Zniszczyć nowotwór, nim zabije naszego synka
Protonoterapia w Essen - leczenie ostatniej szansy
Zakończenie: 17 Września 2017
Rezultat zbiórki
To nie tak miało być... W styczniu cieszyliśmy się z efektów terapii, która dawała szansę, była światełkiem w tunelu. Rak jednak kolajny raz pokazał, że jest nieprzewidywalny. Dzięki protonoterappii Kacperek zyskał kilka miesięcy dzieciństwa, którym cieszył się w gronie najbliższych.
15 lipca 2018 roku jego światełko zgasło na zawsze...
W czerwcu, nagle i niespodziewanie nastąpiła progresja choroby. Kacperek trafił do szpitala, gdzie lekarze spróbowali jeszcze innego rodzaju leczenia. Wszyscy wierzyli, do ostatniego dnia... Dzisiaj, po dwóch latach ciężkiej walki z nowotworem, nasz dzielny wojownik odpoczywa już po drugiej stronie. Wierzymy, że jest tam szczęśliwy i ma mnóstwo lodów czekoladowych, które tak uwielbiał.
Rodzinie i bliskim składamy najszczersze wyrazy współczucia.
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
Koniec protonoterapii - udało się!
Protony w Essen, Niemcy – dzień 33/33 – WIELKI FINAŁ!!!
Ta-dam!!!!! Niniejszym terapia protonowa przechodzi do historii. I do miłych wspomnień.
Początki były trudne, lekarze mówili o znikomych szansach na powodzenie terapii, w najlepszym wypadku o przedłużeniu życia może o kilka miesięcy. Dziś rozmawialiśmy o kolejnym etapie leczenia – chemii podtrzymującej – niezbędnym elemencie, by (być może) za jakiś czas mówić o powrocie do zdrowia.
Cała terapia była bardzo przyjemna dla Kacpra – uwielbiał pakować się do swojego łóżeczka i krzyczał „teraz”, kiedy wiedział, że zasypia (mniej więcej w połowie strzykawki z białym lekarstwem). Byliśmy umówieni, że na ten sygnał ja życzę mu „kolorowych snów”. Jedynym minusem było bycia na głodniaka na 6 h przed zabiegiem, przez co czasem wstawałam o 6 rano, by coś zjadł i dalej dosypialiśmy jeszcze godzinkę lub dwie.
Lekarze nie spodziewali się tak dobrej reakcji ze strony tak słabego, początkowo, organizmu. Od szefowej radiologów dowiedzieliśmy się też dziś, że powinniśmy już do końca życia Kacpra robić rezonans kontrolny co 3 miesiące. Pierwszy powinien być zrobiony jeszcze przed rozpoczęciem chemii, za 2-4 tygodni od dziś. Może on jeszcze nie być zupełnie czysty, bo naświetlania jeszcze będą działać. Prawdziwy obraz efektu protonów da kolejny rezonans – 3 miesiące później.
Jutro pakowanie, a pojutrze do domu!!! O dalszych krokach będę informować, jak już ustalimy plan działania z polskimi lekarzami, na podstawie sugestii lekarzy niemieckich.
Na zdjęciu – Kapsel z naszym ulubionym panem doktorem. To on przyjmował nas w październiku, to on w listopadzie pokazywał paskudny rezonans i podawał chusteczki, to on odwiedzał nas w klinice dziecięcej i nieśmiało uśmiechał się na pierwsze samodzielne kroki Kacpra, i wreszcie to on żegnał nas dziś z uśmiechem i życzył powodzenia w dalszej walce.
Dziękujemy, Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen w Essen!!! Dziękujemy wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i ekipie recepcji - jesteście wspaniałym zespołem ? ?
Dziękujemy, że dzięki Wam Kacperek miał szansę i teraz może dalej walczyć o swoje życie. Wierzymy, że się uda!
Opis zbiórki
Nie wierzę, że mój synek umrze. Nie dopuszczamy do siebie takiej myśli. Mamy w głowie tylko szczęśliwe zakończenie tej historii, kiedy Kacperek pokona złośliwy nowotwór mózgu, a choroba stanie się jedynie wspomnieniem z dzieciństwa. Przecież nie może być inaczej… Gdybyśmy mogli, oddalibyśmy synkowi swoje zdrowie. Niestety, tak się nie da. Tymczasem cena za życie Kacpra jest gigantyczna - terapia protonowa, która może pokonać raka, kosztuje 200 tysięcy złotych. Skąd wziąć takie pieniądze i to w tak krótkim czasie? Jeszcze we wrześniu Kacper musi rozpocząć terapię, bo z każdym kolejnym dniem jego szanse maleją.
Dzisiaj stajemy przed Wami jako rodzice śmiertelnie chorego dziecka i prosimy o pomoc. Tylko z Wami mamy szansę ocalić Kacperka…
Gdy synek, zaraz po śniadaniu, pierwszy raz zwymiotował, nie podejrzewaliśmy niczego złego. Zawsze był niezwykle energiczny, nie umiał usiedzieć nawet przy jedzeniu, więc zrzuciliśmy to na jego harce przy stole. Kilka dni później odebrałam telefon z przedszkola - Kacperek znowu wymiotował. Pojechałam po synka, ale on bawił się w najlepsze, w ogóle nie sprawiał wrażenia chorego. Znowu stwierdziliśmy, że to pewnie przez intensywną zabawę na słońcu. Jednak nie minęło kilka dni, a sytuacja znowu się powtórzyła… Pojechaliśmy do lekarza, potem były badania - niczego nie wykazały, Kacper zdawał się być okazem zdrowia. Nie daliśmy jednak za wygraną. Skoro dziecko jest zdrowe, dlaczego co kilka dni wymiotuje?
