Przerwać ciszę! Pomóż Hubertowi przemówić

Kiedy w dniu porodu dowiadujesz się, że zamiast jednego malucha, nosisz w brzuchu dwójkę, nawet nie ma czasu na szok. Wszystko dzieje się zbyt szybko, by mieć chociaż sekundę na przemyślenie, co się właśnie dzieje… Podwójne szczęście w obliczu choroby nabiera zupełnie innego znaczenia. Każdy dzień to walka. Przyszłość przestaje mieć znaczenie. Najważniejsze jest to, by przeżyć dziś…

Nigdy nie zapomnę tego momentu, Hubert przyszedł na świat pierwszy, jego głośny krzyk usłyszeli chyba wszyscy na oddziale. Siostra bliźniaczka od początku była dla lekarzy wyzwaniem, od pierwszej minuty życia była w bardzo złym stanie. Już wtedy słyszeliśmy, że z Hubertem będzie wszystko w porządku, a my mamy się skupić na ratowaniu córeczki. Trochę to trwało, ale po półtora miesiąca wyszliśmy do domu. Kiedy zaczynaliśmy cieszyć się, że córeczka ma się coraz lepiej, nagle sytuacja diametralnie się zmieniła. Stan Huberta pogorszył się do tego stopnia, że nie wiedzieliśmy co będzie dalej. Wygrał najważniejszą walkę, walkę o życie. Później zostało to, co najważniejsze: walka o każdy dzień.

I tak mijają kolejne dni, miesiące, lata. Nasze siły skupione wokół zadbania o jak najlepszy rozwój syna. Dziś jest już dorosłym, młodym mężczyzną, ale wciąż postępujemy z nim jak z dzieckiem. Karmimy, przewijamy, czytamy książki, pokazujemy bajki. Wciąż wszystkiego musimy się domyślać… To w naszym życiu najtrudniejsze. Hubert jest uwięziony we własnym umyśle. Nie może nam powiedzieć, czy jest głodny, spragniony, a może nie ma ochoty na zabawę i woli odpocząć. Nie jesteśmy w stanie odgadnąć wszystkich jego myśli. Hubert codziennie jeździ na zajęcia szkolne. Kiedy wraca, zawsze pytamy co u niego, czy zdarzyło się coś ciekawego. Zwykle w odpowiedzi dostajemy szeroki uśmiech. To wiele, ale chcielibyśmy więcej. Usiąść i porozmawiać. Dowiedzieć się, co go interesuje, co przeraża, co boli, co sprawia radość…

Wyobrażasz sobie, jaki to ból, kiedy nie możesz powiedzieć, co siedzi w twojej głowie? Myśli zbierają się, nawarstwiają i gromadzą, doprowadzają do sytuacji, w której masz ochotę krzyczeć, tupać i walić głową w mur. Wszystko po to, by uwolnić się od demonów… Właśnie to czasem dzieje się w głowie mojego syna. A ja mogę tylko patrzeć i szeptać, że wszystko będzie dobrze…

Znaleźliśmy wyjście z tej sytuacji. Ratunek, pewną szansę na poprawę naszej codzienności. Hubert przetestował system do neurorehabilitacji i komunikacji osób niepełnosprawnych. Efekt przeszedł wszelkie oczekiwania! Hubert bardzo szybko zrozumiał zasady działania urządzenia i z powodzeniem wskazywał odpowiedzi na zadane przez terapeutę pytania. Druga próba pokazała, jak wiele zmieniłoby w naszym życiu, gdybyśmy mogli korzystać z niego na co dzień. Nagle mielibyśmy możliwość prowadzenia “rozmów”! Wymianę myśli, odkrycie tego, co w głowie Huberta kryło się przez wiele lat. To, co do niedawna wydawało się niemożliwe, nagle jest w zasięgu ręki. Jest jeden problem: cena urządzenia. To sprawia, że rozwiązanie pozostaje wyłącznie odległym marzeniem. Gdyby nie to, że podczas testowania, zobaczyłam w oczach mojego syna zobaczyłam ten błysk w oku, pewnie nawet nie podjęłabym walki… Ale wiem, że po wielu latach milczenia zasługujemy na to. Hubert na to zasługuje!

Hubert uwielbia ćwiczenia, zawsze wkłada w nie całe serce. Kiedy jedziemy na turnus rehabilitacyjny, fizjoterapeuci są w pozytywnym szoku - synek, mimo ogromnego wysiłku i bólu, nie płacze, nie protestuje. Chwalony uśmiecha się tak szeroko, że chciałabym zatrzymać ten moment na dłużej. A mnie rozpiera duma, bo mój syn jest wojownikiem.

Zaakceptowałam naszą rzeczywistość i choć pochłania cały mój czas i energię, wiem że to zadanie, które warte jest każdego zaangażowania. Hubert potrzebuje mnie każdego dnia, a ja walczę o odrobinę więcej samodzielności. O to, by poradził sobie choć częściowo, kiedy ja z mężem znikniemy z tego świata. Moje życie to ratowanie Huberta. W końcu mogę go uchronić przed największym demonem - przerażającą ciszą. Pozwól mi po wielu latach usłyszeć jego “głos”...