Choć na chwilę zapomnieć o chorobie... Zbieramy na wózek dla Hani!

Są choroby tak rzadkie, że nie mają nawet nazwy. Właśnie taka choroba dopadła naszą małą Hanię… Urodziła się zdrowa, nikt nie spodziewał się, że wkrótce nasze życie zmieni się tak bardzo… Dziś ze wszystkich sił walczymy o zdrowie i szczęście Hanusi, bo nie zasłużyła na to całe cierpienie, które ją dotknęło! By choć czasem mogła zapomnieć o chorobie, zabieramy ją na wycieczki, długie spacery, które tak uwielbia… Niestety, bez wózka inwalidzkiego nie wyjdziemy z domu, a ze starego Hania już wyrosła… Prosimy, pomóżcie nam kupić nowy wózek dla córeczki. Ten promyk nadziei na pewno rozświetli jej życie!

Lekarze mówili, że wszystko jest w porządku - urodziła się duża, silna. Byliśmy szczęśliwi, ale tylko do czasu… Zauważyliśmy, że córeczka rozwija się o wiele wolniej, niż rówieśnicy. Przyszedł niepokój, ale tłumaczyliśmy sobie, że przecież każde dziecko jest inne, że może Hania potrzebuje po prostu więcej czasu. Gdy skończyła roczek, naprawdę zaczęliśmy się bać… O ile małe dzieci badając świat wszystko wsadzają do buziek, o tyle Hania zaczęła wkładać sobie zabawki… do oczu. Okulista stwierdził blady tarczek wzrokowy oraz mały oczopląs. Polecił udać się do neurologa, ale żaden z odwiedzonych lekarzy nie dopatrzył się niczego niepokojącego. Przez chwilę wierzyliśmy, że już wszystko będzie dobrze…

Potem przyszedł ten straszny dzień. Hania miała dwa latka… Właśnie wróciliśmy do domu z nowonarodzoną Halinką - młodszą siostrą Hanusi. To miał być szczęśliwy dzień, a zamienił się w koszmar - córeczka doznała pierwszego udaru. Szok, łzy, strach i panika - co robić!? Przyjechało pogotowie, w szpitalu najpierw zdiagnozowano atak padaczkowy, dopiero później lekarze przyznali, że to był udar. Od tamtego dnia prawa rączka i prawa nóżka Hani były sparaliżowane. Rozpoczęła się długa i żmudna rehabilitacja. Wydawało się, że przynosi rezultaty! Mogliśmy nawet posłać córeczkę do przedszkola… Znowu uwierzyliśmy, że najgorsze za nami i właśnie w tamtej chwili kolejny raz okazało się, w jak wielkim błędzie jesteśmy.

Tragedia wydarzyła się znowu i znowu w dzień, który miał być szczęśliwy! Były 6. urodziny Hani. Zadowolona jechała z nami w samochodzie, na kolanach trzymała paczkę cukierków – chciała poczęstować nimi kolegów i koleżanki ze szkoły, po tym jak dzieci chóralnie odśpiewają jej sto lat. Niestety, nie zdążyliśmy nawet dojechać do szkoły… Przyszedł drugi udar…

Baliśmy się, że tego córeczka już nie przeżyje… Zapadła w śpiączkę, potem długo leżała na OIOM-ie, ale każdy dzień przynosił nam nadzieję, że będzie lepiej. Ten udar zabrał Hani wszystko, czego nauczyła się przed ostatnie 4 lata rehabilitacji. Na dodatek przestała mówić, przestała się ruszać. Nie umiała nawet siedzieć o własnych siłach… Ale w tym małym człowieku drzemie tak ogromna wola walki, chęć życia! Znowu rehabilitacja, lekka poprawa stanu zdrowia. Niestety, półkula odpowiedzialna za pamięć jest uszkodzona, lewa natomiast - co jest szczęściem w nieszczęściu - działa prawidłowo.

Udar pozostawił po sobie jednak jeszcze jedną tragiczną “pamiątkę” – Hania straciła wzrok. Boimy się kolejnego ataku, ale mimo wszystko staramy się walczyć. Chcieliśmy też poznać przyczynę udarów - przecież nie są normalne u tak małego dziecka! Okazało się, że Hani brakuje kilku genów we wszystkich komórkach. Jest to spowodowane błędem w rozwoju zarodka. Lekarze mówią, że najpewniej nigdy schorzenie córeczki nie zostanie nazwane… Do tej pory nie mieli takiego przypadku.

Nasza Hania cały czas potrzebuje opieki i intensywnej rehabilitacji. MImo wszystko staramy się, by jej codzienność był jak najbardziej normalna. Jednak to trudne bez specjalistycznego wózka… Dwa lata temu, dzięki Waszej pomocy, udało się kupić taki wózek dla córeczki. Ofiarowaliście jej 24 miesiące szczęścia, możliwości wyjścia z domu, pójścia do szkoły. Hania jednak urosła, nie mieści się już do tamtego wózka, dlatego bardzo potrzebny jest  nowy… Nie stać nas na niego, a dofinansowanie to tylko 3 tys. złotych. Pozostałe 11 tysięcy musimy zapłacić sami. Wszystkie pieniądze wydajemy na rehabilitację, nie stać na na nowy wózek, który dla Hani jest całym życiem - spędza na nim przecież większość czasu. Prosimy, pomóżcie naszej córeczce.

Paulina i Sebastian - rodzice Hani