Jedyna szansa na ugaszenie ognia w główce Hani

Hania miała tylko 4 miesiące, kiedy ożyło uśpione w jej główce piekło. Dzień, który naznaczył świat małej dziewczynki męką jest dniem znienawidzonym. To właśnie wtedy zaczęły buchać płomienie, nieokiełznany ogień przejął kontrolę, rozpętał się chaos, który nadal trwa, nieprzerwanie i każdego dnia.

Kiedy rodzice zdrowych dzieci cieszą się, że ich dziecko poznaje świat i odkrywają z nim nowe zabawy, bliscy Hani modlą się o spokój. O pomoc, lekarza, ratunek, lek, cokolwiek, co złagodzi ból i ochłodzi ogniste błyski w głowie ich córki. Jeden napad padaczkowy doprowadził do wybuchu lawy - serii piekielnych ataków, całkowicie wyzwolonych i niemożliwych do powstrzymania wyładowań.

Wybuchy sieją spustoszenie, zabierają wszystko, czego Hania się nauczyła. Zatrzymują ją na poziomie niespełna półrocznego dziecka. Zdarzają się ataki, które nie trwają nawet sekundy; wtedy błyskawice są szybsze niż pstyk, niż mrugnięcie, niż myśl, że coś jest nie w porządku. Czasem następuje kilka wyładowań pod rząd, jej małe ciałko drga, rączki stają się rozbiegane… Hania, wykończona i bezsilna, zasypia. Najgorsze i najbardziej dramatyczne są jednak te długie, nawet 30 minutowe napady - ich zwiastunem jest niepokój Haneczki, później zastępowany przez paniczne przerażenie. Dziewczynka nie mruga, jest tylko biel wywróconych gałek ocznych… Jej ciało wije się w konwulsjach, pojawia się ślinotok i minuty, które zdają się być wiecznością.

Mimo wielokrotnych zmian leków i przyjmowania ich w różnych konfiguracjach, napady występują u Hani kilka razy dziennie i trwają od kilku do ponad 20 minut, co skutecznie wstrzymuje jej rozwój. Leczenie farmakologiczne nie działa! Dawniej zdarzały się leki, które odrobinę łagodziły napady, jednak padaczka, która dotknęła Hanię jest tą najokrutniejszą - lekooporną. Rodzice zabrali swoją malutką córeczkę do wielu klinik, na konsultacje do najlepszych lekarzy. Można powiedzieć, że szpitalną trasą zwiedzili już Polskę. Nie były to podróże marzeń, a seria niekończących się rozczarowań. Nikt nie potrafił pomóc dziewczynce. Wszyscy odwracali wzrok, kończyły się środki, jakimi można próbować ją leczyć, chciano odebrać nam nadzieję… Wtedy pojawiła się furtka. Doktor, u którego byliśmy, powiedział nam o klinice w Niemczech. Miejscu, w jakim jest najlepszy sprzęt i profesjonalna kadra, a wady neurologiczne i epilepsja leczone są z powodzeniem. Zrozumieliśmy, że podstawą jest diagnostyka skomplikowanego przypadku, jakim jest nasza córka.

Cieszymy się z tego, że możemy trzymać ją na kolanach, że patrzy na nas swoimi oczkami, że uspokaja się, kiedy w łóżeczku, wraz z nią, śpi miś, którego uwielbia… Jej rozwój się zatrzymał nie z powodu wad, z jakimi przyszła na świat. Z nimi moglibyśmy walczyć. Przecież medycyna wciąż idzie do przodu, stosuje się terapie i przeszczepy, innowacyjne metody, o których nikt dawniej nawet nie słyszał. Nawet jeśli Hania nie byłaby w pełni sprawna, miałaby szansę rosnąć, doskonalić swój rozwój, być normalną, wesołą, uśmiechniętą dziewczynką, przed którą każdego dnia uchylalibyśmy nieba. Wszystkiemu winna jest epilepsja, która nie pozwala jej pójść do przodu, która zniewala jej umysł, a my nie mamy broni, aby ją pokonać.

