Najbardziej na świecie boję się własnego kalectwa. Proszę, pomóż mi...

Kiedy w rodzinie choruje jedno dziecko, większość życia podporządkowane jest jest jego chorobie. Kiedy choruje dwoje, nie już mowy o niczym innym poza walką. To patrzenie na cierpienie, które boli podwójnie. Cierpienie, które serce matki rozbija na milion małych kawałków. To nieprzespane noce i modlitwy o to, by bolało mniej. To widok bólu na dwóch najukochańszych twarzach i bezsilność, bo choć chciałoby się najmocniej na świecie, choroby nie da się się wyleczyć.

Daria i Kinga – dwa szczęścia, które kocham ponad życie i dwa cierpienia, na które muszę codziennie patrzeć. Bliźniaczki, które los skazał na życie z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.  Kinga nie chodzi, nie siedzi, bardzo słabo mówi i ma wodogłowie bierne. Wiem, że Kinga już nie wyzdrowieje. Będę walczyć o jej sprawność, ale wiem, że choroba zawsze będzie mieć kontrolę nad jej życiem.

Daria urodziła się trochę silniejsza. Po 3 latach zobaczyłam pierwsze kroczki jej małych stópek. Po 3 latach uwierzyłam, że chociaż jedna z moich córek będzie mogła być sprawna. Rehabilitowałam ją niemal dzień w dzień, żeby tylko nie stracić tego, co osiągnęłyśmy. Kiedy kończyłam jedne ćwiczenia, zaczynałam drugie – z Kingą. Nie było już czasu dla siebie, był czas tylko dla nich – dla dwóch najkochańszych istnień. Czas, który wynagradzany był każdym postępem i każdym uśmiechem na ich twarzy. Widziałam, że całe swoje życie muszę teraz poświęcić swoim córkom. Wiedziałam, że będzie warto.

Po dwóch latach od pierwszego kroku zaczęłyśmy tracić to, na co zapracowałyśmy. Daria rosła, a jej nogi nie nadążały. Upadała coraz częściej – tak, jakby choroba wysysała z niej całą siłę. Kiedy po raz pierwszy złamała nogę, byłam przerażona. Obwiniałam się, że jej nie upilnowałam, ale z drugiej strony jak można 5-letniemu dziecku zabronić chodzenia?

Lekarze poddali Darię zabiegowi wydłużenia ścięgna Achillesa, który na kilka lat umożliwił jej chodzenie. Patrzyłam na jej zagipsowane nóżki, kiedy leżała w szpitalu i zastanawiałam się, dlaczego to wszystko się nam przydarza, dlaczego moje dziecko musi cierpieć. Później wracałam do domu, spędzałam czas z Kingą i znów zadawałam sobie to samo pytanie.

Daria zawsze mówi mi, że w przyszłości pomoże mi opiekować się Kingą. Tylko musimy naprawić jej nogi. Dzisiaj dzieje się to samo, co kiedyś – Daria upada, potyka  się, sama nie jest w stanie przejść dłuższych dystansów. Jeśli nie zareaguję teraz, ten stan będzie się pogłębiał, nogi będą krzywić się coraz bardziej – do tego stopnia, że choroba całkowicie odbierze mojemu dziecko sprawność. Ortopeda dał nam nadzieję. Obiecał, że wyprostuje jej nogi operacyjnie.  Daria zdaje sobie sprawę, że jej siostra nigdy nie będzie chodzić, ale dla niej jest szansa. Szansa na normalność, która dziś jest tak bardzo odległa. 

Na operację w ramach NFZ będzie trzeba czekać kilka lat, a dla nas te kilka lat oznacza utratę szansy na sprawność. Czekanie odbierze nam możliwość ratunku, zamknie drogę, do tego, o co przez całe życie walczyłyśmy. 

 Nie mam siły juz patrzeć na łzy swojego dziecka. Daria ma dopiero 13 lat... Choć przytulam ją i codziennie obiecuje jej, że zdążymy z operacją, wiem, że bez Waszej pomocy może być nam ciężko. Choroba postępuje, powoli zdejmuje uśmiech z twarzy Darii. Skazuje na izolację, bo już dziś Daria czuje się odsunięta na bok przez inne dzieci. Nie nadąża za nimi. Jeśli ktokolwiek kiedykolwiek nazwie ją "kaleką", moje serce pęknie. 

Dziś mam szansę uchronić przed niepełnosprawnością jedną ze swoich córek. Druga już dawno straciła na to szansę. Błagam, pomóżcie mi...