Zrozum moje problemy i pomóż mi żyć

Dodatkowy chromosom był dla rodziców jak bilet, do świata, którego wcześniej nie znali. Życie z chorym dzieckiem to wyzwanie, zwłaszcza jeśli chce się to życie przenieść tak, by dziecko, było szczęśliwe. Kubuś ma chorobę wypisaną na twarzy – zespół Downa, który stygmatyzuje, ale sprawia też, że aż chce się go kochać o wiele bardziej.

Rodzice Kuby chcą, by nigdy, ale to absolutnie nigdy, chłopiec nie czuł się gorszy.
Chorobę widać gołym okiem, ale prawdziwa bomba znajdowała się wewnątrz.
Największym zmartwieniem jest wada serca – ubytek w przegrodzie międzykomorowej, niedomykalność zastawki dwudzielnej, pooperacyjne nadciśnienie płucne.

Kubuś przeszedł dwie skomplikowane operacje – pierwszą, gdy miał 3 miesiące, kiedy jego zagrożone życie uratowali lekarze. Niestety po tej operacji wystąpił pooperacyjny blok serca i konieczne było wszczepienie rozrusznika, który od tej pory wspomaga serce każdego dnia.
Ale to nie wszystko został też obdarowany niedoczynnością tarczycy i refluksem żołądka. To jeszcze nie wszystko. Od maja Kubuś nosi aparaty słuchowe z powodu obustronnej głuchoty czuciowo – nerwowej.
Słuch naprawiony, serduszko też działa, ale nikt nie ma pojęcia ile nerwów, nieprzespanych nocy i łez to wszystko kosztowało…

Te wszystkie złe chwile sprawiły, że rodzice kochają go jeszcze bardziej. Jego życie jest najcenniejszym darem, cenniejszym niż wygrana w lotto. Każdego dnia możemy cieszyć się z siebie nawzajem i to jest niesamowite.
Kuba wymaga stałej opieki i wsparcia wielu specjalistów – neurologa, logopedy, pedagoga, terapeuty integracji sensorycznej, kardiologa, okulisty, endokrynologa, psychologa i audiologa.

Rodzice marzą o tym, aby był samodzielny, niezależny, a przede wszystkim, żeby sam zaczął mówić. W końcu ma już 5 lat i widać na każdym kroku, jak chce się dzielić tym, co czuje i potrzebuje. Dzięki turnusom i ciężkiej pracy uda mu się dorównać rówieśnikom.

Rodzice kuby bardzo się starają, by zapewnić mi jak najlepsze leczenie i rehabilitacje, ale to bardzo dużo kosztuje. Dlatego proszą o pomoc finansową.
To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnemu dziecku, bo na przeszkodzie stają pieniądze...

Kubuś już zawsze będzie chorym dzieckiem, ale jego choroba nie musi być jego wyrokiem. Dzieci takie jak on żyją wśród nas, chodzą do szkoły, świetnie sobie radzą w życiu. Dzięki Wam przyszłość Kuby może wyglądać tak samo – kolorowo i radośnie.

Dziękuję.