Wyruszyć daleko, nie czuć, zapomnieć...

…Mam już tego dosyć. Przez ostatnie 12 lat nie pamiętam miesiąca bez pobytu w szpitalu, bólu, przetaczania krwi, bolesnych badań, biegunki, diet, kolejnych diagnoz i prób leczenia… Mam dosyć bo wyglądam jak 10-letnia dziewczynka, a przecież jestem nastolatką, która ma takie same potrzeby jak rówieśnicy. Koleżanki? Przyjaciółki? Nie wiem co to znaczy. Z powodu choroby nie chodzę do normalnej szkoły… Mam dosyć wszystkiego. Marzę aby pewnego dnia wyruszyć na wycieczkę na nowym rowerze i zapomnieć. Poczuć wiatr we włosach i zapomnieć o tym wszystkim… -  Milena (17)

17-letnia Milena nie jest typową pacjentką i nie cierpi na żadną typową, opisaną w podręcznikach chorobę. Tak naprawdę do tej pory nikt nie wie, co jej dokładnie dolega, a co za tym idzie nikt nie wie, jak ją wyleczyć. Praktycznie całe życie nastolatki to jedno wielkie cierpienie, dziesiątki różnych dolegliwości, badań, pobyty w szpitalu w każdym miesiącu, a czasami nawet w każdym tygodniu. Zwiedziła już wszystkie możliwe oddziały, była na konsultacjach u najróżniejszych specjalistów - nie da się już tego zliczyć... Rodzice słyszeli tyle różnych diagnoz, tyle razy paraliżował ich strach o życie córki, że powoli tracą nadzieję, że ten koszmar kiedykolwiek się skończy.

Kiedy Milenka się urodziła, wydawało się, że jest zdrowa. Cała lawina ruszyła mniej więcej w czwartym roku jej życia. Zaczęło się od stwierdzenia małopłytkowości, ale to było nic w porównaniu z tym, co miało nastąpić później. Ani dziewczynka ani jej rodzice nie mieli pojęcia, co ich czeka. W Wigilię 2003 roku 5-letnia Milenka walczyła o życie na oddziale ratunkowym. Karetka przywiozła ją z niewydolnością oddechową. Z zatrzymaniem krążenia. Wydawało się, że to koniec, ale stał się cud i dziewczynka dokonała niemożliwego – przeżyła mimo krytycznego stanu. Praktycznie cały następny rok spędziła w szpitalach tułając się od oddziału do oddziału.

Następne lata to kolejne schorzenia, kolejne diagnozy, kolejne nieudane formy leczenia. Milena ma za sobą m.in. sepsę, podejrzenie chłoniaka mózgu, operację na otwartym serduszku, 8 lat żywienia pozajelitowego, liczne przetaczania krwi. Stwierdzono u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna, bardzo groźne zmiany w jelitach, ubytki w kościach, a także ogromny niedobór odporności oraz zahamowanie wzrostu. Jak na swój wiek Milena jest malutka i wygląda na o wiele lat młodszą.

Nastolatka z powodu nieustępującej całymi latami biegunki była już na wszystkich możliwych dietach. Leczono ją czym tylko się da. Obecnie przyjmuje ok. 40 pigułek dziennie. Każda kolejna próba leczenia ma w zasadzie charakter eksperymentalny, bo choroba dziewczyny jest nieprzewidywalna. Życie z nią jest jak loteria, w której niestety nie ma szczęśliwych losów. Każdy dzień stoi pod znakiem zapytania, bo nigdy nie wiadomo, jakie jeszcze spustoszenia może poczynić.

Milena ma dosyć. Dla jej delikatnej psychiki to wszystko co musi znosić to o wiele za dużo. Czuje się bezradna i bezsilna wobec choroby, której nawet nie da się nazwać. Nie ma już nawet siły buntować się i płakać. Czekanie na każde kolejne wyniki badań to dla niej prawdziwa męka i potworny lęk. Żeby tylko były dobre... Żeby tylko nie iść znowu do szpitala... Tak niewiele jest chwil radosnych, chwil kiedy jej stan jest stabilny...

Nastolatka z powodu choroby nie może sobie pozwolić na wiele rozrywek. Dopiero w zeszłym roku pierwszy raz była nad morzem. Nie może nawet uczęszczać do szkoły, bo każda najdrobniejsza infekcja, przy jej braku odporności, może być bardzo niebezpieczna. Dziewczyna nie ma praktycznie żadnego kontaktu z rówieśnikami. Nie wie co to znaczy wyjście z przyjaciółką czy dyskoteka. Milena żyje zamknięta w domu i w szpitalu. Jest samotna. Milena ma jedno wielkie marzenie – chciałaby mieć własny rower dobrej marki, który dałby jej chociaż namiastkę wolności. Nic innego się nie liczy, tylko to, żeby wreszcie wyjść na świeże powietrze, odgonić smutek, zapomnieć o ograniczeniach i jechać daleko, dopóki starczy sił. Poczuć choć przez chwilę, że świat może być piękny...

Nie pozwólmy, żeby choroba zabrała jej całą radość życia i uwięziła w czterech ścianach. Bardzo liczymy na Waszą pomoc!