Po serduszkowych przejściach

​Chore serduszko Twojego dziecka… Wiesz, że przez pierwsze 2 lata Wasze życie nie zazna spokoju. Walka o każde uderzenie serduszka, terminy kolejnych operacji. Nawet gdy wszystko odbywa się zgodnie z planem, obaw i trosk nie brakuje. Marzysz, by walka o życie z połową serduszka zakończyła się sukcesem.  Nie spodziewasz się, że planowane operacje to nie zakończenie walki o przyszłość Waszego synka…

Kiedy 2 lata temu trafiliśmy do szpitala w ręce profesora Malca, modliliśmy się do Boga, by miał w opiece życie naszego synka. Ostatnia, a zarazem najtrudniejsza, operacja przebiegała bez żadnych komplikacji. Po powrocie ze szpitala ze zdrowym i całkowicie wyleczonym serduszkiem naszego synka odetchnęliśmy z ulgą… dokładnie na pół roku. Wiedzieliśmy, że każdy dzień spędzony na oddziale, każda najmniejsza infekcja i każde wydłużające się w czasie powroty do domu musimy nadrobić. Po każdej operacji, gdy Filipek nabierał pełni sił, rozpoczynaliśmy serię intensywnych ćwiczeń, by nadgonić sprawne poruszanie paluszkami, spożywanie posiłków, naukę chodzenia, mówienia i poznawanie całego świata, które nie było nam dane tuż po narodzinach.

Pół roku po wykonaniu ostatniej operacji Filipek z nieznanych dla nas przyczyn nagle stracił przytomność… Pierwsza myśl. Serduszko. Oby nic poważnego. Oby nie była konieczna kolejna operacja. Serduszko Filipka biło silnie i sprawnie jak dzwoń. Po tak wielu przejściach, wydłużających się pobytach w szpitalu i ciężkim powrocie na każdej kolejnej operacji na otwartym serduszku pojawiła się nieproszona i przez nikogo nieprzewidziana – padaczka. Po pierwszym ataku zamarliśmy, a Filipek już nigdy nie wrócił do zdrowia z przed ataku. Kolejny pojawił się po kilku miesiącach i od tego czasu co pewien czas z różnym nasileniem wracają. Każdy z nich pozostawia ślad. Skutki, które z każdym kolejnym atakiem utrudniają powrót do zdrowia. Znalezienie odpowiedniego leczenia, które zmniejszy ilość ataków, nie było łatwe. Gdy już udało się te najskuteczniejsze leki wprowadzić, okazało się, że szkodzą na tarczycę oraz osłabione po przejściach serduszko.

Filipek i jego serduszko przeszli już naprawdę wiele. Gdy tuż po narodzinach rodzice dowiedzieli się o wadzie serca i czekających operacjach, zamarli. Wydawało się, że to zbyt wiele dla maleństwa, jakim był ich synek. 2 pierwsze operacje przeszedł pomyślnie w Polsce, gdy termin trzeciej operacji zaczął być odwlekany, zaczęli szukać wsparcia poza granicami kraju. Ogromna kwota była ceną za zdrowe serduszko. Niewyobrażana suma zdobyta dzięki wsparciu ogromnej ilości dobrych ludzi. Gdy opuszczali klinikę niespełna 2 lata temu, wierzyli, że wygrali. Że wspólnymi siłami udało im się przetrwać ten najtrudniejszy czas. Kiedy zaczęli szpitalne dzieciństwo wymazywać z pamięci i nadrabiać stracony czas, okazało się, że walka jeszcze nie dobiegła końca. Że to nie koniec walki o sprawność dla ich synka. I kiedy serduszko zostało w pełni naprawione, pojawiły się dodatkowe przeszkody, na które nikt nie był przygotowany.

Kiedy zejście ze schodów to ogromny problem, a beztroska zabawa na placu zabaw zamienia się w szkołę przetrwania. By odwrócić skutki ataków padaczkowy, konieczna jest systematyczna rehabilitacja, która wzmocni osłabione mięśnie i przywróci koordynację ruchową. Aby Filipek mógł zaczerpnąć beztroskich chwil z dzieciństwa, rodzice proszą o wsparcie, by wróciły chwile radości tuż po ostatniej operacji z przed 2 lat.