Gdzie leży granica wytrzymałości dziecka? – II etap

Otrzymaliśmy kosztorys kolejnego etapu leczenia Izuni w Klinice Schön w Niemczech. Został on wyceniony na około 65 tys. euro. Obejmować będzie 10-dniową diagnostykę inwazyjną oraz operację. Tym razem mamy tam spędzić 30 dni. Tym razem wrócimy ze zdrowym dzieckiem!

Normalne życie Izuni ma już swoją ostateczną cenę! Kilka miesięcy temu Rodzice tej prześlicznej dziewczynki wstrzymywali oddech i modlili się o szansę. W tym czasie robiliście wszystko, by Izunia trafiła do Niemiec na specjalistyczne badania, które miały być zaczątkiem, by przywrócić jej normalne życie.

Iza miała niespełna 3 tygodnie, gdy po raz pierwszy trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu poszerzenia diagnostyki. Wykonano jej szereg badań, w tym: EEG, Holter – EKG, MRI, skonsultowana była także z kardiologiem i stomatologiem. Były chwile grozy, strach, ale również nadzieja, że lekarz powie coś, co uspokoi, co obudzi nadzieję. Diagnoza potwierdziła się.
Pierwsze badanie EEG nie pozostawiało żadnych złudzeń – stwierdzono zmiany uprawniające do włączenia leczenia przeciwpadaczkowego!

Takie leczenie w przypadku małego dziecka to jedynie mniejsze zło, które musieli wybrać lekarze. Można w takim wypadku pozwolić, by maleńkie ciałko zwijało się w spazmach padaczki, które niemal nie mają końca, albo włączyć leczenie, które tak naprawdę jest nim tylko z nazwy. Silne leki przeciwpadaczkowe powodują wiotkość ciała, sprawiają, że dziecko przestaje się rozwijać, jest zmęczone, przestaje się komunikować ze światem. Tak miało wyglądać jej całe życie? Okazało się, że wcale nie musi tak być, że choć początek życia Izy okazał się piekłem, jego cała reszta może być normalna!

Sen – to on do tej pory przynosił ukojenie i chwilę spokoju po atakach, których Izunia nawet nie rozumiała. Czuła, że nie panuje nad swoim małym ciałkiem, a w jej ślicznych oczkach widać było rosnące przerażenie. Tak mijały tygodnie, miesiące, pierwsze lata życia. Sen, owszem, pomagał, ale wprowadzanie dziecka w ten stan tylko po to, by uchronić je przed padaczką, to droga donikąd. Cała główka dziewczynki wypełniona jest guzami, których ilość szokowała nawet lekarzy. Dysplazja korowa – uszkodzenie komórki pod jednym z guzów powoduje ataki odpowiedzialne za całe zło, jakie działo się w życiu tej uroczej dziewczynki.

- W zeszłym roku we wrześniu zabrano mi ją na 6 godzin, przerażoną, malutką, z wenflonem w główce. Rozpoczęła się operacja, której nie zapomnę do końca życia. Przeprowadzono Kraniotomię w części skroniowo-ciemieniowo-potylicznej prawostronnej (czyli operację otwarcia czaszki w celu uzyskania dostępu neurochirurgicznego do mózgowia), a także usunięto guza korowego tej okolicy z śródoperacyjnym badaniem bioelektrycznym. Byłam przygotowana na to, żeby ją kochać i dbać o moje największe szczęście. Piekło, które rozegrało się w tych miesiącach, było ponad moje siły, a przecież walczyć musiała ona, moja córeczka – wspomina mama Izy.

Wyładowania nie ustąpiły, a czas stał się największym wrogiem. Każdy kolejny atak to zniszczona część mózgu, ubytek, którego nie uda się już naprawić ani odtworzyć. Kiedy rodzice myśleli już, że nie ma sposobu, by wyrwać swoje dziecko chorobie i przywrócić ją światu, okazało się, że jest jedno wyjście, bardzo drogie, ale dzięki niemu Izunia może będzie żyła jak normalne dziecko.

W Klinice Schön w Niemczech są lekarze specjalizujący się w leczeniu padaczki u małych dzieci. To właśnie tam udało się dzięki Wam wysłać Izunię. To było jak najważniejszy egzamin w życiu. Od tego wyjazdu zależało, czy uda się zatrzymać koszmar, przywrócić życie i dać nadzieję. 14-dniowe nieustanne EEG miało wskazać miejsce w mózgu, od którego zaczyna się atak. Wtedy ponad 7 tys. wspaniałych darczyńców uczyniło z marzenia fakt. Rozpoczęły się badania, bardzo długie, skrupulatne i strasznie stresujące zarówno dla Izuni, jak i jej rodziców.

27 kwietnia na Facebuku pojawił się wpis:

Kochani jutro bardzo ważny dzień dla mnie. Między 10 a 11 będę miała 3-godzinny rezonans. Od niego zależy co dalej. Badanie odbędzie się pod narkozą, więc musiałam być również zbadana przez kardiologa i zrobione EKG. Pewnie zastanawiacie się, dlaczego kardiolog i EKG? Dlatego, że mam guzki na serduszku i biorę Propranolol i musieli sprawdzić, czy nie ma przeciwwskazań do narkozy. Proszę Was o modlitwę.

Wszyscy trzymali kciuki, bo z wcześniejszych badań wynikało, że ognisko padaczki umiejscowione jest w prawej półkuli, w płacie, w którym znajduje się ośrodek ruchu. Miejsce to jest bardzo trudne do operowania i niewykluczone, że operacja będzie niemożliwa.
Następnego dnia najszczęśliwsza wiadomość, jaka mogła się pojawić. Mama Izuni napisała:

Kochani, Izunia jest już po badaniu. Napiszę bardzo krótko, bo muszę się nią zająć. Nie jesteśmy łatwym przypadkiem, ale jest dla nas światełko w tunelu. Czeka nas 10-dniowa diagnostyka i operacja!

Na to wszyscy czekaliśmy i liczyliśmy, a teraz mamy już pewność! Izunia będzie zdrowa! Lekarze z kliniki Schön w Niemczech ocenili szansę i podjęli decyzję, która daje jej szansę na życie bez niszczących ataków. Na drodze do pełni szczęścia jest olbrzymia kwota, która jest potrzebna, jednak wierzymy, że uda się i tym razem. Pieniądze nie mogą stanąć na drodze do zdrowia tej wspaniałej dziewczynki. Razem wygramy resztę jej życia.

Pierwszy krok do szczęśliwego zakończenia Izunia postawiła dzięki Wam, wspaniali Pomagcze. Zobaczcie na własne oczy: https://www.siepomaga.pl/izabela-chrostowska