Mam serce po niewłaściwej stronie

Jak wytłumaczyć najmłodszym, bezsilnym i niczemu winnym dzieciom, że z przyczyn od nas niezależnych ich życie w każdej chwili może się skończyć. Że lekarze rozkładają ręce i każą czekać… ale ile można? 14 lat minęło i czekać już nie ma na co…

Życie Tomka to pasmo niekończącego się bólu i cierpienia. Tuż po narodzinach rodzice dowiedzieli się, że w ciele ich syna toczy się wojna… Przełożenie trzewi, serce umiejscowione po prawej stronie. Jakby tego było mało zrotowane wokół własnej osi. Strachu w ich oczach zapomnieć się nie da. Z przełożonymi narządami oraz zrotowanym serduszkiem da się żyć, ale tylko wtedy, gdy jest ono zdrowe i pełni sił. Wada serca z jaką przyszło mu żyć przeszła najśmielsze oczekiwania: DORV+PS+TGA, dextrocardia.


Rodzice byli przerażeni planowanymi operacjami na otwartym sercu Tomka, ale to coś innego było śmiertelnym niebezpieczeństwem - czas. Chore serduszko musiało czekać. Tuż po narodzinach rodzice dowiedzieli się, że poza złożoną wadą serca, u Tomka pojawiła się przepuklina roztworu przełykowego oraz brak śledziony. Osłabiony, bez jakiejkolwiek odporności organizm Tomka mógłby nie przetrwać operacji serduszka. Został poddany operacji przełyku, po której chwil grozy tylko przybywało…  Posocznica, ostra niewydolność nerek, ostra niewydolność wątroby, zapalenie płuc, częstoskurcz komorowy. Nasz świat zatrzymał się w miejscu, kiedy po raz pierwszy lekarze przywracali go do życia. Długotrwała reanimacja. Udało się. Wrócił…  z krwawieniem do głowy III stopnia. W wyniku czego doszło do zatoru i pojawiła się choroba zatorowo-zakrzepowa, w wyniku której doszło do niedowładu lewej nóżki.

 

Termin operacji serduszka Tomka odsuwał się od nas wielkimi krokami. Przez wiele miesięcy, przemierzając całą Polskę: Kraków, Łódź, Wrocław, walczyliśmy o życie naszego syna. Tak minęło 5 lat. Dopiero po tym czasie jego organizm nabrał sił i był gotowy do przeprowadzenia podczas jednej operacji zespolenie całkowitego nieprawidłowego spływu żył płucnych oraz dwukierunkowe zespolenie Glenna. Po raz pierwszy, planowany zabieg przebiegł bez komplikacji. Cieszyliśmy się jak dzieci. Nasza nadzieja wróciła. Przez cały ten czas obiecywaliśmy naszemu synkowi, że ten koszmar się kiedyś skończy, że normalne dzieciństwo jeszcze przed nim…
 

Spokój i życie poza szpitalem trwały do 2012 roku. Pewnego dnia Tomek zaczął gwałtownie oddychać, jakby nie mógł nabrać powietrza do płuc. Coraz płytszy oddech sprawił, że jego skóra przybrała sino-fioletowego koloru. W duchu modliłam się do wszystkich świętych, aby nam go nie odbierali, aby Tomek znalazł w sobie dość siły, by wygrać. Od tego momentu każdy wspólny dzień jest dla nas na wagę złota. Choć nasz synek ostatkiem sił próbuje wymalować spokojny uśmiech na swojej twarzy, wiemy, że jego serca swój czas ma policzony. Osłabiony organizm nie pozwala na samodzielne postawienie jednego kroku, a on z obawy kolejnego cierpienia, nie podejmuje już prób.

W styczniu jego życie po raz kolejny wisiało na włosku. Obrzęk, zasiniona skóra, brak siły na wstanie z łóżka i nieustająca praca urządzenia dostarczającego tlen… Nie miał siły utrzymać szklanki z wodą w ręce. Przeprowadzona operację poszerzenia żyły płucnej. Lepiej było jedynie przez chwile… Skutki tej operacji widzimy każdego dnia. Operacja obciążyła pracę i tak bardzo słabego serduszka Tomka. Skutkiem tego pojawiło się poszerzenie zastawki trójdzielnej III stopnia, co całkowicie wyklucza przeprowadzenie operacji ratującej serduszko. W tej sytuacji, pewna jest jedynie śmierć. Aby uratować jego serduszko, konieczne jest przeprowadzenie zwężenia zastawki  przy jednoczesnym wykonaniu ostatniego etapu korekty wady serca. W Polsce nikt nie podejmie próby z obawy śmierci naszego dziecka na stole operacyjnym… Cena jaką poniósł za swoje cierpienie i brak dzieciństwa okazała się bardzo wysoka.



Nie istnieją słowa, którymi można wytłumaczyć dziecku, że obietnice beztroskiego dzieciństwa i powrotu do zdrowia były zwykłą farsą i nic już nie da się zrobić. W Polsce lekarze przez długie lata kazali czekać. A gdy ostatnią szansą na życie jest operacja, rozłożyli ręce, odbierając ostatnią nadzieję i chęć życia.  Szansa się pojawiła w rękach wybitnego specjalisty, zaś cena za jego życie ogromna.  Czas nam nie sprzyja, ale to wy dajecie wiarę, że walczyć należy do końca…

_________________________

AKTUALIZACJA 18.02.2015

Po wielu dniach wyczekiwania udało się ustalić termin, w którym serduszko Tomka zostanie naprawione. 10.04.2015 roku będzie dniem, który odmieni jego życie już n zawsze. 

Tomasz Gawron