Kacperek - chłopiec bez kamizelki

Zrób coś, mamo! Ja nie chcę do aniołków. Chcę zostać z Wami – płacze czasami Kacper. Ma tylko sześć lat. I jest chory. W oczach mamy pojawiają się wtedy łzy. Razem z tatą zrobiliby wszystko, żeby mu pomóc. Ale jego choroba jest nieuleczalna, genetyczna. Nie ma na nią lekarstwa...


11 grudnia 2009 roku. Mroźny dzień, w sklepach przedświąteczna gorączka. W szpitalu we Włodawie pierwszy krzyk wydaje Kacperek. Czeka na niego mama, tata i dwóch starszych braci. To ma być piękne Boże Narodzenie – pierwsze w piątkę, pierwsze z Kacprem. Maluch pierwszy raz ma być przy wigilijnym stole, patrzeć na błyszczące bombki, na kolorowe wstążki prezentów. Jest jednak inaczej. Szmery w serduszku, szmery w płucach. Kacper cały czas płacze. Rodzina, zamiast przy stole na wigilijnej kolacji, gromadzi się przy korytarzu. Kolędy w szpitalnych głośnikach. Mama odchodząca od zmysłów nad łóżkiem Kacperka.


Na Sylwestra wychodzą do domu. Nowy rok, nowy początek – cieszą się rodzice. Najgorsze już za nami. Sylwestrowe fajerwerki na niebie jakby wyrażają ich radość. Nie mijają dwa tygodnie, przychodzi zawiadomienie z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. I informacja, która zmienia wszystko. Po przeprowadzonych badaniach przesiewowych okazuje się, że Kacper jest chory. Mukowiscydoza – słyszą rodzice. Kolejny szpital. I te słowa, które do dzisiaj brzmią rodzicom w głowie "on umrze, proszę się z tym oswoić, tego się nie da wyleczyć"...





Mukowiscydoza to nie tylko choroba oddechowa. Z tym najczęściej się kojarzy, bo  w oskrzelach zalega śluz, powoduje zapalenia, duszność, kaszel. Chwyta za gardło jak niewidzialny wróg, odbiera oddech. To jednak nie wszystko. To choroba ogólnoustrojowa, przewlekła, atakująca organizm kompleksowo. Atakuje układ pokarmowy, zaburza przyjmowanie pokarmów, upośledza rozwój fizyczny, powoduje chroniczne zmęczenie. Napędza nawracające infekcje, skazując chorego na łóżko i szpital. Pierwsze 18 miesięcy życia Kacpra to życie w kratkę: dom – szpital – dom. Infekcje, bakterie, zapalenia. To trzeci syn, jednak nowa rzeczywistość, nowa choroba – wszystkiego trzeba się uczyć od początku. Inhalacje, drenaże, leki, enzymy...


Ciężko jest się tego nauczyć. Ale dla dziecka trzeba. Jednak gdy już się udaje, następuje kolejny policzek od losu, Gorączka, wymioty, sine usta. Kacper mdleje na rękach. „Ratujcie go, on umiera!“ krzyczy mama wbiegając do szpitala z nieprzytomnym dzieckiem na rękach. Fantastyczni lekarze, szybkie badanie, karetka do Lublina, rozpoznanie niedrożności. Decyzja o operacji. Kacper na wpół żywy wjeżdża na blok operacyjny. "Dajcie im chwilkę“ zatrzymuje łóżko z chłopcem jedna z lekarek. Patrz w oczy rodzicom. „Niech mają szansę się pożegnać…" Po policzkach rodziców spływają łzy. Po tych Kacpra również. Jakby wiedział, że może tego nie przeżyć...


Operacja się kończy. Kacper jest waleczny. Chce żyć – uśmiechają się lekarze. Jest ciężko. Ale Kacper dochodzi do siebie. Takich chwil jest jeszcze kilka. Mukowiscydoza to podstępny wróg. Czasem wydaje się, że odpuszcza, by po chwili zaatakować ponownie. Chwilami znienacka dusi. Chwilami atakuje serią ciosów. Odbiera siły. Niszczy od środka, zachowując pozory normalności. Kacper jednak nie poddaje się. Ma zmiany w płucach, powiększoną wątrobę, bardzo niską wagę, ale to twardziel. Jeździ na rowerze. Uwielbia tańczyć. Mówi, że ma jeszcze tyle do zrobienia. To jednak tylko dziecko. Chwilami nie daje rady. Są chwile, gdy mówi, że już nie może. Że chce tylko odpocząć...





Kamizelki chronią przed zimnem, urozmaicają strój. Być może masz kilka w swojej szafie. Kacper też chciałby. Kamizelka, której potrzebuje, jest jednak specjalna. Ułatwia oddychanie. I ratuje życie. To system oczyszczający drogi oddechowe. Kamizelka drenażowa, bo tak brzmi jej nazwa, uciska klatkę piersiową, wypierając śluz z oskrzeli. Następnie przesuwa go do górnej partii dróg oddechowych. Stamtąd łatwo go można usunąć, kaszląc lub przez ssak. W ten sposób zapobiega się zaleganiu śluzu w oskrzelach, a tym samym dusznościom i namnażaniu się bakterii. Niestety, kamizelka, której potrzebuje Kasper, kosztuje więcej niż te od najdroższych projektantów.


Kiedyś w szpitalnej kaplicy zapytałam księdza, co ja takiego zrobiłam, że Bóg mnie tak pokarał – opowiada mama chłopca. Usłyszałam: „To nie kara. Bóg wiedział, że dając wam takie dziecko będziecie o niego walczyć i dacie mu wsparcie. To duże zaufanie ze strony Boga". Pewnie niejeden powie, że dziękuje za takie zaufanie, ale taki jest świat. Ktoś musi to dźwignąć. Będziemy to robić, dopóki mamy siebie. Paradoksalnie, życie jest piękniejsze, bo każdy dany nam dzień jest dla nas świętem, które potrafimy docenić. Często nie starcza na opłaty, bo podstawą dla naszej rodziny jest zakupienie niezbędnych leków. Nie marzymy o niczym innym, tylko o tej kamizelce.