Choroba, która pozostaje zagadką dla lekarzy... Ratunku!

Na mojego synka czekałam bardzo długo. To wyczekane, upragnione dziecko. Kiedy zobaczyłam dwie kreski na teście, radość była ogromna. Wiedziałam, że wszystko zupełnie się zmieni. Życie nabrało sensu, czekałam na maleńką istotę, która dopełni naszą rodzinę. Nie spodziewałam się, że czeka nas prawdziwe wyzwanie. I choroba, która przysłoni szczęście macierzyństwa.

Ciąża przebiegała idealnie, lekarze wielokrotnie powtarzali, że urodzę zdrowe dziecko. Byłam przekonana, że teraz będzie idealnie. Kiedy zaczął się poród, nieco się obawiałam, ale byłam gotowa na nową rolę. Niestety, poród, który miał być początkiem sielanki, okazał się rozpoczęciem walki, łez i życia pełnego obaw. Nie tak wyobrażałam sobie przyszłość. Nic na to nie wskazywało, ale nagle pojawiły się komplikacje. Usłyszałam rozmowy między lekarzami, coś o spadającym tętnie dziecka, podejrzenie zatrzymania krążenia. Ktoś przyłożył mi do twarzy maskę i zamiast słodkiej buzi mojego nowo narodzonego syna zobaczyłam ciemność. Mam jakieś przebłyski, gdzieś za mgłą pamiętam, że położna przyniosła mi synka i powiedziała, że niedługo będzie musiał wyjechać na jakiś czas, żebym dała mu buziaka na drogę. Kiedy się obudziłam z narkozy, byłam przerażona. Ktoś zabrał moje dziecko! Mąż powiedział, że w innym szpitalu trwa operacja synka. Czułam się, jakby ktoś wyrwał mi kawałek serca.

Po operacji mój synek był w śpiączce. By nie czuł bólu po operacji, musiał spać. Był taki malutki, bezbronny. Niestety, nie mogłam zbyt wiele prócz powtarzania, że wszystko musi być dobrze. Po przebudzeniu Ignasia byłam taka szczęśliwa. Bardzo chciałam nadrobić stracony czas, przytulać, głaskać, delektować się jego obecnością. Dopiero po 3 tygodniach mogłam go po raz pierwszy wziąć na ręce. Dotyk jego skóry na mojej. To był jeden z najszczęśliwszych dni mojego życia. Kolejne miesiące po otrzymaniu wypisu, mimo ogromnych starań i zaangażowania, to powroty na szpitalne oddziały. Patrzyłam na mojego synka i wiedziałam, że coś jest nie tak. 

Wiele razy słyszałam, że jestem przewrażliwiona, że widzę dolegliwości, których nie ma. Jednak dotychczasowe wyniki mówią same za siebie. Ignaś niedawno skończył 3-latka, za nim
13 operacji poszerzania przełyku. Synek wciąż uczy się chodzić, nie mówi, nie potrafi się bawić, a jego kontakt ze światem jest bardzo ograniczony. Z mózgiem mojego dziecka jest coś nie tak - ta myśl przez jakiś czas kołatała się w mojej głowie. I choć żadna matka nie chciałaby tego przyznawać, wiem, że zdanie sobie sprawy z wielkości problemu jest pierwszym krokiem na drodze do jego rozwiązania. Mogłabym czekać na rozwój wydarzeń, poddać synka rehabilitacji, ale wiem, że to nie przywróci mu zdrowia.

Kiedy kolejny lekarz poddawał się w walce o zdrowie Ignasia, szukałam innego specjalisty, który przeprowadzi pełną diagnostykę, nazwie chorobę, która trawi mózg mojego dziecka. Dotychczasowe działania opierały się w dużej mierze na wykluczaniu kolejnych chorób. Dla specjalistów nasz synek jest zagadką. Na razie bez szans na rozwiązanie. Co rusz robimy nowe badania, konsultujemy się z lekarzami prowadzącymi przypadek Ignasia i z niecierpliwością czekamy na więcej informacji. Pierwszy wyrok usłyszeliśmy, kiedy synek miał półtora roczku - mózg rozwija się nieprawidłowo. W połączeniu z atrezją przełyku brzmi to przerażająco. Na początku medyczne sformułowania mówią niewiele, ale z czasem zdałam sobie sprawę, jak wielkim problemem są te dolegliwości dla małego jeszcze chłopca. Ignaś ma młodszego brata, roczniak już prześcignął go w rozwoju poznawczym. Z jednej strony to ogromne szczęście, bo drugie dziecko cieszy się doskonałym zdrowiem, ale też druzgocące, bo widzę dokładnie, co choroba odebrała Ignasiowi.

Czasem zastanawiam się, co powiedziałby mi Ignaś, gdyby mógł. Bardzo ciekawi mnie, jakie myśli zajmują jego głowę. Czasem, kiedy patrzę jak cierpi, łzy same płyną mi po twarzy. Właśnie po jednej z takich sytuacji skontaktowałam się z lekarzem z Kijowa. Zajmuje się leczeniem autyzmu, ale u Ignasia to schorzenie wykluczono. Doktor opracował plan, trwającej kilka miesięcy, specjalistycznej terapii. Pierwszy etap to zniszczenie wirusów atakujących organizm, kolejny to odbudowanie zniszczonej w wyniku choroby odporności, a końcowy to naprawa uszkodzeń w mózgu. Niestety, jej koszt jest ogromy. Środki, których nie jesteśmy w stanie zdobyć. Wszystko, o czym marzę to ratunek dla mojego dziecka. Namiastka normalności byłaby dla mnie pełnią szczęścia. Pomocy! Kiedy wszystko inne zawodzi, chcę pokazać Ignasiowi, że moc pomocy jest ogromna, a on ma jeszcze szansę!

To, co zdarzyło się nam, może dotknąć każdego. Niewykryte wady genetyczne to problem tylko pozornie odległy. Marzę o tym, by uratować mojego synka. Nie mogę pozwolić na to, by choroba nadal zbierała swoje żniwo. Czasem słyszę, że synek wcale nie wygląda na chorego. W jego organizmie wciąż toczy się walka. Z czasem może zabraknąć mu sił. Leczenie to nasza jedyna szansa na walkę o zdrowie dla Ignasia!