Stawiam na Kacpra

- Stawiam na zdrowego człowieka - takie słowa padały podczas badań USG, gdy mama Kacpra nosiła go jeszcze pod sercem. O tym, że jest bardzo chory, rodzice dowiedzieli się zaraz po narodzinach, w lipcu 2010 roku. Podczas ciąży żaden z lekarzy nie znalazł ani jednej wady, ani jednego chociażby najmniejszego powodu do niepokoju.

- Dopiero przed samym porodem lekarka wykryła pępowinę dwunaczyniową. Uspokajano nas, że skoro nikt nic złego nie wykrył, dziecko urodzi się zdrowe. - opowiada pani Renata, mama Kacpra. - Niestety, u Kacperka stwierdzono cały zespół wad wrodzonych i okazało się, że synek musi być jak najszybciej operowany, by żyć. W obliczu zagrożenia życia został ochrzczony w szpitalu, w którym się narodził. Byliśmy w szoku. Codziennie odwiedzaliśmy Kacperka w szpitalu, a widok dziecka podłączonego do mnóstwa kabelków był dla nas rodziców wyjątkowo ciężkim przeżyciem.

Operacja musiała odbyć się bardzo szybko, gdy jeszcze życie Kacperka liczono w godzinach. W 48 godzinie życia Kacperek musiał walczyć o kolejne godziny - tylko operacja mogła w tym pomóc: udało się, przełyk zespolono, wyłoniono stomię na pierwsze 10 miesięcy. Niestety, nie obyło się bez powikłań - atak bakterii, w tym jedna lekooporna. Doszło do najgorszego, czyli sepsy, która mogła zabić. Lekarze działali, próbowali wszystkiego i w ostatniej chwili, gdy stan Kacpra był już krytyczny i nadzieja malała z każdą sekundą, udało się sprowadzić antybiotyk z zagranicy, który zadziałał (dzięki Bogu, zadziałał!)

6 tygodni Kacper dochodził do siebie. Gdy wrócił do domu, zastał zakurzone łóżeczko, czekające pluszaki, równo poskładane ubranka - nikt nie spodziewał się, że po tylu tygodniach, a nie kilku dniach Kacperek pozna swój dom. Jednak choroba sprawiła, że jedną nogą Kacper zawsze był w szpitalu - w pierwszym roku życia przeszedł jeszcze dwie poważne operacje, kolejną w wieku 2,5 roku. Kolejne badania rozkładały na czynniki pierwsze to, co siedziało w Kacperku, i zamiast wykluczać kolejne podejrzenia, lekarze dopisywali je jako kolejne diagnozy: prawostronny łuk aorty(wada serca), zrośnięte kręgi w dolnym odcinku kręgosłupa, szpotawość stóp, pęcherz neurogenny, wnętrostwo lewostronne, torbielowatość dróg żółciowych, wiotkość mięśni. W poradni genetycznej wysnuto podejrzenie: asocjacja VACTERL. Sporo jak na jednego, małego człowieka. 

Najsmutniejsza wiadomość w tym wszystkim nie była taka, że Kacper jest chory, lecz taka, że nie istnieje lekarstwo, które może go wyleczyć. Obecnie głównymi wrogami Kacperka są następstwa wad wrodzonych, czyli refluks żołądkowo-przełykowy, częste zapalenia krtani, niekontrolowanie potrzeb fizjologicznych, zaburzenia integracji sensorycznej, słabe mięśnie, głównie brzucha i rąk. Rehabilitacja, zajęcia z psychologiem, logopedą - jedyne, co może pomóc, jednak nie wyleczy. Dodatkowo, żeby pomogło, nie wystarczy raz czy dwa pójść na rehabilitację, to musi być wpisane w codzienny grafik, jak jedzenie, czy mycie zębów. A to kosztuje i jest to wydatek tak duży dla rodziny, że rodzice Kacpra muszą prosić o pomoc, żeby pojechać chociaż na jeden turnnus w roku. Kacper może pojechać na taki turnus na początku maja 2016 roku. Tam pod okiem specjalistów będzie uczył się, jak pokonać ograniczenia, które postawiła mu choroba.

Lekarze przed narodzinami Kacpra stawiali na zdrowego człowieka - wiemy, że Kacper nie będzie w pełni zdrowy, jednak też stawiamy na niego, żeby ta długa lista schorzeń stawała się coraz mniej niebezpieczna z każdą dodatkową godziną rehabilitacji.