"Mamo, to niesprawiedliwe, że jestem chory!"

Kiedy mój syn mówi, że to niesprawiedliwe, że jest tak bardzo chory, odpowiadam – “Nie przeszkadza mi to”. Mam najwspanialsze dziecko na świecie, choć ono w to nie wierzy. Gdy mówi, że jest zepsuty przez chorobę, moje matczyne serce rozpada się na kawałki.

Jestem mamą Jakuba. Samotnie wychowuję syna. Udział w turnusie to najlepsze, co może spotkać niepełnosprawne dziecko, jednak znacznie przekracza moje zdolności finansowe. Kiedyś udawało nam się wyjeżdżać częściej na takie turnusy, jednak Kuba skończył już 12 lat i jest traktowany jak osoba dorosła – opłata jest znacznie wyższa. Nieważne, że nadal musi być pod moją stałą opieką... I nieważne, że wygląda na zdrowego, pełnego werwy nastolatka – nie jest nim. Zespół Klinefeltera XXY, padaczka lekooporna, obniżona sprawność psychomotoryczna, autyzm atypowy i do tego problem z układem krążenia – mój nastoletni syn cierpi na żylaki kończyn dolnych! Dziękuję za najmniejszą nawet pomoc.

Joasia - mama