Julek - pokonać ból i niemoc

Nie mogę już patrzeć na pogłębiający się ból, który nęka mojego synka! Proszę Was o pomoc dla Julianka, by zabrać choć trochę cierpienia, które męczy go każdego dnia… Marzyliśmy o dniu, w którym zostaniemy rodzicami. Przez 9 miesięcy wyobrażałam sobie chwilę, w której pierwszy raz wezmę moje dziecko na ręce. Wszystko miało być jak w bajce. Życie miało jednak inny plan - Julianek urodził chory! Lekarze patrzyli na mnie ze współczuciem. W ich oczach byłam skazana na nieszczęście, bo zostałam matką niepełnosprawnego dziecka! Jednak moja miłość jest ogromna - kocham Julka i wiem, że życie bez niego nie miałoby sensu.

Mój synek jest prawie niewidomy. Jego nerwy wzrokowe są coraz słabsze, a ja boję się, że pewnego dnia świat, który widzi dziś, w jego umyśle zgaśnie. Nie zasłużył na to, by jego życiem zawładnęła ciemność! Potężna wada wzroku w połączeniu z zaburzeniami błędnika powodują ogromne problemy z równowagą - Julek potyka się, przewraca, nie dostrzega zagrożeń, których inni unikają instynktownie. Czasem nie udaje mu się zmieścić w drzwiach, nabija sobie mnóstwo siniaków. Są dni, kiedy płaczę z bezsilności - jeden atak padaczki potrafi zabrać wszystko - targać ciałem mojego synka, wyginać je w spazmatycznych drgawkach.

Podczas porodu nastąpiło to, czego boi się każda matka, witająca na świecie ukochane dziecko - komplikacje. Pępowina zacisnęła się wokół szyi mojego dziecka! Lekarz powiedział, że musi wycisnąć Julianka, w przeciwnym razie się udusi… Szybka decyzja, niemożliwy ból i diagnoza, z którą żyje Julek - MPD, niedowład lewostronny, który sprawia, że jego lewa nóżka jest sztywna, ciało po tej stronie odrętwiałe, napięte. Nasz synek miał tylko 4 miesiące, kiedy rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację - tylko ona może go wzmocnić, zapobiec przykurczom. Niestety, to nie wszystko… Jest jeszcze piekielna padaczka, koszmarne ataki, następujące jeden po drugim, kiedyś było ich nawet 30-40 dziennie! Burza, która rodzi się w głowie mojego synka, rzuca nim, robi z jego rączkami i nóżkami co chce, wygina jego ciało, odbiera mu oddech i niszczy mózg, a my możemy tylko patrzeć, czekać, aż ta męczarnia się skończy.

Julianek miał 3 latka, gdy postawił ukochane przez nas kroki! Z utęsknieniem czekaliśmy na tę chwilę - patrzyliśmy na dzieci bawiące się na placach zabaw, na szczęśliwych rodziców, do których podbiegają ich pociechy. Za każdym razem czułam ukłucie żalu - nie pragnęłam niczego innego! Tak bardzo chciałam usłyszeć tupot stóp mojego synka. Bałam się, że ten cud się nigdy nie wydarzy, w najgorszych koszmarach prześladował mnie wózek inwalidzki, który już wkrótce mógł być jego jedynym oknem na świat... Nigdy nie zapomnę dnia, w którym Julek zaczął chodzić - wspomnienie jego malutkich nóżek w ortezkach jest moim ukochanym. A teraz możemy to wszystko stracić… 

Czasem nie potrafię powstrzymać łez żalu, kiedy widzę, jak wyczerpujące ćwiczenia z szeregiem specjalistów odbierają Julkowi dzieciństwo, wiem jednak, że to dla jego dobra - by był sprawny, a kalectwo nie było jego przyszłością. Julek rośnie, a przykurcze się pogłębiają. Jego lewa nóżka jest bardzo sztywna, chód bardzo się pogarsza, a my boimy się, że nasz synek pewnego dnia upadnie i już nie wstanie na własne nóżki… Próbowaliśmy wszystkiego - ortez, gipsowania, zastrzyków toksyny butolinowej, która miała rozkurczyć mięśnie… Niestety, bezskutecznie… W tym samym czasie jego kości zaczęły nieproporcjonalnie szybko rosnąć. Rehabilitacja przestała wystarczać, nasz synek traci sprawność! Nierefundowana przez NFZ fibrotomia to jedyna szansa Julianka. Jest to zabieg polegający na nacięciu spastycznych mięśni - tym samym wyeliminowane zostaną przykurcze. To właśnie one sprawiają, że Julianek odczuwa ból, tęsknym wzrokiem patrzy na rówieśników, kiedy jemu samemu trudno jest zrobić kilka kroków…

Myśl o tym, że nasz synek nawet nie wie, jak to jest żyć bez piętna kalectwa, doprowadza nas do rozpaczy. Prosimy o pomoc, bo bez dobrych ludzi nie damy rady zagwarantować Juliankowi tego, czego potrzebuje. Wygrać zdrowie naszego synka - to wszystko, czego pragniemy...