Bądź mego serca biciem!

Pani dziecko umiera. Trzy słowa, które sprawiają, że świat rozpada się na kawałki jak szkło, po których jest tylko ból i ciemność. Mama Kuby usłyszała je godzinę po narodzinach syna. Zamiast euforii był strach, który nie opuszcza jej od czternastu lat. Tyle ma bowiem dziś Kuba – czternaście lat zmagań z ciężką wadą serca, z ograniczeniami wynikającymi z choroby. Ale też czternaście lat zwycięstw. Teraz Kubę czeka operacja w Niemczech. Jeśli się nie odbędzie, bardzo możliwe, że mama Kuby usłyszy te słowa ponownie…





Serce jak dzwon – słyszeli rodzice Kuby podczas kontrolnych badań USG. Ciąża o książkowym wręcz przebiegu. Do dziś nie wiadomo, co zawiodło – stary sprzęt, nieuważność lekarza? Nieświadomi niczego rodzice oczekiwali z radością pojawienia się na świecie swojego skarbu. Wszystko było gotowe – miejsce w prywatnej klinice, asysta lekarza. Tydzień przed wyznaczoną datą narodzin mama Kuby poczuła nagły lęk. To normalne, powtarzała sobie – strach przed porodem, pierwsze dziecko, nowe wyzwania. Niepokój jednak nie znikał, odbierał zmysły, nie pozwalał zasnąć. Coś jest nie tak, krzyczało wszystko w pani Ani, gdy patrzyła na idealne, zdawałoby się, wyniki dziecka. Dzień przed porodem zmieniła decyzję – chce rodzić w szpitalu.


Pani Ania do dzisiaj dziękuje sobie, że wtedy zaufała przeczuciu. Choć wtedy, po porodzie, wydawało się, że się myliła - Kuba przyszedł na świat w zimny styczniowy wieczór, 2002 roku siłami natury zdrowy, rumiany, ważąc prawie 3 kilogramy. 10 punktów w skali Apgar. Przytulał się do mamy jakby czując, że nie będzie mu to dane przez długi czas. Godzinę po porodzie zrobiło się poruszenie, krzyki na korytarzu. Pani Ania nie mogła się podnieść, z sali wyszły inne mamy. To coś chyba z Pani dzieckiem – powiedziała któraś z nich. Mamę Kuby zmroziło, chciała biec do dziecka, ale wykończona po porodzie nie mogła się ruszyć. Szok w jednej chwili zniszczył euforię poporodową, pojawił się paraliżujący strach. Do sali wbiegła ordynator. Czy ma pani wadę serca? – krzyczała. Dziecko jest w stanie krytycznym, zrobiło się granatowe, przestało oddychać. Robimy wszystko, co w naszej mocy…





Kubę umieszczono w izolatce, w inkubatorze z respiratorem. Rankiem zapadła decyzja o przewiezieniu chłopca do specjalistycznego szpitala w Warszawie. I o chrzcie. W każdej chwili mógł odejść. Proszę się pożegnać z synem – powiedziano rodzicom. Tata Kuby pojechał za karetką, mama została w szpitalu w Białym stoku. Po policzkach płynęły jej łzy, została tylko modlitwa, żeby Kuba jechał do Warszawy żywy. Nie było dziecka w ramionach, była tylko pustka. A dookoła inne mamy, przeżywające pierwsze chwile macierzyństwa, karmiące swoje pociechy. Czternaście lat temu telefony komórkowe nie były jeszcze powszechne, mama Kuby wisiała na telefonie w szpitalu, czekając z zapartym tchem na jakiekolwiek wieści z Warszawy. A stamtąd przyszły złe wieści – poważna wada serca, ale i nadzieja – jest plan operacji, stan dziecka stabilny. Mama Kuby po jednym dniu wypisała się ze szpitala i walcząc z bólem fizycznym i psychicznym pojechała do stolicy.


Kardiochirurg dr Zbigniew Malec podjął wtedy decyzję, dzięki której Kuba żyje do dziś. Chłopcu wykonano lewostronne zespolenie systemowo-płucne, co miało mu pomóc zebrać siły, małym tętnicom wykształcić się i urosnąć. Operacja trwała 7 godzin, ale przebiegła pomyślnie. Kuba wygrał. Po 2 tygodniach w końcu trafił w kochające ramiona mamy i taty. Po miesiącu cała rodzina wróciła do domu – z torbą leków i bagażem obaw. Przez pierwsze tygodnie rodzice Kuby niemal nie zmrużyli oka, nasłuchując oddechu syna. Każdy płacz mógł być dla niego śmiertelny. Najmniejszy wysiłek był obciążający dla jego serca, nawet przyjmowanie pokarmu - Kuba jadł i siniał.  Zbudowali jednak własny rytm codzienności, inny niż zakładali, ale najpiękniejszy na świecie – bo ich synek żył.