Hania ma 18 miesięcy. Za pół roku skończy dwa latka. Jej rodzice wiedzą, jak to jest wychowywać zdrowe dzieci - obserwowali pierwsze kroki Franka i Marysi, rozdzeństwa Haneczki. Wzruszali się, kiedy wypowiadali pierwsze słowa, biegali z nimi na placach zabawach, zabierali na wycieczki… Kochali te dni, jednak żaden rodzic zdrowej pociechy nie zdaje sobie sprawy, jak wielkie ma szczęście. Teraz oddaliby wszystko, aby Hania była jak jej siostrzyczka, aby mogły razem bawić się lalkami, aby Franek mógł uczyć ją grać w piłkę…

Konsultacja w klinice w Niemczech to nasza szansa na to, że Haneczka będzie zdrowa. Że lekarze znajdą ognisko, z którego wychodzą wybuchy i będą mogli się go pozbyć. Wiedza to potęga. Znając źródło, będziemy mogli uciszyć je raz na zawsze. Ludzie pragnąć mieć w swoim życiu różne rzeczy. My chcemy jedynie zdrowia naszej córki. Jedyne, o czym marzymy, to aby znalazła się w szpitalu, który specjalizuje się w leczeniu dzieci takich jak ona. Aby lekarze podłączyli ją do aparatury, okryli jej główkę elektrodami, obserwowali i uwolnili od padaczki, która trzyma ją w swoich zimnych ramionach.

Rzeczywiście - różnica jest diametralna. W Polsce praca mózgu dziecka monitorowana jest zaledwie przez kilka krótkich chwil. Nie pozwala to zlokalizować miejsca, w którym powstają wyładowania, zmieniające życie Hani w piekło. W Niemczech EEG trwa nawet kilka dni i pozwala nieprzerwanie monitorować wybuchy w główce dziecka. Każdy dzień jest na wagę złota. Nie możemy zwlekać. Każda godzina przynosi kolejne wyładowania, które niszczą mózg Hani, co pogłębia uszkodzenia. Chcemy, aby zniknęły. Walczymy, chociaż każdego dnia boli nas myśl, że gdybyśmy mieli środki, nasza córka już byłaby w Niemczech, już mogłaby być leczona, już nie musielibyśmy bać się o każdy dzień…

Niestety, nie mamy tych pieniędzy, a wiemy, że musimy działać. Jeśli nic nie zrobimy, wszystkie marzenia, cała przyszłość Hani legnie w gruzach. Padaczka, której nie sposób zwalczyć, będzie odbierać nam naszą córkę, zabierać ją, kawałek po kawałku, każdego dnia. Nasza Haneczka nie będzie zdrowa, dopóki nie wyeliminujemy wroga. Apelujemy do Waszych dobrych serc - pomóżcie naszej dziewczynce. Pomóżcie nam znaleźć dla niej ratunek.

__________________

[AKTUALIZACJA: 23 I 2017]

Kochani! Mamy dla Was ważną informację. Pomniejszyliśmy poszukiwaną kwotę, ponieważ część środków udało się zebrać poza siepomaga. Dzięki temu możliwe było wpłacenie zaliczki do kliniki w Niemczech! Hania czeka na termin swojego przyjazdu, dzień, w którym specjaliści zrobią wszystko, aby jej pomóc. Nadal walczymy o 100%! Kiedy pojawi się termin, musimy mieć całą potrzebną kwotę... Każdy dzień działa na niekorzyść Hani. Działamy!

[AKTUALIZACJA: 30 I 2017]

13 marca - tego dnia rodzice zabiorą Hanię do Niemiec, gdzie najlepsi specjaliści będą próbowali ugasić ogień w jej główce. Pieniążki trzeba przelać znacznie wcześniej. Walczymy!