Wspólna choroba, wspólne pragnienie - inhalator!

Trzy córki.  Trzy siostry. Brzmi jak początek bajki, gdyby nie fakt, że dwie z nich urodziły się z poważną chorobą genetyczną. Mukowiscydoza. Choroba nieuleczalna. Każdy dzień podporządkowany jest zmaganiom z nią. Każdy dzień to wyzwanie i walka o zwyczajne życie – mimo choroby.


Asia ma 23 lata. Kiedy przyszła na świat, w domach nie było telefonów ani Internetu. Dzisiaj, gdy rodzic ma obawy co do stanu zdrowia swojego dziecka, szybko może je zweryfikować. Wtedy oznaczało to długie wędrówki po lekarzach. Nie było obowiązkowych badań przesiewowych. Odkrycie tego, co dolega Asi, było jak błądzenie we mgle. Ciągłe infekcje, bóle brzuszka, wizyty u lekarzy, rozkładających bezradnie ręce. Dopiero gdy miała cztery lata, trafili na takiego, który rozpoznał chorobę i wręczył im garść broszur na temat mukowiscydozy. Pojęcie to brzmiało wtedy jak czarna magia. Gdy potwierdziło się, że Asia faktycznie jest chora, na świecie była już jej siostra, Wanda. Nikt nie sugerował, żeby zrobić badania genetyczne, na szczęście okazało się, że druga dziewczynka jest zdrowa. Lidia, która urodziła się cztery lata po Wandzie, nie miała już takiego szczęścia. Przyszła na świat z niedrożnością jelit i przetoką. Tym razem lekarze zlecili badania genetyczne, podejrzewając, że winna jest mukowiscydoza. Okazało się, że mieli rację.


Siostrzaną więź wzmocniła wspólna walka z chorobą. Mimo różnicy wieku łączyło ich to samo – konieczność podporządkowania życia mukowiscydozie. Mała Wanda, której los oszczędził, zazdrościła siostrom, że mama spędza z nimi tyle czasu – wyjazdy, wizyty w szpitalu, inhalacje. Dzisiaj wie, że ma wielkie szczęście. Życie z mukowiscydozą to nie tylko ostre niedomaganie układu oddechowego i pokarmowego. To choroba ogólnoustrojowa, w miarę postępowania powodująca dysfunkcję różnych narządów wewnętrznych. To również nieustające odpieranie ataków choroby poprzez codzienne przyjmowanie leków, inhalacje, oklepywanie, rehabilitację, odżywki, drenaże. To ciągłe uważanie na to, co się je, zwłaszcza w przypadku Lidii. Lidia cierpi na niedrożność jelit, ma założoną stomię, słabo wchłania pokarmy, ma niedowagę.


Mukowiscydoza to konieczność walki o prawidłowy oddech. W jej leczeniu konieczne są inhalacje, odbywające się kilka razy dziennie. Asia i Lidia mają inhalatory elektryczne, których mogą używać tylko w domu. Przywiązanie do domowego sprzętu wymusza na nich organizowanie całego życia pod konieczność domowej inhalacji – zajęć w szkole, wykładów, wyjść z domu, wycieczek, wyjazdów do szpitala. Jadąc na liczne wizyty w szpitalu w Poznaniu muszą wstawać o 3 w nocy, by zdążyć ze wszystkimi inhalacjami i o 5 rano wyjechać z Konina. Przenośne inhalatory znacznie ułatwiłyby im codzienną egzystencję.W przypadku Asi jest to szczególnie konieczne, gdyż nie troszczy się tylko o siebie. Jest mamą. Jasnowłosa Tosia, na szczęście zdrowa, wniosła w życie rodziny dużo radości i nadziei. Asia i Lidia starają się żyć jak zwyczajne dziewczyny – Asia studiuję biologię, kocha muzykę i filmy, Lidia chodzi do gimnazjum, gra w gry komputerowe, jeździ na rowerze, widuje się z kolegami.


Oprócz wspólnej choroby siostry mają też wspólne motto – „nie poddawaj się, a zdobędziesz to, czego pragniesz”. Dziewczyny bardzo pragną przenośnych inhalatorów, dzięki którym będą bardziej samodzielne. Nie zamierzają się poddać i proszą o Waszą pomoc.