Grześ – kilka medycznych terminów w szpitalnych kartotekach

Gdy urodziłam Grzesia, podeszła do mnie jedna z pielęgniarek i ostrzegła, że syn ma dużą wadę. Mówiła, żebym się nie przestraszyła widokiem dziecka... Od tego momentu rozpoczęła się nasza walka – o to, by Grześ mógł poznać chociaż namiastkę normalnego życia. Chłopiec w szpitalnych kartotekach to kilka medycznych tytułów: zespół Kabuki, rozszczep wargi, rozszczep podniebienia miękkiego, brak wyrostka zębodołowego, niedosłuch, opóźnienie rozwoju, zaburzenia w rozwoju ruchowym, hiperteloryzm, niskie osadzenie uszu, dysmorfia palców, przetoka skórna, rozszczep kręgu, upośledzenie umysłowe głębokie, encefalopatia, hipotonia.

Grześ przyszedł na świat 22 lutego 2012 r. w 37 tygodniu ciąży. O widocznej wadzie – rozszczepie wargi i podniebienia mama dowiedziała się podczas porodu. Cały świat zawirował. Nie była przygotowana na taką wiadomość. – W szpitalu kilkukrotnie podejmowałam próby karmienia piersią, jednak skutek był zerowy. Pozostał laktator. Dziś już wiem, że dzieci z rozszczepem podniebienia nie są w stanie ssać piersi, gdyż w wyniku pęknięcia podniebienia nie wytwarza się ciśnienie potrzebne do zassania. Jeszcze podczas pobytu w szpitalu czekała mnie więc nauka karmienia butelką. Było bardzo trudno, mały ulewał, z ogromnym wysiłkiem jadł 30ml. Przy wyjściu ze szpitala ważył 2600g – jego waga zmalała o 180g.

Pierwszą operację przeszedł  w wieku 9 miesięcy i było to zespolenie podniebienia i zszycie wargi. Okazało się, że Grześ cierpi również ma rozszczep podniebienia miękkiego (tzw. tylne gardło) oraz brak wyrostka zębodołowego. Należało jak najszybciej wykonać badanie słuchu w celu wykluczenia wady, która często dotyka dzieci z rozszczepem. Po operacji trwającej sześć godzin usłyszeliśmy z ust chirurga, że była to jedna z trudniejszych operacji – gdyż dwie części podniebienia nie były na jednym poziomie tzn. chirurg musiał złamać jedną część by wyrównać ją z drugą. Na dodatek, występował duży ubytek w skórze i po naciągnięciu nosek spłaszczył się.

Po powrocie do domu, Grzesia dopadło zapalenie skóry: czerwone plamy i krosty na całej twarzy. Ostatecznie, po kilku wizytach u dermatologa zmieniliśmy mleko, niestety zmiana poskutkowała dużo gorszym apetytem – Grześ wypijał od 30 do 60 ml mleka. Na trzy dni przed ukończeniem drugiego miesiąca synek przestał przyjmować pokarm. W związku z powyższym, 21 kwietnia Grześ trafił do szpitala, gdzie otrzymał kroplówkę na wzmocnienie. Pediatra zauważyła u dziecka niepokojące objawy, co poskutkowało skierowaniem do neurologa. –U tego specjalisty usłyszeliśmy, że dziecko jest bardzo opóźnione w rozwoju i z pewnością będzie upośledzone. Słowa lekarki zabrzmiały strasznie. Nie mogliśmy się otrząsnąć. Łzy same spływały po policzkach. Zmieniliśmy neurologa. Od kolejnego specjalisty usłyszeliśmy, że dziecko faktycznie może mieć problemy z rozwojem, gdyż ma bardzo osłabione napięcie mięśniowe, a wynik USG głowy wykazał możliwe zaistnienie niedotlenienia podczas porodu. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację.

Na rehabilitację jeździliśmy z dzieckiem od 6 miesiąca życia. Na początku była to terapia Vojty, finansowana przez NFZ. Niestety, ćwiczenia nie przyniosły żadnych rezultatów. Postanowiliśmy szukać rehabilitanta na własną rękę. Nowa rehabilitantka zaczęła się Grzesiem zajmować od początku 2013 roku - postępy, jakie zrobił, były zdumiewające. Powolutku zaczął sam siadać. W międzyczasie wybraliśmy się na badanie słuchu, na które dość długo czekaliśmy. Okazało się, że Grześ ma niedosłuch lewego ucha i nie słyszy poniżej 30dB.

Podczas jednej z kolejnych wizyt u Pani neurolog zostaliśmy skierowani na oddział neurologii dziecięcej w Bydgoszczy w celu przeprowadzenia badań oceniających rozwój syna. Nie przebiegły one zbyt pomyślnie. Stwierdzono opóźnienie rozwoju (8 miesięcy, poziom rozwoju 4-5 miesięcy) i znaczne zaburzenia w rozwoju ruchowym – brak umiejętności obrotu z boku na brzuch, brak umiejętności podnoszenia głowy i siedzenia, osłabienie napięcia. Wniosek to konieczna dalsza opieka psychologiczna i opieka poradni rehabilitacyjnej.

Grześ zaczął siadać, gdy miał roczek, a raczkować mając 18 miesięcy. Gdy miał dwa latka, wypowiedział swoje pierwsze słowo – „baba”. Później nauczył się mówić „mama”, gdy miał 2,5 roku powiedział po raz pierwszy „tata”, pół roku później – „hau”.  Po ostatniej rozmowie z neurologiem zostaliśmy uświadomieni, że rokowania co do rozwoju syna nie są takie, na jakie liczyliśmy. Mały ma problem z wykonaniem niektórych poleceń, bawi się w inny sposób niż  dzieci w jego wieku. Usłyszeliśmy także, że Grześ może mieć problemy z rączką. Synek ma również hiperteloryzm – zbyt szerokie rozstawienie oczodołów – co utrudnia mu prawidłowe oszacowanie odległości przedmiotów, nisko osadzone uszy, dysmorfię palców. W związku z wadą rozszczepu  –spłaszczony nosek. Ma także przetokę skórną w okolicy krzyżowej i rozszczep kręgu. Jedzenie spożywa w postaci papek – niestety, pomimo masaży i prowadzonej terapii logopedycznej gryzienie, nie mówiąc już o żuciu, idzie nam opornie.

Grześ ma orzeczenie o kształceniu specjalnym z upośledzeniem umysłowym głębokim. Podejrzenie zespołu Kabuki. Zespół ten związany jest z upośledzeniem rozwoju, zarówno ruchowego, jaki i umysłowego głębokiego. Grześ zaczął chodzić samodzielnie, na szerokiej postawie, gdy miał trzy lata. Potrafi wykonać łatwe polecenia, choć często trzeba je powtórzyć. Ma zdiagnozowany głęboki niedosłuch, spowodowany obecnością płynu w uszach. Wzwiązku z tym przeszedł drenaż we wrześniu 2015 roku. Obecnie czekamy na założenie drenów stałych, gdyż te, które są nie spełniły swojej funkcji, samoistnie wypadły.

Mimo przeciwności losu, Grześ jest bardzo pogodnym dzieckiem. Ciągle uśmiechnięty, pełny energii. Uwielbia zwierzęta. Mimo, że możliwości jego rozwoju są ograniczone, rodzice starają się zrobić wszystko, aby był choć w małym stopniu samodzielny. Szansą na poprawienie sytuacji chłopca jest wysłanie go na tygodniowy turnus logopedyczny. Wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać potrzebne środki.