Julianek - iskierka w sercu
Zakończenie: 3 Lutego 2014
Rezultat zbiórki
Operacja serca Julianka została wyznaczona na 6 marca 2014 r. Gdy udało się zebrać całą potrzebną kwotę, radości było co nie miara. I rodzice chuchali na Julianka jak mogli, żeby nie rozchorował się w tym okresie infekcji, gdzie naokoło wszyscy kichają i są przeziębieni.
Okres przed wyjazdem był nerwowy, ponieważ wyznaczony termin stanął pod znakiem zapytania. Zapalenie krtani - antybiotyk miał pomóc, żeby nie przeszło na oskrzela. I pomógł, dzięki czemu Julianek pojechał na operację w wyznaczonym terminie.
A w Munster wszystko przebiegło raz dwa - cewnikowanie, a zaraz po nim operacja serduszka. Kabelki i rurki, którymi Julianek był podłączony do maszyn, szybko mogły zostać odłączone - chociaż dla Julka były ciekawymi zabaweczkami (wyobraźnia dzieci jest niesamowita). I chociaż mały bohater zaprzyjaźnił się z serduszkową rodzinką, szybko chciał już do domku wracać, do swoich zabawek. W końcu mógł zrobić papa dla lekarzy, którzy uratowali jego serduszko. I pożegnał ich najsłodszym uśmiechem (a to potrafi Julek znakomicie), żeby zapamiętali go, bo przecież jeszcze do nich wróci na kolejną operację.
Opis zbiórki
- Musicie być przygotowani na najgorsze – usłyszeli rodzice Julianka, gdy ten był 23. tydzień w brzuchu mamy. Zdiagnozowano u niego nietypową wadę serca. Sugerowano, że łatwiej będzie pozbyć się „problemu”. Jednak rodzice postanowili walczyć z prawdziwym problemem – wadą serca, pozwalając mu przyjść na świat 4 września tego roku.
Nie wiedzieli, co ich czeka. Pani doktor nie mogła się nadziwić, jak w tak małym serduszku może być wszystko tak poplątane. Początkowo zdiagnozowano HLHS – niedorozwój lewej komory serca i poinformowano rodziców o tym, że żeby serce dobrze funkcjonowało, będą potrzebne trzy operacje. Co najmniej – bo połączenia naczyń z sercem i przepływy dawały niepokojący obraz.
Po badaniu echa serduszka Julianka okazało się, że to nie „popularny” HLHS. Wada jest rzadka i złożona – Julianek ma pojedynczą komorę serca o charakterze komory lewej (DILV), hipoplazję komory prawej, ubytek przegrody międzykomorowej, przełożenie dużych naczyń tętniczych i możliwe zwężenie cieśni aorty. Wadę pomylono z HLHS, ponieważ serduszko Julka jest zrotowane i lewa komora – jedyna, jaką ma – znajduje się po prawej stronie serduszka.
- Na widok każdego małego, uśmiechniętego chłopczyka wybuchałam płaczem, bo nie mogłam pojąć, dlaczego akurat nas to spotkało. Biedne małe stworzonko, które szczęśliwie rozpychało się w moim brzuchu, nie było jeszcze świadome, co go czeka. Zresztą nikt z nas nie był…- mówi mama Julianka. Jeszcze w dniu narodzin miała nadzieję, że wada serduszka się nie potwierdzi, bo przecież urządzenia i ludzie bywają omylni…Niestety, iskierka nadziei zgasła, gdy usłyszeliśmy, że diagnoza się potwierdziła.
Julianek w inkubatorze wyglądał na zdrowego chłopca. - Ku naszemu zdziwieniu nikt nie mówił o operacji, nie wiedzieliśmy również, jakie jest planowane leczenie syna, ale najstraszniejsze było to, że nie mogliśmy wziąć swojego dziecka na ręce i tak zwyczajnie przytulić. Po dwóch tygodnia niespodziewania zadzwoniła pani doktor z prośbą o szybkie podpisanie zgody na cewnikowanie serca. Miał niecałe 3 tygodnie.
- Początkowo baliśmy się opieki nad tak chorym maleństwem. Pierwszą noc spędziłam, siedząc przy łóżeczku Julianka i wsłuchując się w jego oddech. W międzyczasie zastanawialiśmy się, co dalej? Czy serce Julianka będzie biło z tak poważną wadą?
Rodzice wertowali strony internetowe. Nie myśleli wtedy, że będą musieli szukać pomocy poza granicami kraju. Przeczytali mnóstwo historii dzieci, które są już po operacjach. Co jakiś czas pojawiało się nazwisko profesora Malca, który podejmował się najtrudniejszych zabiegów. Gdy okazało się, że nie wiadomo kiedy Julianek będzie operowany, rodzice przypomnieli sobie nazwisko profesora. Chcieli się upewnić, że czekanie nie zagraża życiu ich synka. Ze łzami czytali historie dzieci, które kilka miesięcy dochodziły do siebie po operacjach robionych w ostatniej chwili. Czytali też o takich, które nie miały szczęścia doczekać.
- Po rozmowie z profesorem nie mieliśmy żadnych wątpliwości – życie naszego dziecka jest za drogie, żeby czekać bezczynnie. W lutym 2014 roku Julianek skończy 5 miesięcy, najlepszy wiek na drugą operację serca. Okazało się też, że życie naszego dziecka jest na tyle drogie, że sami nie jesteśmy w stanie zapłacić tej ceny. Koszt operacji to 150.000 zł. Kwota niewyobrażalna. Jednak wierzymy, że dobrzy ludzie nam pomogą. I że kiedyś to dobro do nich powróci, a nasz synek będzie mógł żyć z wadliwym serduszkiem. Operacja to jedyny sposób.
Pomóżmy rodzicom uratować życie swego synka. Niech ta mała iskierka w sercu nie zgaśnie, lecz pozwoli uratować to maleńkie serduszko.