Radosny, kolorowy kącik dla Paulinki

Pomyśl… Jesteś matką. Masz czworo dzieci - dwie dziewczynki i dwóch chłopców. Czego chcieć więcej? Rodzina jest pełna, szczęśliwa i nagle… wszystko się wali. Raz po raz dosięgają cię bezwzględne ciosy życia. Najpierw umiera ci mąż, następnie dowiadujesz się, że trójka twoich dzieci jest nieuleczalnie chora. Choroba, która w końcu je zabierze na zawsze, przez długie lata będzie nieubłaganie odbierać twoim dzieciom sprawność fizyczną i umysłową. Ta choroba to pląsawica Huntingtona. Gdy usłyszysz taką diagnozę raz to jeszcze myślisz „dam radę”, ale drugi i trzeci raz? Czy to wytrzymasz? To tak jakby ktoś wydawał wyrok na twoje dzieci. Na jedno po drugim. Do końca życia będziesz się zastanawiać co zrobiłaś nie tak, czym zawiniłaś, że los tak okrutnie potraktował ciebie i twoje dzieci...

Kiedy dwanaście lat temu Paulina przyszła na świat, lekarze od razu wiedzieli, że ani ona ani jej brat bliźniak nie są zdrowi. Ciąża była zagrożona. U dziewczynki doszło do poważnego niedotlenienia mózgu w trakcie porodu. Przez wiele lat leczono bliźnięta na polineuropatię, później chorobę Parkinsona. Dopiero parę lat temu ostatecznie zdiagnozowano pląsawicę Huntingtona.

Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, która wiąże się wiotkością mięśni, co utrudnia, a w późniejszym czasie uniemożliwi Paulince wykonywanie tak prostych czynności jak bieganie czy skakanie a nawet chodzenie. Już teraz Paulina nie jest w stanie biegać ani jeździć na rowerze. Często się przewraca. Cierpi na niekontrolowane tiki i drżenia rąk i nóg. Niestety choroba sieje spustoszenie także w mózgu, czego skutkiem są zmiany osobowości, depresja, zaburzenia pamięci i koncentracji, problemy emocjonalne, upośledzenie. Choroba ciągle postępuje i w zasadzie nie da się nic zrobić, żeby ją zatrzymać. Nie istnieją skuteczne metody leczenia, można co najwyżej odrobinę złagodzić objawy. Najgorsze jest to, że z czasem objawy są coraz liczniejsze i coraz silniejsze, pojawiają się zaburzenia mowy i połykania, a chory staje się uzależniony od pomocy innych.

Kilka lat temu mama usłyszała od lekarzy, że wkrótce całą trójkę dzieci czekają wózki inwalidzkie. Przeżyła szok i z każdym dniem załamywała się coraz bardziej. Lekarze niewiele mówili, więc wszystkie informacje o chorobie zdobywała sama. Im więcej wiedziała, tym bardziej odchodziła od zmysłów, a sił miała coraz mniej. Jedyne co się dla niej liczyło to dowiedzieć się, jak może pomóc własnym dzieciom i gdzie tej pomocy szukać. Robi wszystko co w jej mocy, żeby zaspokoić podstawowe potrzeby swoich pociech, zapewnić im bezpieczeństwo, opiekę medyczną oraz nauczanie indywidualne. Ponieważ jest wdową i samotnie wychowuje całą czwórkę, jest jej naprawdę bardzo ciężko. Sytuacja finansowa oraz różne nieszczęścia losu zmuszają całą rodzinę do ciągłych przeprowadzek. Mama walczy o przetrwanie każdego dnia, a do tego patrzy, jak choroba odmienia jej kolejne dziecko.

Paulinka tak jak jej bracia cierpi z powodu ogromnego bólu, problemów z poruszaniem się, braku kontroli nad własnym ciałem. U niej choroba poczyniła największe szkody. Dziewczynka jest bardzo chudziutka, słabiutka, przygarbiona. Praktycznie nie ma mięśni. Nie jest już w stanie wykonać wielu czynności. Często traci równowagę, czuje że nogi się pod nią uginają, czuje, że upada i nic nie może zrobić. Z każdym dniem jest coraz gorzej… Coraz więcej ograniczeń i wyrzeczeń, a coraz mniej swobody i beztroski.

Niestety z powodu bardzo ciężkiej sytuacji rodziny, mamie brakuje środków i możliwości na spełnienie nawet najmniejszych marzeń, a nawet wielu potrzeb swoich ukochanych pociech. Paulinka nie ma nawet własnego biurka, a tak bardzo o nim marzy. Choroba ciągle postępuje i odbiera dzieciństwo kawałek po kawałku. Dziewczynka nie może uczestniczyć w większości zabaw ruchowych, nie może już nawet jeździć na wycieczki rowerowe z braćmi. Często ze smutkiem i tęsknotą patrzy przez okno... Tym co wnosi odrobinę radości w jej życie jest rysowanie, kolorowanie, robienie biżuterii i inne manualne aktywności. Paulinka to prawdziwa dusza artystyczna. Wprawdzie choroba pozbawiła ją częściowo władzy w nogach, ale rączki są jeszcze w miarę sprawne. Właśnie dlatego tak bardzo jest jej potrzebne nowe, komfortowe biurko w ślicznych dziewczęcych kolorach, przy którym będzie mogła się uczyć oraz oddawać swojej plastycznej pasji. Przy którym oderwie myśli od choroby.

Udowodnijmy Paulince, że są ludzie, których obchodzi jej smutny los, którzy chcą zamienić jej marzenia w rzeczywistość i podarować jej trochę uśmiechu.