Pasja, która jest szansą na zdrowie

Nasz synek Jaś jest wyjątkowy. Każdy rodzic pewnie tak powie o swoim dziecku, ale wyjątkowość naszego synka jest jednocześnie przekleństwem… Dotknęła go choroba genetyczna, którą zdiagnozowano tylko u kilkorga dzieci w Polsce. W tym u Jasia… Choroba słabo rozpoznana, niezwykle rzadka, nie istnieje żadne lekarstwo. Jedyną szansą jest kosztowna rehabilitacja. Specjalistyczne turnusy działają cuda, ale nie stać nas na nie. Dlatego bardzo prosimy - pomóżcie naszemu synkowi. Wierzymy, że jest w stanie osiągnąć jeszcze wiele! Czy mu się uda? Z Waszą pomocą wszystko jest możliwe!

Dzisiaj Jaś ma 7 lat. Gdy przyszedł na świat, od razu było wiadomo, że coś jest nie tak - był taki malutki, ważył zdecydowanie za mało. Błyskawicznie zdiagnozowano niskie napięcie mięśniowe. To właśnie przez to synek nie umiał jeść, nie mogłam karmić go piersią, nie umiał ssać butelki. Cierpiałam, gdy patrzyłam na jego wysiłki. Tylko matka, która nie może karmić własnego dziecka, zrozumie ten ból…

Mieliśmy nadzieję, że to minie, że Jaś wyzdrowieje. Niestety - im był starszy, tym dochodziło więcej problemów - nie mógł utrzymać główki, siadać. Były ogromne kłopoty z nauką chodzenia, mówienia. To, co innym dzieciom przychodzi z łatwością, u Jasia okupione było ogromnym wysiłkiem i setkami godzin męczącej rehabilitacji. Ale nasz mały bohater nie poddawał się! Z uśmiechem na ustach znosił każdy trud, pokonywał każdą przeszkodę. Ale to nie wystarczyło… Gdy miał 3 latka, różnica między nim, a jego rówieśnikami widoczna była gołym okiem. Rozwój psychoruchowy, emocjonalny do dzisiaj jest bardzo opóźniony…

Jaś jest taki pogodny, radosny… Nie ma chyba bardziej przyjaznego dziecka na świecie! Ale pomimo tego nie umie nawiązać kontaktów z rówieśnikami. To wszystko wina tej choroby - zespołu Koolena de Vries. To nasz towarzysz życia, ale też największy wróg. Walczymy z nim, bo jak nic innego na świecie chcemy, żeby Janek był szczęśliwy. Tymczasem serce mi pęka gdy widzę, jak lgnie do dzieci, chce się z nimi bawić, mieć przyjaciół… Ale nie potrafi. Dzieci go nie rozumieją, może obawiają się inności. Nie chcę, by Jaś się zamknął, odizolował. To byłoby największe nieszczęście…

Kłopoty z rozwojem i upośledzeniem umysłowym to nie jedyna zmora. Jasiek zmaga się także z chorym serduszkiem, ma problemy z mową, wzrokiem. Przez to musimy być pod stałą opieką neurologa, logopedy, psychologa, rehabilitanta, kardiologa i okulisty. Nasze życie bardzo różni się od codzienności rodzin, gdzie dzieci są zdrowe. Ale nie zamienilibyśmy go na nic innego. Wtedy nie byłoby Jasia, a to jest nasz największy skarb!

Walczymy o jego szczęście ze wszystkich sił. Raz udało nam się wysłać go na specjalistyczny turnus, taki z aquaterapią, mikropolaryzacją i nauką jazdy na nartach. Jaś, chociaż ma bardzo słabe napięcie mięśniowe, radził sobie znakomicie! Dzielnie dźwigał swoje narty, chodzi w ciężkich butach narciarskich, które są ogromnym wyzwaniem dla jego małych nóżek. Jesteśmy z niego tacy dumni! Nasz synek pokochał jazdę na nartach, a turnus sprawił, że zaczął lepiej odnajdywać się w społeczeństwie. Marzymy  o tym, by jeszcze choć raz mógł pojechać na taki turnus… Widok radości na twarzy dziecka, w sercu którego najczęściej jest smutek, jest nie do opisania. Dlatego bardzo prosimy - pomóżcie Jasiowi. Wierzymy, że z Waszą pomocą to się uda!