Sen o byciu strażakiem
zakup łóżka piętrowego w kształcie wozu strażackiego
Zakończenie: 9 Lutego 2016
Rezultat zbiórki
Mały Patryk, chory na fenyloketonurię, to ogromny pasjonat straży pożarnej. Kolekcjonuje pojazdy, uwielbia książeczki o straży, reaguje na dźwięk syreny. Kiedy dotarło do niego wielkie piętrowe łóżko w kształcie wozu strażackiego, w pierwszej chwili zaniemówił z wrażenia. Nie mógł uwierzyć, że od teraz będzie miał w pokoju swoją małą remizę.
Początkowy szok ustąpił miejsca szczeremu zachwytowi i dziecięcej radości. Patryk od razu zasiadł za kierownicą wozu i wcielił się w rolę strażaka, a potem dołączyli do niego trzej bracia. Wspólnym szaleństwom nie było końca!
Przed chłopczykiem wiele nocy pełnych kolorowych snów w nowym łóżku. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do spełnienia marzenia Patryka!
Opis zbiórki
2,5-letni Patryk jest dzieckiem jednym na osiem tysięcy. Z taką właśnie częstością wykrywa się wśród polskich noworodków chorobę zwaną fenyloketonurią. Jest to uwarunkowane genetycznie schorzenie metaboliczne, u którego podłoża leży nieprawidłowość przemiany w organizmie chorego jednego z aminokwasów – fenyloalaniny.
O ile odpowiednio wcześnie nie zostaną podjęte właściwe kroki, fenyloalanina gromadzi się w nadmiarze w organizmie dziecka i uszkadza jego mózg, powodując nawet ciężkie upośledzenie umysłowe. Chorobie mogą towarzyszyć napady padaczki, problemy z chodzeniem, zaburzenia zachowania oraz inne problemy neurologiczne.
Na szczęście dzięki wczesnej diagnostyce u Patryka schorzenie to wykryto praktycznie tuż po urodzeniu, zanim jeszcze zdążyło zaatakować jego układ nerwowy i poczynić nieodwracalne zmiany. Niestety, fenyloketonuria jest chorobą nieuleczalną, która towarzyszyć będzie chłopczykowi do końca życia i będzie o sobie przypominać każdego dnia. Aby zapobiec zatruciu organizmu i uszkodzeniu mózgu, Patryk musi przestrzegać odpowiedniej, bardzo rygorystycznej diety. Nie może jeść m.in. mięsa, ryb, jajek, mleka, sera, chleba. Specjalne produkty spożywcze i mieszanki rodzice sprowadzają z innych miast. Niedobory substancji odżywczych muszą być uzupełniane specjalistycznymi, kosztownymi preparatami. Ponadto prawidłowe stosowanie diety wymaga stałego nadzoru i częstych konsultacji z lekarzem i z dietetykiem. Chłopczyk musi też być co tydzień poddawany testom sprawdzającym poziom fenyloalaniny we krwi.
Fenyloketonuria to choroba groźna i podstępna. Jeden fałszywy ruch i może ruszyć lawina toksycznych objawów. Tylko utrzymywanie restrykcyjnej diety daje szansę na w miarę normalne życie i jest warunkiem prawidłowego rozwoju. Odpowiedzialność spoczywająca ma rodzicach Patryka (a w przyszłości także na nim samym) jest ogromna i codziennie wymaga wielu wyrzeczeń, wysiłku i poświęceń. Każdy gram jedzenia musi być sprawdzony pod kątem zawartości fenyloalaniny, wymierzony, zważony i odpowiednio podany. Od tej choroby nie ma ucieczki... Patryk będzie mógł z nią żyć, ale każdy posiłek będzie mu o niej przypominał. Nad tą jedną dziedziną życia choroba sprawuje stałą kontrolę. Chłopiec będzie musiał się nauczyć, że nie może jeść tego, na co ma ochotę ani tego, co je większość jego rówieśników. Będzie musiał się liczyć z trudnościami w codziennym funkcjonowaniu oraz pogodzić z ograniczeniami, które dla każdego dziecka wydałyby się niezrozumiałe, niesprawiedliwe i bardzo przykre. Będzie musiał walczyć z różnymi pokusami, rezygnować z wielu przyjemności. A jego rodzice prawdopodobnie już zawsze będą się o niego martwili i zastanawiali, czy nie wyrządzi sobie szkody, kiedy ich nie ma obok. W końcu to tylko dziecko, które na razie nie zdaje sobie sprawy z powagi swojej choroby.
Już i tak trudną sytuację utrudnia fakt, że Patryk choruje dodatkowo na astmę, która stwarza kolejne problemy i wyrzeczenia. Z jej powodu chłopiec trafił z na oddział reanimacyjny, kiedy miał zaledwie 7 miesięcy. A w rodzinie jest jeszcze trójka pozostałych dzieci, które także potrzebują miłości i opieki. Czasem trudno to wszystko pogodzić i znaleźć wystarczająco dużo sił na codzienne zmagania.
Rodzice robią wszystko, co w ich mocy, aby zadbać o zdrowie i bezpieczeństwo zarówno Patryka, jak i jego starszych braci, ale niestety choroby najmłodszego syna pochłaniają wszystkie oszczędności. A Patryś tak bardzo marzy o piętrowym łóżku w kształcie wozu strażackiego... Straż pożarna to jego największa fascynacja, dlatego nie posiadałby się ze szczęścia, gdyby w jego pokoiku pojawił się taki mebel. W nowym pięknym łóżeczku z pewnością miałby bardziej kolorowe, spokojne i radosne sny… Sny o byciu strażakiem! Taki mebel to nie tylko marzenie – to potrzeba, która poprawi komfort życia rodziny. Patryk mógłby spać na dole, a jeden z jego braci na górze. Każdy z chłopców miałby odrobinę własnej przestrzeni, a jednocześnie byliby blisko siebie. W końcu bracia muszą się trzymać razem!
Liczymy na Wasze wielkie serce i pomoc w realizacji fantazji Patryka, który mając niespełna trzy latka już musi zmierzyć się z nieuleczalną chorobą.