Mam tylko dzieciństwo

Stan jest bardzo ciężki. Proszę nie dzwońcie, bo nawet nie mamy jak odbierać tak dużej ilości telefonów – tak po styczniowym pogorszeniu stanu synka do swoich znajomych napisała mama. Życie rodziny ze śmiertelnie chorym dzieckiem wygląda zdecydowanie inaczej. A wszystko zaczęło się dość niewinnie.



Pewnego dnia Hubert zadławił się. Zdarzało się to już wczesniej. Tym razem jednak sprawa była poważna. Chłopiec przestał oddychać i trafił do szpitala. Przez pół roku był "roślinką". Najprawdopodobniej w wyniku szpitalnego stresu uaktywniła się choroba. Chłopiec przestał chodzić i mówić. Ale takie rzeczy nie dzieją się bez głębszej przyczyny. Dwa lata trwało diagnozowanie. Ciągłe wizyty u neurologów i lekarzy innych specjalizacji nie dawały odpowiedzi. W końcu Hubert trafił do szpitala Matki Polki, gdzie w ciągu zaledwie kilku dni stwierdzono, trafnie, że to zespół Leigha – straszna, śmiertelna choroba genetyczna, która sprawia, że wszystkie komórki chłopca po kolei umierają. Hubert umiera od środka.


Hubert ma pięć lat, a jego ośrodkowy układ nerwowy ulega degeneracji. Choroba postępuje bardzo szybko. Chłopiec nie chodzi, nie mówi, nie je samodzielnie (karmiony jest przez sondę). W wieku pięciu lat nosi ubranka w rozmiarze 98 – jest wielkości dwulatka. W styczniu jego stan znacznie się pogorszył. Jest słabiutki oddechowo i często musi wspierać się koncentratorem tlenu. Są dni, gdy można nawiązać z nim kontakt i dni, kiedy jest nieobecny.


Według statystyk życiem Huberta jest jego dzieciństwo. Nie ma sposobu, aby go wyleczyć. Obecnie chłopiec jest pod opieką hospicjum domowego. Rodzice nie mają innych dzieci. Jak się okazało po przeprowadzeniu badań szczegółowych, jeśli Hubert miałby rodzeństwo, byłoby również śmiertelnie chore. Dlatego właśnie mama i tata starają się zapewnić swojemu jedynemu synkowi jak najlepsze warunki do życia.



Wraz z pogłębianiem się choroby ciało Huberta coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Nogi mdleją i wiszą bezwładnie, a ciało opada nieświadomie na jeden bok. Bez specjalnego fotelika samochodowego transport chłopca nie wchodzi w grę, a rodzice muszą go zawozić na badania czy zabiegi. Gdy tylko odzyskują kontakt z synkiem, chcieliby zabierać go na wycieczki. Ile czasu jeszcze zostało, tego nikt nie wie. Obecnie, jeśli potrzeba jest paląca, Hubert podróżuje na kolanach mamy i chociaż jest to jego ulubione miejsce, takie rozwiązanie nie jest bezpieczne. Sprawne ulokowanie dziecka w aucie i podróż w odpowiednich warunkach może w sytuacji kryzysowej uratować Hubertowi życie.


Naszym marzeniem jest zatrzymać czas i sprawić, aby każdy dzień był tym najlepszym. Prawdą jest, że ani beztroski, ani szczęśliwych momentów nie można kupić za pieniądze. Są jednak rzeczy, które pomagają ulżyć w cierpieniu, ale ich cena jest bardzo wysoka. Sprawmy, aby czas, który pozostał Hubertowi, był wykorzystany jak najlepiej.

Aktualizacja: kochani w kwotę zbiórki wdarł sie błąd. Taki fotelk, jaki potrzebuje Hubert kosztuje 8 500 zł. Czemu rzeczy dla tak ciężko chorych dzieci są aż tak drogie... nie mamy pojęcia. Ale coś jest w tym, że jak w życiu nie za lekko, to i wiatr w oczy. Dobrze, że mamy Was...