Pomóż Alankowi w końcu odetchnąć

21 kwietnia ubiegłego roku. Rodzę swoje drugie dziecko, drugiego syna. Jestem najszczęśliwszą z mam, ale coś jest nie tak. Wzdęty brzuszek, płacz. Lekarze podejrzewają kolki - nic takiego. Dziś chciałabym, żeby mieli wtedy rację.

3 tygodnie po narodzinach Alanka dostałam wezwanie do poradni mukowiscydozy. Podejrzenie tej choroby wykazały badania przesiewowe wykonane zaraz po narodzinach. Przechodzi je każdy noworodek, więc nie miałam przed nimi żadnych obaw. Przez myśl mi wtedy nie przeszło, że mogą wykazać coś złego. Przecież takie rzeczy zdarzają się zawsze innym, nigdy nam. Nie mojemu dziecku.

Do poradni jechałam z duszą na ramieniu. Jak dziś pamiętam panią profesor mówiącą, że musimy wykonać jeszcze próbę potową, żeby się upewnić. To dawało jakąś iskierkę nadziei, pozwalało wierzyć, że gdzieś był błąd, że moje dziecko jest zdrowe... ale to były tylko złudzenia - Alan okazał się chory i bynajmniej nie były to kolki. Cierpi na nieuleczalną, genetyczną chorobę, systematycznie wyniszczającą jego organizm: mukowiscydozę. Choroba podstępnie atakuje jego płuca i trzustkę, powodując zwłóknienie tych narządów. Wypełnia je gęstym, lepkim śluzem, odbierając każdy oddech mojemu maleństwu.

Gdy tylko dowiedziałam się o chorobie Alanka, zaczęłam szukać w internecie każdej informacji na temat tego schorzenia. Bałam się, że dziecko nie przeżyje nawet 3 miesięcy. Zresztą ten lęk tli się we mnie cały czas. Każdego dnia boję się, że Alanek odejdzie na zawsze. Mimo to nie poddaje się i walczę. Inhalacje, oklepywanie, drenaż - to nasza codzienna rutyna. Do tego leki, mnóstwo leków i enzymy trzustkowe podawane przed każdym posiłkiem. Nie wolno o nich zapomnieć - gdy tylko wychodzimy, mam je ze sobą. I wizyty u lekarza, czasami dwa razy w tygodniu.

Choroba nie jest dla Alanka łaskawa. Synek charczy i kaszle cały czas. Zmaga się z ciągłym katarem, męczą go bóle brzucha, w jego płucach słychać szmery. Pewnego dnia, zupełnie nagle, podczas zabawy, zrobił się cały siny. Jego oddech stał się tak płytki, że nie potrafiłam go wyczuć… W panice zdołałam poprosić tylko siostrę by zabrała Alexa, 4 letniego brata Alanka. Nie chciałam by na to patrzył. Oczekiwanie na karetkę, która zdawała się jechać wieki, potem szpital, w którym brakowało leków, a nawet woreczków na mocz…. Tego koszmarnego poczucia bezsilności nie życzę żadnej matce. Wtedy skończyło się na strachu, ale czasem myślę, że choroba może wygrać. Jestem obok, ale nie mogę pomóc, nie mogę zabrać cierpienia swojego dziecka na siebie.

Mimo choroby, nie zamieniłabym mojego maluszka na żadne inne dziecko, choćby najzdrowsze. Kiedy widzę go, gdy się bawi, albo gdy, jak każdy maluch, próbuje coś spsocić, a na jego twarzy maluje się ten łobuzerski uśmieszek, to wiem, że warto. Warto walczyć, warto się starać. Że cały ten wysiłek ma sens. Kiedyś nie potrafiłam sobie wyobrazić życia wymagającego tylu wyrzeczeń, dzisiaj nie potrafiłabym wyrzec się mojego chorego synka.

W tej chwili jedynym sposobem, aby nie pozwolić zwyciężyć chorobie, jest zakup kamizelki drenażowej. Jest to specjalistyczny sprzęt, który uciska klatkę piersiową, w ten sposób usuwając zalegającą wydzielinę z płuc i oskrzeli, którą można potem usunąć przez kaszel lub odsysanie. Jeśli śluz będzie zalegał w małych płuckach Alanka, to pewnego dnia może odebrać mu oddech. Na zawsze.

Już jakiś czas temu mieliśmy okazję wypróbować taką kamizelkę, udostępnioną nam na kilka dni przez fundację. Nie przypuszczałam nawet, jak bardzo może nam taki sprzęt ulżyć. Jak bardzo może ulżyć Alankowi. Podczas oklepywania nie zawsze uda się synkowi odkrztusić wszystko, czasami wydaje się, że nic mu nie jest, a po inhalacji wymiotuje dużą ilością zaległej wydzieliny. To niebezpieczne, a dzięki kamizelce, takie sytuacje nie będą się powtarzać.

Taka kamizelka kosztuje ponad 30 tysięcy złotych. Pukałam do wszystkich drzwi, ale odmówiono mi refundacji, a sama nie jestem w stanie udźwignąć takiego wydatku. Utrzymuję się wyłącznie z zasiłku pielęgnacyjnego i alimentów - ojciec Alanka nie chce mieć ze swoim synem nic wspólnego, nie chce go nawet widywać. Pomaga mi tata Alexa i siostra. Jest mi ciężko, ale uśmiech syna, wypowiedziane przez niego, radosne “mama” wszystko mi wynagradza. Doceniam każdą chwilę, w której Alan jest ze mną i ze swoim bratem Alexem. Uwielbiam patrzeć jak razem się bawią, jak rodzi się między nimi braterska więź. Staramy się żyć normalnie, choć nie jest łatwo. Obawa przed najgorszym towarzyszy nam cały czas. Walczę o każdy dzień, miesiąc życia syna. Ale sama nie dam rady, dlatego proszę Was o pomoc.