Wielkie cierpienie i jedna szansa na ratunek! Pomóż Jasiowi w walce.

Sytuacja jest dramatyczna! Jaś nie został zakwalifikowany do refundacji leku, a trwającej terapii nie można przerwać! 

______

Do niedawna myśleliśmy, że naszym największym problemem są problemy z kręgosłupem. Operacje, niewyobrażalny ból, cięcie małego ciała przez lekarzy walczących o jego sprawność. To były emocje, na których wspomnienie wciąż mam dreszcze. Teraz jednak wiem, że to, co przeszliśmy do tej pory było tylko wstępem do tego, co jeszcze nas czeka… 

W pewnym momencie dowiedzieliśmy się, że wyzwania, które postawiła przed nami choroba Jasia, będą miały ciąg dalszy. Mój synek mimo upływającego czasu wciąż walczy każdego dnia. Patrzę na jego wysiłek, determinację i czasem zdumiona podziwiam, bo Jasiu mimo trwającej wiele lat rehabilitacji wciąż angażuje się w nią całym sobą. I choć czasem wiem, że brakuje mu sił to wiem, że i tak postawi kolejny krok. Pomimo bólu, cierpienia i ograniczeń własnego ciała… 

Ostatnia diagnoza lekarzy była nie tyle zaskakująca, co dramatyczna. Kiedy dowiedzieliśmy się, że Jaś będzie musiał przyjmować hormon wzrostu. Początkowo byliśmy przekonani,, że uda nam się zdobyć refundację. W końcu to lek, którego podawanie będzie konieczne codziennie, jeszcze przez kilkanaście lat. Niestety, wyniki na granicy, szybko pozbawiły nas złudzeń. Usłyszeliśmy, że nikt nie jest w stanie nam pomóc, że refundacja nie przysługuje, a koszty długotrwałego leczenia, będziemy musieli pokryć samodzielnie. 

Zdecydowaliśmy, że się nie poddamy, ale zaledwie po kilku miesiącach zaczęły się trudności. Miesięczne leczenie kosztuje prawie 2 tysiące złotych. Rocznie to prawie 24 tysiące. Licząc, że czeka nas jeszcze co najmniej 10 lat terapii to kilkaset tysięcy, kwota, o której nawet nie chcę myśleć! Bo wiem, że jej zdobycie graniczy z cudem. Codzienna rehabilitacja pochłania olbrzymie środki, które udaje nam się zdobyć na bieżąco. Potrzebuję Waszego wsparcia! Potrzebuję pomocy! Te środki to ratunek dla mojego dziecka… Jedyna szansa na przyszłość, zdrowie, samodzielność.

Hormon wzrostu to nasz ratunek, ale też przekleństwo. Dlaczego? Z jednej strony ratuje zdrowy rozwój naszego synka, z drugiej przerażające koszty, podporządkowanie życia i planu dnia pod kolejne dawki lekarstwa. Decydując się na to, wiedzieliśmy, co nas czeka. Zaledwie 4 miesiące terapii, kończące się środki i przeciwności, szybko zweryfikowały stworzone plany. Niebawem, może zabraknąć środków, a wtedy nie wiem co zrobię. Jestem zdesperowana! Dla Jasia to jedyna szansa, by jego organizm nie poddał całkowicie w tej walce. Nie wiem, co wydarzy się, jeśli będziemy musieli przerwać leczenie. Dla nas to jak wyrok! Przegrana. I wtedy stanie się najgorsze - całe cierpienie, zaangażowanie lekarzy, pójdzie na marne. Nie mogę na to pozwolić. Muszę ratować moje dziecko nim będzie za późno… 

Ostatnio zdarzyło się coś, co uświadomiło mi, jak niewiele trzeba, by wszystko runęło. To ja trafiłam do szpitala, mój organizm coraz gorzej radzi sobie z potwornym stresem, przerażeniem, przemęczeniem. Kiedy podczas zabiegu byłam wyłączona z życia, w naszym domu zabrakło prądu. Lek, który musi przebywać w lodówce, był nieprawidłowo przechowywany. Nie wiem, jak długo. Nie wiem, czy to zaszkodziło. Mogę się tylko modlić, by działał prawidłowo. W końcu nadzieja umiera ostatnia...

Jaś jest tak dzielny, że czasem trudno mi uwierzyć. Jednak ja jego matka, muszę zapewnić mu wszystko. A wszystko to przede wszystkim zdrowie. Dla nas to być albo nie być. Dla mojego dziecka to nie jest wybór. To konieczność, której nie możemy odpuścić. Nie, teraz kiedy jesteśmy tak daleko. Los postawił przed nami wyzwanie, któremu jako rodzice musimy sprostać. Za wszelką cenę. Możemy tylko stanąć przed Wami i błagać, nie bądźcie obojętni!