Cztery kółka na osiemnastkę. Potrzebny wózek inwalidzki dla Kamila!

18 lat temu, gdy spodziewałam się synka, nie przypuszczałam nawet, że upragnionym prezentem na jego pierwsze dorosłe urodziny będzie wózek inwalidzki… Że to, co dla innych jest koszmarem, przekleństwem, dla nas będzie marzeniem. I że to ja będę musiała prosić o pomoc w imieniu Kamilka, bo on, całkowicie zależny od pomocy drugiej osoby, nie będzie mógł mówić, chodzić, widzieć…

Synek miał być zdrowym dzieckiem… jest inaczej. Dzień przed planowanym porodem okazało się, że rozwinęło się u niego wodogłowie… Dla mnie, przyszłej matki, to był szok. Zamiast radosnego oczekiwania na jego przyjście na świat był strach, gorączkowe konsultacje, szukanie lekarzy, bicie się z myślami, co teraz, co będzie z Kamilkiem, co będzie ze mną…? W końcu zapadła decyzja o skierowaniu nas do specjalistycznego szpitala w Łodzi. Tak zaczęła się walka o jego życie.

Kamil urodził się 17 stycznia 2000 roku. Okazało się, że jego stan jest tak poważny, że nie można go operować i założyć zastawki, bo niemal na pewno tego nie przeżyje… Wodogłowie się powiększało, główka była niczym balon. Pierwszą operację Kamilek przeszedł, gdy miał 14 dni. Myślałam, że na jednej się skończy… Myliłam się. Operacja okazała się pierwszą z wielu. Zastawka nie chciała się przyjąć, płyn mózgowo-rdzeniowy był za gęsty… Konieczna była kolejna operacja. I kolejna. Ile ich było? Nie zliczę… Codziennie drżałam ze strachu o życie mojego synka. Codziennie czekały na mnie złe wiadomości. Codziennie okazywało się, że z Kamilkiem jest gorzej niż pierwotnie zakładano.

Pierwszy rok życia synka był bardzo ciężki. Nowonarodzone dzieci opuszczają szpital w objęciach swoich mam zazwyczaj po kilku dniach. My wyszliśmy dopiero po 9 miesiącach... Trwaliśmy obok siebie, on na neurochirurgii, dochodząc do siebie po kolejnych operacjach, ja w tak zwanym hotelu matek w podziemiach szpitala. Moje ciało było kilka pięter od synka, ale myśli – zawsze obok… Zastawka zatykała się, więc musiano operować jeszcze kilkakrotnie. Liczne znieczulenia osłabiły serce synka. Zwiększone napięcie doprowadziło do uszkodzenia biodra i trzeba było wykonać plastykę z rekonstrukcją. Po operacji potrzebny był rok intensywnych ćwiczeń, by Kamil znów stanął choć na chwilę na własnych nogach. W wyniku wodogłowia doszło do porażenia mózgowego, zaniku nerwów wzrokowych, padaczki lekoopornej, upośledzenia umysłowego. Macierzyństwo zawsze zmienia życie. Gdy jednak zostaje się mamą dziecka niepełnosprawnego, wszystko zmienia się już na zawsze, o 180 stopni…

Kamil jest całkowicie zależny ode mnie. Nie widzi – jestem jego oczami; nie mówi – tłumaczę światu jego reakcje, bo ja zawsze wiem, co moje dziecko myśli i czuje; nie chodzi – pomagam przemieszczać mu się z miejsca na miejsca. Cieszą mnie małe rzeczy. Jego uśmiech – Kamil jest bardzo radosnym dzieckiem, choć niekiedy zastanawiam się, jak on to robi po tym wszystkim, co przeszedł… To, że rehabilitacja sprawia, że z Kamilkiem jest lepiej, że nie ma przykurczów. To, że Kamil jest samodzielny na tyle, że potrafi zjeść kanapkę pokrojona w kosteczkę z talerzyka. Dla innych to nic, ale dla nas to osiągnięcie rangi zdobycia Mount Everest…

Przez te wszystkie lata Kamil jest stale intensywnie rehabilitowany, co nie jest proste, bo koszty zajęć, leków, turnusów, sprzętu są ogromne. Od paru lat zbieramy 1%, ale koszty i tak nas przerastają, często trzeba wybierać, co opłacić. Turnus? Sprzęt? Rehabilitacja? Czasami trzeba z czegoś rezygnować, co jest bardzo ciężkie. chciałoby się przecież przychylić nieba własnemu dziecka…

To, co Kamilek lubi najbardziej, to ruch - jazda autem, wózkiem, rowerem. Być może wynika to z tego, że nie widzi i w czasie ruchu dostaje bodźce, których normalnie mu brakuje. Wózek, na którym obecnie porusza się Kamil, niestety już zaczyna się psuć… Rok temu zakupiliśmy mu specjalny wózek do roweru, abyśmy mogli jeździć na wycieczki i w tej chwili nie możemy liczyć na dofinansowanie z NFZ. Dlatego, teraz gdy Kamilek niedługo skończy 18 lat, nieśmiało chciałabym prosić o pomoc. Marzę o tym, aby zrobić mu taki prezent, aby wkroczył w dorosłość na nowych czterech kółkach – jedynych, jakie kiedykolwiek będzie miał… Mój syn nie będzie chodzić, nie będzie zdrowym dzieckiem, ale może być zwyczajnie szczęśliwy. Tylko o to proszę.