Milczące słoneczko
zakup podwieszanego kosza ze stelażem i zabawek interaktywnych
Zakończenie: 15 Lipca 2016
Rezultat zbiórki
6-letnia Nikola, tak samo jak jej siostra bliźniaczka, cierpi na rzadkie wielonarządowe schorzenie genetyczne - stwardnienie guzowate. Choroba powoduje pojawianie się licznych zmian, guzków w płucach, nerkach, wątrobie, sercu, na skórze, a nawet w mózgu. U obu sióstr wystąpiła także padaczka. Nikolka pierwszy napad epilepsji przeżyła w wieku 3 miesięcy. Dziewczynka ma także zdiagnozowany autyzm, nie mówi i jest opóźniona intelektualnie. Według lekarzy to niemal cud, że nauczyła się chodzić. Rokowania co do przyszłości sióstr są bardzo niepewne...
Nikolka jest cudownym, pogodnym dzieckiem, ale z jej ust nie padło dotychczas ani jedno słowo. Właśnie dlatego rodzice nazywają ją "milczącym słoneczkiem". Robią wszystko, aby ta ich kruszynka była jak najszczęśliwsza i żeby na jej buzi jak najczęściej pojawiał się rozbrajający uśmiech. Od dawna marzyli, aby zrobić jej prezent w postaci dużego, bujanego kosza. Już jakiś czas temu zauważyli, że na placu zabaw ich córka zawsze wybiera wszelkiego rodzaju huśtawki. Wprawdzie nie może opowiedzieć o swoich pragnieniach, ale wystarczy spojrzeć na jej ruchy, mimikę i wesołe iskierki w oczach, żeby wiedzieć, że bujanie sprawia jej ogromną przyjemność.
Wraz z końcem wakacji mała dziewczynka przekonała się, że marzenia mają wielką moc. Najpierw na podwórku stanął duży, podwieszany, wiklinowy kosz ze stelażem. Nikola nie potrzebowała dużo czasu, żeby oswoić się z nowym sprzętem. Od razu wiedziała, do czego służy, wygodnie się w nim rozsiadła i czekała, aż rodzice zaczną ją huśtać. Kolejne ciepłe dni także spędziła bawiąc się i odpoczywając w koszu. Widać było, że czuje się w nim bezpieczna i zrelaksowana, a rodzice nie musieli się martwić, że zrobi sobie jakąś krzywdę.
Na Nikolkę czekała jeszcze druga, mniejsza niespodzianka - paczka wypełniona muzycznymi oraz interaktywnymi zabawkami, które umożliwiają łączenie nauki z wyśmienitą zabawą. Pianinko z odgłosami zwierzątek, śpiewający i tańczący robot, edukacyjny tablet oraz książeczki z naklejkami - dziewczynka chciała się bawić wszystkimi tymi zabawkami naraz. Oczywiście frajda była jeszcze większa, kiedy do wesołych harców dołączyła siostra - Madzia.
Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy pomogli spełnić marzenie Nikolki i pokolorowali jej świat na tysiące kolorów!
Opis zbiórki
„Kiedyś myślałam, że urodzenie dziecka chorego, niepełnosprawnego mnie nie dotyczy, przecież jestem zdrowa, mąż także, mamy 6-letnią zdrową córkę, pora na drugie dziecko” - opowiada mama chorej Nikolki. Ciąża przebiegała wzorcowo, wyniki wszystkich badań w normie, nie było powodu do obaw. Pod koniec lata 2010 roku Nikola i jej siostra bliźniaczka przychodzą na świat. Duże, śliczne, zdrowe. Podwójnie szczęśliwi rodzice zabierają córeczki do domu, gdzie z wytęsknieniem czeka na nie starsza siostra. Jest pięknie. Ale tylko przez pierwsze trzy miesiące...