Wymusiłam od lekarza skierowanie do neurologa. Wizyta pilna, a termin… w listopadzie. Jak mieliśmy czekać, skoro z synkiem było coraz gorzej? W sobotę czuł się bardzo źle, w niedzielę zdecydowaliśmy - jedziemy do szpitala. To był dokładnie 18 czerwca. Dzień, który zapamiętamy do końca życia… Wtedy skończył się świat, jaki znaliśmy. Wystarczyło jedno proste badanie… Zaczęła się walka o życie naszego synka, podszyta strachem, którego nie da się opisać słowami. Lekarka wodziła palcem przed oczami Kacpra, a jemu drgały gałki. Spojrzała na nas i bez ogródek powiedziała: „zacznijmy od wykluczenia najgorszego”.
Synka czekało mnóstwo badań, wiedziałam, że szybko z tego szpitala nie wyjdziemy. Pojechałam tylko do domu po kilka rzeczy. Po drodze przekonywałam siebie, że to na pewno wątroba, może coś z żołądkiem… Przecież matka nigdy nie chce pomyśleć o tym, że jej dziecko ma raka! Miałam już wychodzić z domu, gdy zadzwonił mąż. Zanim usłyszałam te słowa, już wiedziałam. Ugięły się pode mną nogi, czułam, że spadam. Wtedy mąż powiedział: “Przyjeżdżaj, Kacper ma guza mózgu”. Nie płakałam. Wyłam. Słyszałam ten dźwięk i nie wierzyłam, że wydobywa się z mojego gardła. Nie pamiętam już dzisiaj, jak znalazłam siłę, by wrócić do szpitala.
Lekarze wiedzieli, że jest guz, ale nic poza tym. Była niedziela, tomograf zamknięty. Kazali czekać do rana. Stwierdzili, że albo Kacperek wytrzyma, albo będą operować w ciemno. Nie wierzyłam w to, co słyszę. Tylko cud sprawił, że udało nam się dostać na tomograf do innego szpitala - znajomy lekarz nam w tym pomógł. Gdyby nie to, Kacpra by już z nami nie było. Badanie pokazało, że guz był bardzo duży - 3x4 cm. Dodatkowo ogromne wodogłowie, które w każdej chwili mogło dosłownie rozsadzić czaszkę naszego synka! Konieczna była natychmiastowa operacja odbarczenia guza. Lekarze zdążyli w ostatniej chwili…
Guz okazał się złośliwy. Dwa dni później kolejna operacja, tym razem 12-godzinna. To były najgorsze godziny naszego życia… Czekaliśmy pod salą, z duszą na ramieniu i mieliśmy siłę tylko na modlitwę. Mimo ogromnych starań lekarzy, nie udało się wyciąć całego guza. Został tam, w główce mojego synka, niczym bomba z opóźnionym zapłonem. Żeby go pokonać, została wdrożona chemioterapia. Jesteśmy już po trzech cyklach, przed nami ostatni. Kacperek stracił swoje długie loczki, które tak lubił. Ale nie załamał się. Wie, że odrosną, jak tylko wyzdrowieje. A przecież niedługo tak się stanie…
Kolejne badanie pokazało przerzuty na kręgosłup. Nowotwór nacieka na rdzeń… W tej sytuacji lekarze proponują już tylko radioterapię, która jest bardzo niebezpieczna. Dodatkowo nie daje gwarancji pokonania nowotworu, pewne są jedynie powikłania. Radioterapia niszczy wszystko, nie tylko raka. Moje dziecko będzie miało uszkodzony kręgosłup i narządy wewnętrzne. Kacperek ma dopiero 5 lat, nie mogę go skazywać na kalectwo. Gdyby nie było innej możliwości, nie zastanawialibyśmy się nad tym - życie jest przecież ważniejsze. Ale jest inne wyjście! Terapia protonowa nie tylko daje większą szansę na pokonanie guza, ale także nie powoduje tragicznych w skutkach powikłań! Niestety, w Polsce terapia nie obejmuje kręgosłupa, a to tam Kacperek ma przerzuty…
Musimy jechać do Essen. Tamtejsza klinika to szansa dla mojego synka na wygranie ze śmiercią i zachowanie zdrowia. Kacperek tak kocha życie… We wrześniu miał zacząć treningi piłkarskie - odkąd dostał od dziadków korki, piłka nożna stała się jego największą pasją. Uwielbia grać także na swojej małej gitarze… Myśl, że mógłby to stracić, jest najgorsza. Całe życie przed nim, tyle planów i marzeń kłębi się w tej małej główce, a na drodze stoi on - bezwzględny, bezduszny nowotwór, który chce zabrać Kacperka. Jest jeszcze za mały, żeby zdawać sobie z tego sprawę. Nie boi się, wierzy, że wyzdrowieje. Cały lęk wzięliśmy na siebie. Ukryliśmy go głęboko, by nie zabierał siły do walki. Będziemy walczyć dla naszego synka i wierzyć, że zwyciężymy.
Siła naszej miłości nie wystarczy. Jedyną szansą dla Kacperka jest protonoterapia. Jej koszt nas przeraża - to 200 tysięcy złotych! Robimy wszystko, żeby zdążyć, żeby wygrać ze śmiercią. Sami jednak nie damy rady. Prosimy, pomóżcie Kacperkowi. Pomóżcie nam wykonać zadanie, jakim jest wykończenie raka. Nie może okazać się silniejszy, nie może zabrać nam synka...