Podróżować na przekór chorobie

„Wyobraź sobie jak to jest: masz dwójkę wyczekanych dzieci, potem rodzą się bliźniaki. Jest pełna, piękna, wspaniała rodzina. Kilka lat później ten obraz wygląda inaczej. Raz po raz dosięgają cię bezwzględne ciosy życia. Najpierw umiera ci mąż, następnie dowiadujesz się, że trójka twoich dzieci jest chora. Choroba, która w końcu ich zabierze na zawsze, przez długie lata będzie nieubłaganie odbierać twoim dzieciom sprawność fizyczną i umysłową. Ty będziesz na to patrzeć. Nie możesz pracować, bo przecież musisz się sama zająć dziećmi, nie masz co do garnka włożyć, nie masz gdzie mieszkać, ciągle przeprowadzasz się do mniejszego i mniejszego pokoju. Jednego na całą rodzinę. Musisz liczyć na pomoc obcych ludzi. Jak długo wytrzymasz?” – Matka.

Paweł ma 12 lat, siostrę bliźniaczkę i dwójkę starszego rodzeństwa. Prawie wszyscy z tym samym wyrokiem – ciężką, nieuleczalną chorobą. Wszyscy urodzili się przez cesarskie cięcie, wszystkie ciąże były zagrożone. Kiedy Paweł przyszedł na świat, lekarze od razu wiedzieli, że jest chory, nie do końca wiedzieli tylko co mu dolega. Przez pierwsze lata był leczony na polineuropatię, później podejrzewano także chorobę Parkinsona, a ostatnia diagnoza postawiona kilka lat temu to: pląsawica Huntingtona. Tę diagnozę mama usłyszała w swoim życiu trzykrotnie.

Pląsawica Huntingtona to nieuleczalna choroba genetyczna, która wiąże się wiotkością mięśni, co utrudnia, a w późniejszym czasie uniemożliwi chłopcu wykonywanie tak prostych czynności jak bieganie czy skakanie a nawet chodzenie. A przecież bieganie, skakanie i chodzenie to podstawa życia. Paweł już teraz często się przewraca. Często miewa niekontrolowane tiki i drżenia rąk i nóg. Niestety choroba sieje spustoszenie także w mózgu, czego skutkiem są zmiany osobowości, depresja, zaburzenia pamięci i koncentracji, problemy emocjonalne, upośledzenie. Choroba ciągle postępuje i w zasadzie nie da się nic zrobić, żeby ją zatrzymać. Nie istnieją skuteczne metody leczenia, można co najwyżej odrobinę złagodzić objawy. Najgorsze jest to, że z czasem objawy są coraz liczniejsze i coraz silniejsze, pojawiają się zaburzenia mowy i połykania, a chory staje się uzależniony od pomocy innych.

Paweł powoli wchodzi w okres dorastania, a niestety jest to czas, kiedy zespół Huntingtona staje się coraz bardziej dotkliwy i coraz bardziej rujnuje organizm. Chłopiec jest tego boleśnie świadomy, ponieważ przez to samo przechodzi jego starszy brat – Piotrek. Potworne bóle nóg, kręgosłupa, omdlenia, zatrzymanie rozwoju umysłowego, drastyczne zmiany w psychice. A Paweł ponadto cierpi na ciężką astmę oskrzelową.

Z każdym dniem jest coraz gorzej… Coraz więcej ograniczeń i wyrzeczeń, a coraz mniej swobody i beztroski. Mama Pawła z rozdzierającym sercem patrzy, jak choroba odmienia jej kolejne dziecko. Ponieważ jest wdową i samotnie wychowuje całą czwórkę, jest jej naprawdę bardzo ciężko. Sytuacja finansowa oraz różne nieszczęścia losu zmuszają całą rodzinę do ciągłych przeprowadzek. Mama walczy o przetrwanie każdego dnia. Robi wszystko, żeby spełnić podstawowe potrzeby swoich dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo, opiekę medyczną oraz nauczanie indywidualne.

Niestety brakuje środków i możliwości na spełnienie nawet ich najmniejszych marzeń. A Paweł tak bardzo chciałby mieć dobry rower… Nic nie sprawiłoby mu większej przyjemności. W końcu nadal jest dzieckiem – dzieckiem, które pomimo choroby marzy, śni, pragnie… Choroba postępuje i chłopiec wie, że za jakiś czas odbierze mu możliwość uprawiania jakiejkolwiek aktywności ruchowej. Nie zamierza się jednak poddawać, bo wycieczki rowerowe są tym, co kocha. Tym co wnosi odrobinę radości w jego smutne życie. Tym co go wycisza i uspokaja, kiedy choroba szczególnie daje się we znaki i kiedy chce się już tylko krzyczeć ze złości i bezsilności. Rower jest pasją, którą dzieli wspólnie z bratem, Piotrkiem.

Niestety bliźniacza siostra Pawła, Paulina, choć także bardzo by chciała jeździć na rowerze, ze względu na pogarszający się stan zdrowia nie może już do nich dołączyć. Paweł wie, że wkrótce i jego może spotkać to samo, dlatego pragnie wykorzystać każdy dzień, w którym w miarę dobrze się czuje i jeździć tak długo, jak się da. Bo dobrze wie, że tych dni nie zostało mu prawdopodobnie wiele…

Pokażmy Pawłowi, że mimo choroby warto żyć dla swojej pasji. Podarujmy mu możliwość odbycia jeszcze wielu wspaniałych i niezapomnianych wycieczek rowerowych! Zanim będzie za późno.