Rok później Kuba miał kolejne zespolenie serduszka, tym razem po drugiej stronie. Ponownie wykonywał jej dr Zbigniew Malec. Operacja przebiegła pomyślnie, maluch wrócił do domu. Gdy Kuba miał 2 latka, zapadła decyzja o operacji serca. Kuba nie mógł dłużej czekać. 10 godzin długiego oczekiwania na wiadomości. I w końcu najpiękniejsza z nich – „wszystko jest dobrze”. 9 września 2004 – dzień, w którym Kuba, ponownie dzięki umiejętnościom dr Malca, dostał drugie życie. Saturacja 99%, buzia malca nabierająca zdrowych, różowych kolorów – takich, jakie powinny być od samego początku. Jagodowe usta i paznokcie zmieniły barwę na kolor malin. Płacz rodziców, tym razem ze szczęścia.





Kolejny płacz nastąpił niedługo potem. Kuba do trzeciego roku życia nie mówił, porozumiewał się gestami i dźwiękami. Rodzice zaczęli się bać, że niedotlenienie przyniosło nieodwracalne skutki. Specjaliści twierdzili, że to uraz psychiczny, że Kuba odezwie się, gdy będzie gotowy. Mama Kuby pamięta, że była w kuchni, kiedy usłyszała dziecięcy głos proszący o coś do picia. W pierwszej chwili się wystraszyła – ktoś wszedł do domu? Dopiero potem zrozumiała, że to głos Kuby. Zapłakana łzami szczęścia, przytulała nierozumiejące jej reakcji dziecko.


Los jednak szykował dla Kuby kolejne przeciwności. W 2005 roku stwierdzono zwężenie prawej tętnicy płucnej, zapadła decyzja o angioplastyce żylnej i balonikowaniu. Dwie próby nie powiodły się. Kuba ma złożoną arytmie komorową, zbyt duże nadciśnienie tętnicze, przerośniętą prawą komorę serca i powoli wapniejący ksenograf. Ma wypukłą klatkę piersiową, chwilami jego serce bije tak, że aż podskakują ubrania. Bierze dużo leków. Wymaga kolejnej operacji. Na razie jednak jej odmówiono, twierdząc, że stan chłopca jest „zadowalający“. Rodzice chłopca wiedzą, że operacja odbędzie się wtedy, kiedy stan chłopca będzie poważny, albo, nie daj Boże, krytyczny. Nie chcą czekać. Mama Kuby wciąż boi się, że ponownie słyszy słowa: Pani dziecko umiera...


Rodzice Kuby chcą walczyć nie tylko o jego życie, ale także o jego komfort. Przez stan swojego serca Kuba jest ciągle zmęczony. Nie chodzi nawet o to, że nie może uprawiać sportu. Chwilami jest tak wykończony, że nie ma siły nieść plecaka, że nie może wstać, aby iść do szkoły. Nie ma siły wchodzić po schodach. Ma problemy z koncentracją i pamięcią. Nigdy nie był na kolonii, na obozie. Nie ma szans na normalne życie.





Dr Zbigniew Malec, który operował kiedyś Kubę, jest obecnie na emeryturze. Wysłał jednak Kubę do profesora Edwarda Malca, operującego dzieci z poważnymi wadami serca w klinice w Munster. Zapadła decyzja – Kubie będzie miał wszczepioną zastawkę podczas cewnikowania, nie każdy przypadek się do tego kwalifikuje, ale Kuby tak. Jeśli zabieg się nie powiedzie, Kuba będzie natychmiast operowany. Nie można czekać, aż jego serce będzie „zdemolowane“, bo wtedy będzie już mało możliwości, co można z tym sercem zrobić. Mama Kuby czuje dokładnie to samo, co przed porodem. Zaufała swojej  intuicji i nieprzypadkowej zbieżności nazwisk. Wie, że dzięki temu strach bezpowrotnie zniknie.


Kuba ma wyznaczony termin operacji na 27 lipca. Od operacji dzieli go wciąż olbrzymia kwota pieniędzy. To nastolatek z ogromnym poczuciem humoru, pełen pokory w stosunku do swojej choroby. Chciałby grać w piłkę jak koledzy, nie może jednak biegać. Marzy o wycieczce do Japonii – przez problemy z sercem nie był jednak nawet na wycieczce szkolnej. Nie ma jeszcze planów na przyszłość, oprócz jednego: przeżyć operację. Ty, dzięki swojemu wsparciu, możesz podarować mu szansę na normalne życie. Wystarczy, że wpłacisz chociaż złotówkę, a możesz sprawić, żeby serce Kuby zabije tak jak serce każdego z nas.