorobie, bólu, samotności i codziennych, wyczerpujących zmaganiach, o walce o każdy dzień życia. To dla takiego momentu warto jest budzić się co rano. Czy los uśmiechnie się do tego tak bardzo niesprawiedliwie pokrzywdzonego chłopca?

 

​Macie MOC, aby Dusiek pojechał z rodziną na spotkanie z największą przygodą swojego życia. Liczymy na Wasze wielkie serca. Możecie wnieść odrobinę radości w tak trudne życie  małego, dzielnego kibica i sprawić, że w jego oczach rozbłysną iskierki szczęścia, a wspomnienia zostaną z nim na zawsze.