Bezpieczna podróż Grzesia
Zakup specjalistycznego sprzętu
Zakończenie: 8 Sierpnia 2014
Rezultat zbiórki
Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim Darczyńcom, dzięki którym Grześ stał się posiadaczem wspaniałego specjalistycznego fotelika samochodowego.
Dzięki Waszej płynącej prosto z serca pomocy, Grześ może podróżować samochodem w naprawdę komfortowych warunkach. To dzięki Wam na buzi naszego synka gości uśmiech, gdy tylko widzi, że wsiadamy do samochodu. Dzięki Wam Grześ koncentruje się na podziwianiu świata za oknem, a nie na bólu, jaki towarzyszył mu przy jeździe w foteliku nieprzystosowanym dla dzieci takich jak Grześ. Dzięki Wam nasz Anioł może rozwinąć podcięte skrzydła.
Jeszcze raz serdeczne dzięki, niech całe dobro wróci do Was po stokroć!
- Małgorzata Szczepaniak, mama
Opis zbiórki
Grześ, to mały chłopczyk. Uroczy czterolatek, który kocha zwierzęta, las i nie może doczekać się lata – a przynajmniej tak wnioskujemy po jego reakcjach. Bo w przypadku Grzesia nic nie jest oczywiste. Choroba sprawiła, że z chłopcem kontakt jest utrudniony. Dlaczego akurat Grześ? Błąd natury, która pomyliła się układając klocki DNA chłopca tym samym podarowując mu życie obarczone cierpieniem i bólem.
Chłopiec choruje na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę mitochondrialną - pod postacią zespołu MEGDEL, spowodowanego mutacjami w genie SERAC 1 w złożonej formie heterozygotycznej. Objawia się ona między innymi niedosłuchem zmysłowo - nerwowym, dysfunkcją wątroby, zaburzeniami neurologicznymi, cechami Zespołu Leigha, niespecyficznymi zaburzeniami funkcji mitochondriów tak to widzą lekarze, a co na to Grześ?
Dla Grzesia oznacza to, że nie słyszy, nie wiemy jak widzi, nie siedzi, nie przewraca się z boku na bok, nie potrafi utrzymać głowy w pionie. Ruchy rąk ma nieskoordynowane, a silne dystonie przysparzają wiele bólu. Z powodu wielkich kłopotów z połykaniem, a co za tym idzie z przybieraniem na wadze, od lutego tego roku Grześ karmiony jest przez gastrostomię.
Pomimo tego jest dzielnym i uśmiechniętym chłopczykiem. Grześ lubi się przytulać, dużo radości sprawiają mu obserwacje harców psa. Uwielbia przebywać na działce wśród zieleni. Cieszy go uśmiech na twarzy drugiej osoby. To anioł, którego piękna dusza trafiła do chorego ciała.
Niestety, dla takich dzieci, jak Grześ codzienne czynności, to magia. Przez ograniczenia jakakolwiek dłuższa podróż samochodem to udręka. Ze względu na dużą bezwładność ciała chłopczyk potrzebuje fotelika, który odpowiednio zabezpieczyłby opadającą główkę, wiotki tors, a nóżkom dałby oparcie żeby nie mdlały. Jazda w zwykłym foteliku dziecięcym to ogromne cierpienie i płacz. Częste wizyty w szpitalu oznaczają podróż na kolanach mamy, co nie jest ani bezpieczne ani bezbolesne. Bardzo wysokie ceny specjalistycznych fotelików przekraczają możliwości finansowe rodziców. Odpowiedni sprzęt to podróż bezpieczna i bez cierpienia, a bezpieczeństwo Grzesia jest ważne tak, jak każdego innego dziecka. Pomożesz Grzesiowi?