W Wigilię Bożego Narodzenia lekarze diagnozują u Nikoli padaczkę. Mama z córką spędzają święta w szpitalu. Są łzy, przerażenie, bezsilność. Wkrótce okazuje się, że także druga bliźniaczka jest chora. Niestety to nie koniec lawiny złych wiadomości, bo po szeregu badań i konsultacji lekarze wykrywają u dziewczynek rzadką chorobę genetyczną – stwardnienie guzowate. „Płakałam tuląc córki do siebie i pytałam Boga, dlaczego właśnie moje dzieci” – wspomina mama. Schorzenie atakuje wszystkie narządy. Jest nieuleczalne i postępujące. Guzy tworzą się nawet w mózgu.
Nikola, podobnie jak jej siostra, na pierwszy rzut oka wydaje się zdrowym, radosnym dzieckiem. Nie widać, że coś jej doskwiera. Chodzi (mimo, że lekarze nie dawali na to szans), śmieje się, dokazuje, ale nie mówi... Z jej ust nie padło do tej pory ani jedno słowo. Ma dodatkowo zdiagnozowany autyzm. Lekarze nie dają nadziei na poprawę. Mama nazywa swoją ukochaną córeczkę „milczącym słoneczkiem”, z którym porozumiewa się bez słów.
Życie ze stwardnieniem guzowatym to ciągły wyścig z czasem. To ciągła walka – najważniejsza, jaką przyszło stoczyć Nikoli, jej siostrze i ich rodzicom. Nie wiadomo, w jakim tempie choroba będzie się rozwijać. Każdy „normalny” dzień to łaska. Dzień bez ataku padaczki to błogosławieństwo. Rodzice już przeżyli fazę rozpaczy, buntu i pytania: „dlaczego my?”. Teraz już nie szukają odpowiedzi. Nie mają złudzeń, ale robią wszystko, żeby dziewczynki cieszyły się jak najdłużej życiem. Codzienna rehabilitacja, zajęcia z psychologiem, logopedą, wspomaganie rozwoju, przedszkole integracyjne, a do tego ogromna ilość leków, ciągłe badania, szpitale konsultacje, wyjazdy na turnusy – tak wygląda życie Nikolki i jej siostry.
Symptomy u Nikoli sygnalizują, że choroba „rośnie” razem z nią. Czasem wydaje się, że niewiele już można zrobić, ale codzienny uśmiech dziewczynki dodaje sił do dalszych zmagań i pomaga iść do przodu. Rodzice powtarzają, że nie spoczną, dopóki nie zrobią wszystkiego, co w ich mocy, aby ratować swoje skarby.
Niestety koszty związane z chorobą bliźniaczek są tak ogromne, że pochłaniają lwią część pieniędzy. Pracuje tylko tata, ponieważ dziewczynki wymagają 24-godzinnej opieki jednego z rodziców. Właśnie dlatego chcielibyśmy pomóc tej wyjątkowej rodzinie poprzez spełnienie fantazji Nikoli o bujanym koszu. Wprawdzie 5-latka nie umie opowiedzieć o swoich pragnieniach i marzeniach, ale umie pokazać uśmiechem i mową ciała, co ją najbardziej cieszy. Rodzice wiedzą, że jest to bujanie! Duży podwieszany kosz byłby znacznie bezpieczniejszy niż huśtawki na placach zabaw, no i byłby zawsze pod ręką. Dziewczynka mogłaby się w nim bujać i odpoczywać, kiedy tylko naszłaby ją na to ochota. Kołysanie bardzo ją wycisza, uspokaja i wywołuje promienny uśmiech na jej buzi.
Liczymy, że dzięki Waszej pomocy uda się spełnić to niewielkie, ale jakże ważne marzenie. Nikolka będzie szczęśliwa mogąc się relaksować, huśtać i bawić na siedząco w komfortowym koszu, a rodzice będą spokojni o jej bezpieczeństwo. Ponieważ siostra Nikoli – Madzia także uwielbia huśtawki, bliźniaczki będą mogły razem pobujać w obłokach!