Crohn – mój największy wróg
spełnienie marzenia - zakup PS4 z grami
Zakończenie: 4 Maja 2016
Rezultat zbiórki
16-letnia Milena z Poznania to bardzo wesoła i pozytywnie nastawiona do życia dziewczyna. Chociaż od 10 lat zmaga się z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna, która jest chorobą układu pokarmowego, nie poddaje się ani nie daje sobie taryfy ulgowej. Marzeniem Mileny było posiadanie konsoli Playstation4 z grami ponieważ granie na konsoli pozwala jej zapomnieć o ciężkiej chorobie, z którą przyszło jej się zmierzyć, pozwala prowadzić życie bogatsze towarzyskie i oczywiście daje jej tak bardzo potrzebną porcję ruchu także wtedy gdy Milena musi przebywać w domu. Dlatego granie na konsoli jest także formą rehabilitacji.
Dziewczynę odwiedziliśmy podczas lipcowej Podróży Spełnionych Fantazji i wtedy spełniło się jej marzenie. Oprócz wymarzonego sprzętu, Milena otrzymała gry i kosmetyki. Milena od razu podłączyła nową konsolę i zaczęliśmy wspólnie grać - zabawy i śmiechu było co niemiara! Z żalem opuszczaliśmy mieszkanie dziewczyny.
Dziękujemy Wam wszystkim za pomoc w realizacji marzenia Mileny!
Opis zbiórki
Wyobraź sobie, że masz rany na całej długości przewodu pokarmowego i że te rany się nie goją. Permanentny stan zapalny wyniszcza cię od środka. Cierpisz męki z powodu straszliwych bólów brzucha oraz biegunek, gorączkujesz, słabniesz, chudniesz, krwawisz... Nie przyswajasz potrzebnych związków odżywczych. Co chwila lądujesz w szpitalu, ale nikt nie potrafi ci skutecznie pomóc. Postęp medycyny jest ogromny, ale niestety ciągle jeszcze istnieją choroby, których nie potrafimy wyleczyć, możemy najwyżej złagodzić objawy i powstrzymać dalszą ekspansję. Na jedno z takich schorzeń – chorobę Leśniowskiego Crohna – cierpi 15-letnia Milena.
Wprawdzie choroba Mileny została prawidłowo zdiagnozowana, podjęto szereg działań, aby ratować jej życie i zdrowie, jednak… smutna rzeczywistość jest taka, że do tej pory nie wynaleziono lekarstwa, które raz na zawsze uwolniłoby nastolatkę od koszmaru, z którym przyszło jej się zmierzyć. Przewlekłe zapalenie jelit – kiedy pierwszy raz słyszysz tę niepozorną nazwę, wydaje ci się, że to schorzenie, jak każde inne. Być może uciążliwe, ale na pewno da się z tym normalnie funkcjonować. Że na pewno można to skutecznie leczyć. Nic bardziej mylnego! To choroba bolesna, wycieńczająca i nieuleczalna. Crohn to niegojące się rany na całej długości przewodu pokarmowego, Crohn to permanentny stan zapalny. Crohn to wyniszczające, straszliwe bóle brzucha, że aż nie chce się żyć. Crohn to biegunki, gorączka, osłabienie aż do omdleń, niekontrolowane chudnięcie, krwawienia z przewodu pokarmowego. Crohn to nieprzyswajanie potrzebnych związków odżywczych. Nikt nie potrafi skutecznie pomóc wyleczyć Crohna. To tylko niewielki wycinek tego, przez co od pięciu lat przechodzi Milena.
Kiedy dziewczyna została zdiagnozowana, okazało się, że w jej przypadku choroba ma wyjątkowo ciężki i agresywny przebieg. Trudno zliczyć liczbę terapii, którym została poddana w ciągu tych paru lat. Kilka razy lekarze walczyli o jej życie, kiedy dochodziło do perforacji jelit. Tragedia była o krok... A oprócz tego nastolatka ma za sobą liczne operacje polegające głównie na usuwaniu zmienionych chorobowo odcinków przewodu pokarmowego. Niestety, stany zapalne atakowały coraz to nowe fragmenty jelita, aż w końcu trzeba je było usunąć w całości. Dziewczyna żyje bez jelita grubego i bez odbytnicy, dlatego lekarze musieli wyłonić stomię.
Choroba Mileny zaatakowała jej organizm z taką siłą, że ucierpiał nie tylko przewód pokarmowy. Nastolatka zmaga się dodatkowo z osteopenią – poważną chorobą kości, ma zaćmę, zmiany w twarzoczaszce oraz guzy na nogach. Leki immunosupresyjne, które musi na stałe przyjmować, spowodowały dramatyczny spadek odporności. Obecnie dziewczyna jest w trakcie leczenia biologicznego, co wymaga od niej kilkudniowych pobytów w szpitalu co 3 tygodnie. Na razie to jedyny sposób, aby złagodzić przebieg Crohna. Nic innego nie skutkowało, a próbowano wszystkiego. Trzeba jednak pamiętać, że leczenie to ma charakter jedynie objawowy. Żadne leki nie są w stanie wyeliminować przyczyny schorzenia.
Życie Mileny nie przypomina życia jej nastoletnich rówieśników. Cały okres dorastania został przyćmiony przez chorobę. To jelita rządziły jej codziennością. Każdy pokarm mógł zaostrzyć objawy, dlatego dziewczyna przestawała jeść, pić... Było wiele momentów załamania, poczucia odmienności, wstydu, braku akceptacji tego, co się dzieje z jej ciałem. Chyba już łatwiej przyznać się do innych znanych chorób niż Crohna, który potrafi odrzeć człowieka z godności. Z wielu rzeczy trzeba zrezygnować i trzeba wiecznie mieć się na baczności, bo nigdy nie wiadomo, kiedy Crohn się ponownie obudzi.
W obliczu zmagań z chorobą wiele pasji i ulubionych aktywności dziewczyny musiało pójść w odstawkę. Kontakty z rówieśnikami również zostały mocno nadszarpnięte – w zasadzie pozostały tylko te wirtualne. W szkole dziewczyna nie była od lat – gimnazjum rozpoczęła w trybie nauczania indywidualnego w domu i w takim trybie je skończy. Ale Milena ma marzenia. Wprawdzie nie wszystkie uda się spełnić, ale są te mniejsze, które pomagają oderwać się od codzienności. Zwykłe, nastoletnie marzenia w niezwykłym, trudnym życiu. Jednym z nich jest konsola Play Station 4 wraz z zestawem gier. Konsola, która stałaby się odskocznią od przykrych dolegliwości i uciążliwości leczenia.
Dzięki Waszej pomocy możemy wnieść odrobinę radości i rozrywki w samotne dni chorej dziewczyny, dni spędzane w odcięciu od świata. Nikt, a już zwłaszcza dziecko, nie powinien żyć samą tylko chorobą. Każdy zasługuje na chwile zapomnienia. Podarujmy je Milenie!