Zatrzymać chorobę, co kradnie życie

Mój synek znika, gaśnie w oczach. Podstępna choroba odbiera mu dzieciństwo, zabiera życie - kawałek po kawałku, dzień za dniem. Nie ma na nią lekarstwa, nie ma ratunku. Każdego dnia walczymy, by zatrzymać rdzeniowy zanik mięśni - sprawić, by kolejny dzień był szczęśliwy. Bo ile tych dni zostanie? Wolę o tym nie myśleć… Specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne pomagają wygrać bitwę z chorobą, wygonić ją choć na jakiś czas. Proszę, pomóżcie mi wysłać synka na taki turnus - to jedyna nadzieja na powstrzymanie choroby…

Kuba ma 10 lat, a większość jego życia naznaczona jest chorobą. A przecież nic nie zapowiadało, że tak będzie… Mój synek był zdrowym, silnym i szczęśliwym chłopcem. Bardzo pogodny, swoją pozytywną energią zarażał wszystkich wokół! Ale w pewnym momencie, gdy skończył trzy latka, coś zaczęło się dziać. Coś złego, co sprawiło, że zaczęłam się bać…

Zaczął chodzić na palcach. Przewracał się, nie umiał złapać równowagi. Kiedyś pełen energii, nagle był tak słabiutki, jakby ktoś wyjął z niego baterię. Podczas zabawy nie mógł nawet dogonić rówieśników… Trafiliśmy do jednego lekarza, potem drugiego. Dziesiątki badań, wizyt kontrolnych i niepokój z każdym kolejnym badaniem. Aż w końcu zapadł wyrok - coś, czego nie można się spodziewać, o czym stara się nie myśleć, żeby nie sprowadzić nieszczęścia. Trafiliśmy co CZD, tam kolejne badania i w końcu lekarz zaprosił nas na rozmowę. Bez ogródek powiedział: “Państwa syn dostał wyrok. Ma rdzeniowy zanik mięśni”. Czułam, że ziemia usuwa mi się spod stóp. Nie da się opisać bólu rodziców, którzy dowiadują się, że ich dziecko otrzymało wyrok powolnej śmierci…

Dzisiaj synek ma 10 lat. Dzięki ogromnemu uporowi i chęci do życia jeszcze chodzi, chociaż z coraz większą trudnością. Pokonanie schodów, a nawet przeszkód na chodniku stanowi ogromne wyzwanie. Kuba często budzi się z okropnym bólem nóg, przewraca się. Widzę smutek i ból w jego oczach, a moją duszę rozrywa żal, że nie mogę mu pomóc, nie mogę nic zrobić, by powstrzymać tę straszną chorobę…

Jest ciężko, ale Kuba nie chce się poddać i z całych sił walczy o to, aby mógł jak najdłużej być sprawny i samodzielny. Chociaż rehabilitacja nie należy do przyjemnych, bardzo chętnie wykonuje wszystkie ćwiczenia. Wie, że tylko w taki sposób może pomóc sam sobie... Kuba jest bystry, mądry i dzielny! Niestety, choroba postępuje, powoli zanikają wszystkie mięśnie.

Dzisiaj jedyną opcją spowolnienia postępu choroby jest codzienna rehabilitacja Kuby. Robimy co w naszej mocy, by pomóc synkowi, ale to wszystko jest takie drogie…

Pomaga nam rodzina, przyjaciele, ale wciąż nie wystarcza to na pokrycie wszystkich kosztów związanych z chorobą Kubusia. Synek marzy o tym, by po prostu żyć normalnie - tak, jak jego rówieśnicy. Ale nie może biegać, wspinać się na drzewa, coraz trudniej mu nawet wyjść na zwykły spacer… Marzymy, by synek mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny z aquaterapią, nauką jazdy na nartach, mikropolaryzacją i zajęciami z psychologiem. Ale koszty takiego turnusu znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe. Po prostu nie stać na na to.

Dlatego, choć to trudne, bardzo prosimy o wsparcie. Chcielibyśmy dać Kubie szansę na wyjazd, na to, by mógł podjąć kolejne wyzwanie w walce z chorobą. Cicho liczymy na to, że rehabilitacja da nam więcej czasu, odwlecze w czasie skutki choroby, która z dnia na dzień sprawia, że nasz syn gaśnie....