Niewidoczne kalectwo

Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu – powiedział lisek do Małego Księcia. W tym przypadku W małego księcia przemienił się Kubuś, zaś niewidoczna, gdy nie patrzymy na niego sercem, jest jego choroba.


Nikt nie pyta, na co choruje dziecko bez rączki. Każdy widzi chorobę, gdy dostrzega chustę na głowie. Najtrudniejsze są jednak te choroby, których nie można zauważyć „gołym okiem”. Choroby, które są głęboko schowane w główce takiego malutkiego, bezbronnego dziecka. Choroby, które nieopatrznie potrafimy pomylić z brakiem wychowania. Cierpi dziecko, cierpimy my – a najważniejsze nadal dla wielu pozostaje niewidoczne…

Gdy na świecie pojawił się Kubuś, nikt nie spodziewał się tego, co miało nastąpić. Zdrowy silny chłopczyk, który urodził się bezproblemowo, który w pierwszym roku życia był jak każdy inny bobas. Czas ujawnił jednak to, co każdy rodzic odsuwa od siebie, w nadziei, że nie spotka to jego dziecka… Rodzice wiedzą najlepiej. Potrafią jako pierwsi odkryć, że dzieje się coś złego. I tak było i w tym przypadku. Kuba nie mówił… zauważyła w pierwszej kolejności mama. Nawet nie starał się i nie próbował wypowiadać pierwszych słów. Ogromna wrażliwość na dźwięki, kiedy to rozpoczynały się prace porządkowe przy użyciu odkurzacza - kolejny sygnał ostrzegawczy…

Rozpoczęły się wycieczki po lekarzach oraz psychologach. Na początku był szok, niedowierzanie oraz poczucie obezwładniającej bezradności. Jakby ktoś związał nam ręce, zakleił usta i kazał działać. Czuliśmy, że absolutnie nie jesteśmy przygotowani, że nie podołamy. Diagnoza całościowe zaburzenia rozwojowe, czyli autyzm wysoko funkcjonujący padła w piątek wieczorem. Pani doktor, jak tylko mogła, unikała jakiegokolwiek rozwinięcia informacji o chorobie. Zostawiła nas z tym na cały długi weekend. I tak zaczęły się nasze przeszukiwania stron internetowych w nadziei, że uda nam się dowiedzieć o tym schorzeniu coś więcej. Dowiedzieliśmy się chyba najważniejszego. Nie mieliśmy wpływu na to, że nasz Kubuś urodzi się chory. Mamy natomiast wpływ na to, jak będzie wyglądać jego życie – czy zapewnimy mu spokojne dorastanie, naszą miłość i wsparcie.


Kuba potrzebuje intensywnej stymulacji swojego ciała. Terapia Tomatisa sprawiła, że zaczął mówić, zmniejszyła się również wrażliwość na dźwięki. Pozostało jeszcze wiele do zrobienia, wyćwiczenia i wypracowania. Widzenie trójwymiarowe zostało zaburzone w wyniku konwergencji, problemy z motoryką ciała, manualną praca dłoni, koordynacją ruchowa, a także osłabione mięśnie obręczy barkowej, sprawiające, że Kuba nie potrafi siedzieć prosto. Ciężka praca włożona w poprawę zdrowia chłopca wymaga od rodziców każdego dnia dużo cierpliwości, a także sporego nakładu finansowego.

Choroba Kuby nie jest widoczna dla oczu. Jak się patrzy – zdrowy chłopak. Tylko rodzice widzą, jakie spustoszenie sieje w jego organizmie. Życie Kubusia znacznie różni się od rówieśników. Zamiast bawić się jak inne dzieci, ogrom czasu spędza na rehabilitacji oraz konsultacjach u kolejnych specjalistów.

Czy Kuba będzie musiał już zawsze walczyć o sprawność? Będzie musiał. Za nim już 4 lat codziennej rehabilitacji. Przed nim - całe życie. Aby utrzymać sprawność potrzebna jest coraz większa ilość ćwiczeń, aby wzmacniać osłabione mięśnie. Kuba wie, że choroba pozostanie niewidoczna dla innych. Jego stan zdrowia to sukces, na który wspólnie z rodzicami zapracował. Pomóżmy nie tracić wiary i pomóc pozbyć się kalectwa, którego nie widzi nikt.

Kuba Knochowski